Vous et votre médicament : comment l'acceptez-vous ?

Bonjour,

                          Un traitement à vie n'est pas ce qui amuse les patients, surtout lorsqu'on vous l'annonce  étant jeune. Cela m'est arrivé, j'avais 26 ans. Cette année-là, j'avais fais trois grosses crises d'épilepsie. Involontairement je m'étais renfermé dans des WC. En ce temps-là, le traitement me paraissait une éternité. Depuis j'ai servi de cobaye (Bon). Malgré que j'habitais dans une petite commune, j'ai eu plusieurs traitements. Sabril) En 1997, mon médecin traitant m'a fait passé un IRM. Depuis j'ai un traitement (Neurotin 800 avec Tégrétol 400) qui fait que si je me fatigue, je n'ai que des absences qui ne durent que deux ou trois minutes. Temps trop long pour la conduite. C'est pourquoi, suite à un accident matériel que j'avais provoqué, j'ai arrêté la conduite en 2003.

                         J'avais acheté un VTC. C'est à la suite de cet évènement que je peux dire que la voiture, dans certains cas, n'est pas indispensable. Je fais parti de la vieille école où la bicyclette était la reine du transport. J'ai résidé en ville, mais les parcours, pour aller travailler, étaient longs. J'ai connu une période, alors que je travaillais en équipe à cinq heures du matin, j'étais obligé de m'arrêter, les roues étaient bloquées par la neige. Je secouais le vélo, et çà repartait pour que plus loin, rebelote. En ce temps-là, tout le monde trouvait çà normal. Aujourd'hui j'accepte mieux mon traitement parce que l'avenir est plus court. S'il n'y avait pas cette évolution, je ne serais plus de ce monde. Fin 2013, j'ai eu deux absences qui ont fait que, les deux fois je me suis ouvert le cuir chevelu. Avec mon médicament supplémentaire, tout est reparti. L'ennui, celui-ci( Di Hidan 100) n'est plus fabriqué en France depuis Mars 2014. J'ai un médicament remplaçant (Diphantoïne 100). L'inconvénient, celui-ci venant de Belgique, je vais le chercher tous les mois, à pieds, à la pharmacie de l'hôpital. J'ai, aller et retour, vingt minutes de marche.

@JOSS51 C'est sûr ! mais les hyper et les hypo en dents de scie ne sont pas non plus conseillées.  En fait, rien n'est facile  dans cette fichue maladie et mieux vaut s'armer d'un bel optimisme  au quotidien!  Bonne journée!

Bonjour à tous,

Hier consultation chez ma rhumato. Après une SPA, un rhumatisme psoriasique, un syndrome d'Alport, on y ajoute un lupus.

Terminé les anti TNF alpha. Le lupus se soigne avec de la cortisone. Problème, celle -ci en début de traitement de la SPA a provoquée une ostéonécrose de l'astragale. Donc pas de corticoïdes.

Comment me soigner?. La rhumato est un peu dans l'impasse.

Comme j'avais commandé l'Humira, je continue ce traitement pendant un mois et je retourne en consultation pour connaître mon nouveau traitement.

Que du bonheur pour la nouvelle année!!!!!

Si quelqu'un est dans mon  cas, peut il m'éclairer sur le traitement approprié?

Je l'en remercie d'avance, car je reconnais avoir le moral dans les chaussettes. 

Bonjour,

@gerom45 est galère les ravitaillements à l'officine de l'hôpital mais tu peux par exemple laisser ta carte d'identité et ta carte vitale (en France, en Belgique ?) à une personne de confiance qui peut y aller pour toi et te l'amener.

En travaillant aux mêmes heures d'ouverture ce n'est pas facile. C'est donc ce que je faisais sinon je trouvais un jour de ttt déjà déposé pour aller en consultation dans le même secteur. Car je fait tout à pieds ou en transports en commun : Pas assez d'equilibre et de tonus continu pour rouler à vélo en Ville (pas de pistes cyclable et pas de vélo à moins d'essayer un jour le velib? Dans la circulation ça craint !!!)

Il n'y à pas de date de mise en vente libre pour ton ttt actuel ?

Et en France, tu sais pourquoi tu ne peux pas l'avoir autrement ?

Mais : Comment le supportes tu finalement ? C'était ça la question.

Le soucis c'est l'oubli d'un ttt ou une partie du protocole (combinaison de divers ttt et prises en charges paramédicales) c'est lorsqu'il est trop parfait ( = effet souhaité + 0 effet secondaire) on peut se croire guéri et hop ! Rebelotte.

C'est assez fréquent j'ai pu constater (dans les salles d'attente en discutant).

Mais aussi, à cause de cette habitude des ttt longue durée ou à vie, c'est que de nombreuses personnes âgées continuent parfois des ttt d'appoint (en cas de PB ou d'analyses qui y conduisent), sans aller vérifier s'il est toujours nécessaire tant qu'il leur reste des cachets dans la boite et il tombe dans le pb inverse.

Par fois ça peut être grave.

Donc il faut faire attention.

@vancyn moi non plus pas droit aux corticoïdes, anti inflammatoires et antibiotiques (mon ttt de fond dymetil fumarate, le Tecfidera ne serait plus efficace, il est prescrit en cas de psoriasis à des doses différentes).

Et, l'herboriste m'en propose un naturel et préventif des inflammation du SNC - je ne sais pas lequel c'est de tout son cocktail - et dois en parler à ma neuro avant d'y gouter car je ne devrais pas en prendre.

Donc, ton médecin saura certainement quoi de donner pour compenser et éviter les anti inflammatoires, parle lui en on ne sait jamais.

Il y a des examens sanguins préalable en suite on a ou non le feu vert pour être éligible au dymetil fumarate.

Mes réponses à ce questionnaire sont erronées par le fait que chaque matin, je ne prends pas seulement un comprimé de Sifrol LP, 1,05, mais en plus un de 0,52 et un de 0,26. Cela fait 3 comprimés à prendre en une seule fois, mais je préfère à une médication répartie sur la journée.

J'ai eu de l'Azilec en association avec le Sifrol pendant un peu plus d'un an et j'ai eu une rupture du tendon du pouce gauche... Simple coïncidence ??? Cependant, cet effet secondaire était signalé en cas d'association de l'Azilec avec un autre médicament pour le Parkinson. Dans le doute,  mon médecin traitant m'a conseillé de l'arrêter et le neurologue a retiré l'Azilec

michel patoz; j'ai été  un peu "choquée" par votre courrier !! et oui, s'il faut que vous attendiez tout de votre entourage, vous n'arriverez à rien, eh oui, on vit une époque, où il faut aussi savoir se prendre en charge hélas!!! - vous allez à la mairie et vous expliquez votre cas, on vous donnera un dossier que vous remplirez, et une autre partie que votre médecin généraliste remplira, soit seul, soit avec vous, le mieux serait avec vous !!  sinon laissez lui le document , et demandez dans combien de temps vous pouvez passez le prendre et vous vous faite une photocopie du dossier au complet pour le cas ou votre dossier disparaitrait dans la nature (j'ai eu le cas) !! et votre dossier vous l'envoyez en recommandé, car là on ne peut "mentir", quand le dossier arrive en recommandé, la personne qui le réceptionne ,signe le papier! et la poste vous envoie le double qui vous permettra de leur dire que vous avez le numéro d'enregistrement - si au bout d'un mois, vous n'avez rien reçu, rappelez les ! si possible 1 ou 2 minutes avant l'heure de démarrage, là vous êtes plus sûr d'avoir un correspondant, qui cherchera votre dossier, et vous dira ce qu'il en est, quand vous passerez en commission, ou quand vous serez convoqué, et soyez aimable, malgré votre déception, avec la personne qui sera au bout du fil, car cela joue aussi, pour faire avancer un dossier; l'amabilité, et croyez moi je ne critique personne, mais mon dossier avait disparu 4 fois, heureusement que j'avais ma photocopie, mais j'ai dû insister pour qu'ils acceptent une photocopie, car à chaque fois le médecin doit refaire le dossier aussi !! et pour vous dire qu'il vous faut bien suivre le dossier, j'ai dû à chaque fois envoyer des photos (2), et toujours des frais supplémentaires - il y a une chose à savoir, c'est que ce document date, et il y a des points de "repères administratifs", qui font que notre dossier peut être rejeté en fonction de ce que nous demandons - pas de difficultés pour les cartes prioritaires!!! aux caisses, bon courage, bon moral et allez y vous gagnerez !!

j'ai répondu au questionnaire , si je prends mon traitement , c'est que j'ai été opéré à coeur ouvert pour pose de prothèses cardiaque , j'avais 36 ans et j'en ai 61 , j'ai repris mon travail d'aide soignante aprés 1 an de maladie ,j 'ai continué mon métier et je suis toujours là , je commence depuis 3 ans a avoir d'autres pathologie qui se greffe car mon coeur se fatigue beaucoup plus vite, mon traitement est obligatoire et à vie, des examens réguliers sont nécessaire, mais la vie est là, il faut toujours aller de l'avant mème si cela est parfois difficile certains jours où je suis obligée de m'allonger un peu pour reprendre un peu la forme, mais ce que je veux dire c'est que lorsqu"on peut il faut se battre contre la maladie et ne pas perdre courage ,c'est dur mais le moral est là il faut toujours garder espoir dans la vie , car beaucoup de personnes sont dans notre cas et doivent se battre tous les jours avec courage alors ne perdez pas le votre .....c'est cela qui pourra vous aider et je à vous  tous qui combattez tous les jours pour essayez de continuer à vivre avec dignitié 

Merci Detchen pour votre réponse, je ne peux plus prendre non plus d'anti inflammatoires (hémorragies du colon). Mon problème c'est le syndrome d'Alport car c'est une maladie familiale mon père en est décédé ainsi que 5 frères et sœurs. Au début la dialyse n'existait pas décès de mon père et une sœur de 30 ans, puis décès de mes frères et sœurs après des années de dialyse et deux greffes de reins qui n'ont pas réussies. Sachant comment se termine cette maladie j'ai décidée de refuser la dialyse. On verra dans un mois ce que décide la rhumato. Alors ça plus le reste vous comprendrez pourquoi je n'ai pas le moral. Bon courage à vous. 

Bonjour

Vancyn, genevi, Detchen, je vois que vous avait de très graves pathologies, j'ai mis a la disposition des patients le nom d'un nouveau médicament qui vient être autorisé dans les pathologies de la SPA ET DU PSORIASIS. JE N'AI PAS ENCORE TOUTES LES INFORMATIONS ET LES CONTRES INDICATIONS, mais peut être pourriez vous en parler a votre rhumatologue. Il s'agit du COSENTYX en injection 150 mg.

Pour ma part j'ai RDV le 19 janvier avec mon spécialiste. je vous tiens informé.

Meilleur moral, la recherche avance et il ne faut pas désespérer, il y a une multitude de progrès dans toutes les pathologies.

Amicalement

Lili