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Bon à savoir (pour tous)

Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

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avatar Louise

Louise

Édité le 09/12/2019 à 11:18

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Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici. 

Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif emoticon sun

Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent ! 

Belle journée à tous,

Louise

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avatar Rogomar

Rogomar

02/04/2022 à 16:42

avatar Rogomar

Rogomar

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Bonjour,

Pour moi un médicament pour traiter ma cystinurie, mis sur le marché en 1988... il s agit d ACADIONE 250 mg. Sa commercialisation a pris fin en 2017. En 2020 de nouveaux calculs s étaient formés.

Le simple fait d en parler m émeut... J enrage.

Aucun autre traitement ne m a été proposé.

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Rogomar


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-04-02 16:42:01

avatar chris050413

chris050413

02/04/2022 à 18:19

Bon conseiller

avatar chris050413

chris050413

Dernière activité le 07/06/2025 à 09:44

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Spondyarthrite avec atteinte periferiques, inflammation des coudes et des chevilles stoppés avec des cataplasmes d'argile


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-04-02 18:19:46

avatar Lilie79

Lilie79

Membre Ambassadeur
02/04/2022 à 21:06

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avatar Lilie79

Lilie79

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 26/07/2024 à 16:57

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Le meilleur de mes traitements pour ma fibromyalgie a tout simplement été de cesser de travailler pour prendre soin de moi. Et çà, c'est la plus belle récompense de pouvoir profiter pleinement de tous les p'tits et grands bonheurs du quotidien!




Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-04-02 21:06:47

avatar romi

romi

03/04/2022 à 09:47

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romi

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L'INSULINE

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Romi


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-04-03 09:47:06

avatar Candice.S

Candice.S

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06/04/2022 à 17:17

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Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 06/06/2025 à 20:36

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😀

Bienvenue aux nouveaux membres Carenity : @Flavie61 @Angoisse @cducene @Magena @Coconuts @Litchi @Hybavic @ZazaRiri @nicole219 @sab6366 @Nathalie6259 @Iris34 @alex2m @Jenalyne @Al59000 @Magcha @Florino @steve27 @Stabilo @Juliette35 @jubbaa @Sega78 @Anissa.z. @Marylay89 @Claude12 @Skikiwi @Miniyoda @clrjacques @Hugo67 @Lyvia57 @jimmy29 @JulienVdp @stella13013 @Isabelle2011 @Anitoi @jujub33

Y a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-04-06 17:17:20

avatar Magena

Magena

06/04/2022 à 17:19

avatar Magena

Magena

Dernière activité le 08/06/2024 à 11:57

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Oui Humira en stylet.


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-04-06 17:19:23

avatar JulienVdp

JulienVdp

06/04/2022 à 17:43

avatar JulienVdp

JulienVdp

Dernière activité le 07/05/2022 à 12:57

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Bonjour, merci pour le mot !

Pour ma part le seroplex a changé beaucoup de choses, je l'ai pris un an et demi. Mais je l'ai arrêté depuis un an, et la malheureusement, bien que je sois un peu mieux qu'avant, que je sois en psychothérapie toujours depuis bah... Ça replonge quand même 😔

Je sais pas trop quoi faire ! J'ai envie de redemander à ma thérapeute de m'en prescrire, mais j'ai un peu peur de reprendre.

Fallait pas me citer 😅

Julien


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avatar Litchi

Litchi

06/04/2022 à 17:44

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Litchi

Dernière activité le 02/06/2022 à 13:18

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Aucun pour ma part. Je suis preneuse de vos astuces ☺️

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Litchi


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-04-06 17:44:12

avatar Juliette35

Juliette35

06/04/2022 à 19:02

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Juliette35

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Bonjour,

Moi c est le Pentasa en suppo qui marche très bien !


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-04-06 19:02:30

avatar Jenalyne

Jenalyne

06/04/2022 à 20:23

Bon conseiller

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Jenalyne

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Merci pour le mot 😊. Pour ma part j'ai été pendant très longtemps sous di hydan . Ça marchait plutôt bien mais ça empoisonné mon foie donc on me l'a retiré. Le Keppra fut un bide total pour moi donc on m'a mise sous zebinix mais aujourd'hui ça ne va pas ...

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Jena


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-04-06 20:23:49
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