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Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

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avatar Louise

Louise

Édité le 09/12/2019 à 11:18

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Louise

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Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici. 

Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif emoticon sun

Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent ! 

Belle journée à tous,

Louise

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avatar Sarahinvisiblee

Sarahinvisiblee

02/02/2022 à 18:14

avatar Sarahinvisiblee

Sarahinvisiblee

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Bonjour merci pour votre bienvenue 💓

Je n'utilise pas de traitement malheureusement je suis pas stable .


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-02-02 18:14:45

avatar coco62231

coco62231

26/02/2022 à 15:45

avatar coco62231

coco62231

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@Azelie

Bonjour

Je suis du Pas de Calais une commune près de Calais Bleriot-plage

J'ai eu confirmation que j'avais une fibromyalgie. Mais le rhumatologue ne me donne aucun traitement et j'ai eu la sensation d'avoir été mise à la porte de chez lui lors de ma dernière visite. Il m'a répété plusieurs fois "j'envoie un courrier à votre médecin traitant". Est-ce que vous avez eu ce genre de réponse ?

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coco62231


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-02-26 15:45:47

avatar Azelie

Azelie

27/02/2022 à 09:45

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Azelie

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Bonjour Coco, il y a des spécialistes qui ont la grosse tête ! vous verrez cela avec votre médecin. Bon courage a vous et belle journée. Elisabeth

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Azelie


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-02-27 09:45:11

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Azelie

27/02/2022 à 09:47

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Azelie

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@Ludo62

Bonjour Ludo, ne vous sevrez pas tout seul. Voyez cela avec votre médecin. La bipolarité est difficile à stabiliser mais tenez bon ca vaut le coup. Courage

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Azelie


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-02-27 09:47:37

avatar cotcinelle

cotcinelle

27/02/2022 à 09:51

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cotcinelle

Dernière activité le 03/03/2024 à 11:53

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@coco62231 changer de spécialiste ! Y en a marre des médecins imbus de leur personne ! Nous devons former une équipe "avec" eux !


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-02-27 09:51:39

avatar Fresia25

Fresia25

28/02/2022 à 11:10

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Fresia25

Dernière activité le 30/08/2025 à 07:52

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Bonjour

Aujourd'hui je rentre d un séjour d un mois en centre de réadaptation . Les Kinésithérapeutes, les ergothérapeutes sont géniaux. Autrement l appareil anti apnée du sommeil. Le Lyrica a supprimé mes décharges électriques. Autrement je prends 10 molécules par jour ,et cela me permet d être là. Bon courage à tous










Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-02-28 11:10:56

avatar Candice.S

Candice.S

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28/02/2022 à 17:12

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Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 05/09/2025 à 16:35

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😀

Bienvenue aux nouveaux membres Carenity : @Fafadu11 @Chanyn @Paprika65 @Isabelle84 @CARAMELCASTRE @PseudoLess @HakunaMatataKing @Bobine10 @Juliana @Dixmude11 @Fati-fati @Froudella @Stephanie23 @Adeleblansec @arglazik @L_estla @Noemeli @Agascrap @Pggpgg @Lylisoso @Perroquet& @Tounzig @Kiki57070

Y a-t-il un traitement qui vous a particulièrement aidé dans la gestion de la maladie ? Si oui, lequel ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-02-28 17:12:09

avatar Isabelle84

Isabelle84

28/02/2022 à 17:38

avatar Isabelle84

Isabelle84

Dernière activité le 01/07/2025 à 11:59

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Bonjour à tous 😉

Diagnostiquée cyclothymique avec période de mixte dans la même journée voire le même moment. J'ai pris tous les thymos qui existent avec une préférence pour le lamictal à faibles doses qui efface très bien mes downs mais pas suffisamment mes up....

C'est très pénible. J'ai toujours pris le parti de prendre sur moi, mais aujourd'hui à 48 ans, je suis usée avec le sentiment de passer à côté d'une vie.

Actuellement depuis 15j, je suis sous theralite LP 600mg. Je n'ai aucune amélioration ni pour les up ni pour les downs. J'ai hâte de revoir ma psychiatre le 24 mars.

Voilà en ce qui me concerne 😉😉


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-02-28 17:38:13

avatar Mangel

Mangel

02/04/2022 à 09:52

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Mangel

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@Candice.S Bonjour

Voilà il a maintenant 8 ans a 46 ans on m'a diagnostiqué la maladie de parkinson après un premier traitement qui a duré trois ou quatre ans j'étais assez stable mais voilà mon corps c'est habitué aux cachets qui ne faisait plus effet et a partir de là pendant 1 an avec du stalevo qui est un cachet qui enveloppe 3 cachets en 1 ca allait mieux mais a partir de la tous les 6 mois il fallait augmenté les doses jusqu'à que l'on m'a proposé une opération c'est a dire une neurostimulation qu'on appelle aussi SCP .Il y a un me voilà opéré et a l'instant T je me sens bien en sachant que le 20 avril je retourne au CHU DE STRASBOURG pour un petit bilan après 1 ans. Alors la seule choses que je recommande chez un parkinsonien c'est si on lui propose une SCP de l'accepter cela lui changera son quotidien en sachant que tous parkinsonien ne sont pas éligible à l'opération

Cordialement

Macangel

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Mangel


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avatar Marterri

Marterri

02/04/2022 à 12:57

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Marterri

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Pas de maladies graves en ce qui me concerne mais : 1) Atenolol pour l’hypertension après tâtonnements sur le médicament et le dosage, 2) Laroxyl gouttes pour céphalées (douleurs neuropathiques) qui résistaient à tout traitement.


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2022-04-02 12:57:29
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