Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

4 131 vues
301 soutiens
322 commentaires

karolina03

Édité le 04/11/2016 à 13:50

Bon conseiller

karolina03

Dernière activité le 13/03/2019 à 08:03

Inscrit en 2016

1 608 commentaires postés | 487 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

karolina03

12/04/2016 à 06:53

Bon conseiller

karolina03

Dernière activité le 13/03/2019 à 08:03

Inscrit en 2016

1 608 commentaires postés | 487 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@cocoB54 tu n'as pas tord chacun fais comme il le sent ca je suis tout à fait d'accord je suis totalement inapte à faire une marche d'une heure 30 en ce moment ca c'est sur j'ai deja du mal a faire 15 min et en plus ca m'a reveillé la cheville opere je dois peut etre acheter de nouvelle basket qui amortisse plus je ne sais pas mais je demande aux autres car ils ont un passif plus mong que moi avec cette maladie et vu que l'equipe médicale m'a mis dans la case fibro sans rien explique je vous remercie à tous de prendre le temps de m'expliquer tous ce que vous faites pour aller mieux et surtout moins souffrir le repos est une bonne chose mais a part regarder la tele ou etre sur l'ordi je ne dors pas donc je crois qu'apres plus de 6 mois on me dirais de dormir la tete en bas je le ferai... je suis trop desespérée les somniferes de l'eau je prends des plantes spéciale pour la fibro fait par un labo de rhumato avec le truc de mon medecin (fibromyalgine forte)

Voir la signature

la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2016-04-12 06:53:28

gisela

12/04/2016 à 06:58

Bon conseiller

gisela

Dernière activité le 25/06/2025 à 07:33

Inscrit en 2013

1 018 commentaires postés | 501 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

avec la fibro il faut vivre au jour le jour car on ne s est jamais si notre etat physique ou psychique sera correcte ou pas le lendemain

Voir la signature

gislaine

karolina03

12/04/2016 à 08:14

Bon conseiller

karolina03

Dernière activité le 13/03/2019 à 08:03

Inscrit en 2016

1 608 commentaires postés | 487 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@gisela oui je crois bien je le vois tout les jours mais pour les nuits ca change pas

Voir la signature

la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

gisela

12/04/2016 à 08:20

Bon conseiller

gisela

Dernière activité le 25/06/2025 à 07:33

Inscrit en 2013

1 018 commentaires postés | 501 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

helas oui nos nuits se ressemblent c est vrai

Voir la signature

gislaine

nilebo

12/04/2016 à 08:28

Bon conseiller

nilebo

Dernière activité le 05/07/2025 à 12:00

Inscrit en 2011

837 commentaires postés | 58 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

307 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je suis d'accord tous les fibros n'ont pas les mêmes ressentis, les mêmes douleurs, les médicaments, les séances de kiné balnéo ne font le même à tous et aussi à certaine période font de l'effet nous et sans raison particulière agissent moins ou plus du tout c'est difficile à comprendre ??? Ca fait 8 ans je fais de la kiné balnéo 2 fois par semaine et j'ai du faire une pause car cela me faisait souffrir plus je vais reprendre fin de mois je verrai si après une pause de 2 mois les effets seront de retour ??? Pour les douleurs il est sûr que la météo pluvieuse venteuse a un effet catastrophique sur les douleurs et les raideurs très difficile de bouger ces jours là dans ce cas je m'isole sors au minimum m'entoure de bouillotte de plaids et reste au canapé devant la télé par contre la chaleur est mon amie car calme bien les douleurs. Une journée ne fait pas l'autre donc ne pas faire de programme de longue durée. Bon courage à tous et toutes

Voir la signature

nilebo

karolina03

12/04/2016 à 08:39

Bon conseiller

karolina03

Dernière activité le 13/03/2019 à 08:03

Inscrit en 2016

1 608 commentaires postés | 487 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@nilebo oui moi aussi je suis en pause de balnéo j'avais plus la force pour la piscine et donc elle me laisse revoir mon rhumato demain et on va recommencer doucement deja avec la boue et apres on verra pour la piscine mais je sens le manque de la chaleur du cataplasme de boue oui la chaleur est mon ami j'ai tout le temps froid donc g toujours des bouillotes des trucs avec noyaux de cerises la ou g le plus mal s un vrai bazardes fois je dois me mettre au lit pour me rechauffer avec le pull je sais pas d'ou ca vient je suis née dans un pays nordique pourtant

Voir la signature

la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

Nelita

12/04/2016 à 08:48

Bon conseiller

Nelita

Dernière activité le 05/04/2022 à 07:49

Inscrit en 2016

73 commentaires postés | 54 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

CocoB54 , je suis d'accord avec toi, chaqu'un et chaqu'une vivent les choses différemment, certaines peuvent beaucoup marcher ou faire des exercices physiques , d'autres peuvent à peine sortir de leur lit . Je pense comme certaines que nous sommes notre propre médecin et que c'est à nous de gérer notre corps. Mon médecin me dit ,je ne suis pas dans votre corps , je ne ressens pas ce que vous ressentez alors c'est à vous de gérer selon votre ressenti du jour si vous devez augmenter ou baissez votre traitement et pour le moment c'est ce que je fais . Autant dire que pour le moment je suis plus dans la phase augmenter que baisser. Pour certains chercheurs , il n'y aurait pas qu'un type de fibromyalgie, mais déjà qu'en France ils ont du mal à reconnaître la maladie si en plus on leur dit qu'il y aurait plusieurs types ils vont être complètement perdus? C'est vrai que notre souffrance est grande et communiquer avec vous , nous aide à affronter les jours même les plus difficiles alors merci à vous et courage. On finira bien par trouver une solution. A bientôt.

Voir la signature

Nelita

karolina03

12/04/2016 à 08:58

Bon conseiller

karolina03

Dernière activité le 13/03/2019 à 08:03

Inscrit en 2016

1 608 commentaires postés | 487 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Nelita il est cool ton doc tu me le presente quand car moi j'ai pas mon mot a dire tout les mois s la meme feuille que je sois a moitié morte de douleur apres avoir monter les marches pour le voir ou pas il change pas un point je dois pas en prendre plus et tout une fois j'ai oser dire je l'ai avancer de 30 min il me dit attention s toute les 4h pas 3h30 alors que j'avais envie de me soulager juste puis c'est pas la mort 500g de doliprane avec 2mg de poudre d'opium titrée a a 10%

Voir la signature

la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

agatha7759

Membre Ambassadeur

12/04/2016 à 09:17

Bon conseiller

agatha7759

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57

Inscrit en 2014

799 commentaires postés | 449 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@karolina03 Les médecins ne sont pas des surhommes, ils ont "juste" fait des études que nous n'avons pas faites! Pendant un long moment mon médecin traitant ne voulait pas me donner d'Oxynorm qui contient un tout petit peu de morphine. J'ai fini par lui demander ce qu'il connaissait de la fibromyalgie et il m'a répondu qu'il n'y connaissait que ce que je lui en disais. Alors d'un ton ferme je lui ai dit qu'il ne pouvait pas savoir à ma place les douleurs que j'endurais et qu'il me donne de l'oxinorm, point barre. Il a vu ma détermination et maintenant il m'en donne. @cocoB54 Il est sûr que je ne donne aucun conseil! Je dis juste qu'il faut arriver, avec tous les médicaments qu'on nous donne, savoir faire le tri et ne garder que ce qui marche et qui est particulier pour chacun de nous.

Sur ce, bonne journée à tout le monde!

Voir la signature

Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.

karolina03

12/04/2016 à 10:00

Bon conseiller

karolina03

Dernière activité le 13/03/2019 à 08:03

Inscrit en 2016

1 608 commentaires postés | 487 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@agatha7759 je viens de virer mon doc donc je reprends avec mon ancien qui me connais tres bien deja au tel il m'a dit que je pouvais prendre des calmant la nuit quand je dors pas que ca peut aider a peut etre me rendormir apres on fera le point apres ma visite de demain chez le rhumato. mais dans ton raisonnement c'est exactement ce que j'ai dit a mon rhumato qu'il ne le sentais pas donc il suffit qu'il calme vu qu'il save rien sur la fibro s tout j'ai lu que seul 3% de la population francaise serait touchée donc qu'on nous calme et nous laisse faire à notre rythme ce qu'on a a faire

Voir la signature

la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

2
3
4
5
6
Aller à

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...