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Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

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avatar Louise

Louise

Édité le 09/12/2019 à 11:18

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Louise

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Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici. 

Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif emoticon sun

Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent ! 

Belle journée à tous,

Louise

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avatar Rochambeau

Rochambeau

25/12/2019 à 11:35

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merci @cotcinelle‍ pour cet échange ô combien instructif ! je vais arrêter de prendre mon anti-épileptique et me tourner vers l'acupuncture !

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rochambeau


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-25 11:35:04

avatar Henri Poincarre

Henri Poincarre

25/12/2019 à 15:07

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Je suis diabétique type 1 et je suis sous pompe depuis 15 années,ce qui m’a donné une certaine séreinité dans ma vie,bien que ce n’est qu’une avancée dans notre vie pas évidente !!Je suis toujours à l’écoute des nouveautés envers cette maladie !!

 

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cambrinus


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-25 15:07:34

avatar PruneMauve

PruneMauve

25/12/2019 à 15:24

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PruneMauve

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@cotcinelle 

chacun est libre de se soigner ou pas, on peut choisir de soigner une angine avec des médicaments ou préférez des solutions plus naturelles qui arriveront au même résultat avec un peu plus de temps. Pour les personnes en bonne santé il y a un vrai choix possible. Pour les immunodéficitaires c’est une décision difficile, se soigner avec des médicaments un peu plus longtemps ou tenter sa chance 🍀 ça marche un jour ou l’autre où cela dégénère en bronchite, puis éventuellement en pneumonie etc... le choix est plus compliqué.  J’ai personnellement testé à titre gratuit deux traitements, mon frère on a testé également,  nous avons à un petit niveau permis d’avancer, je suis prête à recommencer, mais ça ne peut pas être une généralité. 

 Bien sûr la souffrance animale occasionnée  pour la recherche est terrible, mais elle sauve aussi beaucoup de vies et  de nombreuses maladies peuvent être maintenant traitées, voire guéries. Cela redonne de l’espoir  Aux familles . 

Si on ne ce voile pas la face c’est vraiment difficile de choisir, surtout si vous avez un enfant ou un être cher malades ....

voila pour alimenter le sujet ... 

bonne journée à vous tous 🎄🎄🎄

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Marido


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-25 15:24:04

avatar cotcinelle

cotcinelle

26/12/2019 à 07:23

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@Rochambeau , si comme moi tu prends du Lyrica (dans mon cas pour les douleurs neuropathiques), ben tu as droit au E171 ! Miam. Lol. Surtout ne change pas ton traitement en fonction de ce que j'ai écrit (aaah ! je vais me sentir coupable !) (je rigole bien sur), mais tu ne verra plus jamais tes gélules de la même façon ! Personnellement, Lyrica ou acupuncture, je fais les 2. Je te lis souvent. Bon courage à toi.

Henri Poincarré, tu es l'exemple type que la médecine peut apporté des améliorations aux êtres humains tout en restant "ouvert" à d'autres solutions. On aimerait tous pouvoir se passer de ces traitements qui nous "abîme" (sauf ma mère qui est hypocondriaque). Porte toi bien.

PruneMauve, oui c'est vrai: "chacun est libre de se soigner ou pas", en avalant des médoc ou en faisant appel à des médecines douces, mais je crois que l'enjeu d'une angine ou d'un cancer sont un peu différent,.. Notre choix (et donc finalement notre liberté d'action) est limité suivant notre pathologie. Dans un monde idéal plein de gens sains,.. Dans le cas du cancer, il y a beaucoup de gens qui "tente" des choses pour vivre, tellement ils sont désespérés (message perso: ne pas arrêter les traitements, la médecine douce en complément pas à la place). Je pense que ta conclusion résume bien la complexité du genre humain : nos bonnes résolutions peuvent volées en éclats s'il s'agit de garder en vie un être cher. A bientôt


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-26 07:23:00

avatar Rochambeau

Rochambeau

Édité le 28/12/2019 à 11:12

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@cotcinelle‍ mais il faut bien mourir de quelque chose ! pour annoncer mon décès, il paraîtra dans le journal que le Très Haut m'a accueillie en sa Lumière, et qu'on peut faire des dons à la Fondation Française de Recherche pour l'Epilepsie. Je ne veux SURTOUT PAS d'un acharnement thérapeutique à la Vincent Lambert ! Je fais don de mes organes, et si je suis fière de quelque chose, c'est de n'avoir jamais fumé. Les lunettes qui ne me servent plus, je les donne à une organisation caritative, car mine de rien, des verres progressifs, ça coûte bonbon !

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rochambeau


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-26 11:34:38
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Utilisateur désinscrit

27/12/2019 à 19:01

 

 


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-27 19:01:50

avatar fabach

fabach

28/12/2019 à 14:48

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@ tous ceux qui ont mis un mot,

Vous êtes tous plein de courage pour soigner vos maladies, il faut continuer malgré toutes vos embûches. Et nous retrouver en 2020 avec toujours plein de courage et l'espoir qu'un jour il y aura pour vous ou pour tous les autres un mieux et qu'ils se diront: comment faisaient ils d'en le temps ?

Passez de 2019 à 2020 dans la bonne humeur, l'espoir….

Et a très bientôt

Fabach

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Fabach


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-28 14:48:45

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Rochambeau

Édité le 31/12/2019 à 13:40

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c'est vrai @fabach‍ que mon épileptologue m'avait dit que ça faisait bien longtemps qu'on ne brûlait plus les épileptiques au bûcher, et pourtant, ici, une "pseudo" épileptique prétend avoir réussi à ne plus avoir de crises, simplement grâce à un changement d'alimentation... vu qu'elle cite dans sa prose le site où elle fait la promotion de sa méthode, je l'ai signalé à la modératrice. C'est qu'elle dit avoir eu six enfants, alors il faut bien les nourrir !

Moi, je suis à "faible dose" de traitement, je n'ai à me plaindre de rien. Que ça soit bien clair ici, je n'enverrai pas d'anti-épileptique en gouttes, surnommé à très juste titre "la drogue du violeur"au Proche-Orient, à des personnes se disant épileptiques, sans avoir fait le moindre examen le confirmant. 

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rochambeau


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fidii1

29/12/2019 à 19:53

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bonjour a tous,

une personne de ce groupe(je ne me souviens plus son nom) m'avait demandé de la tenir au courant car souffrant de fibromyalgie et de fatigue chronique,il y a environ 3 semaines ,j'ai commencé a prendre de la vitamine B 12.

je vois une amélioration par rapport a "ma terrible fatigue" mais difficile pour le moment d'en tirer de réelles conclusions car même si dans l'ensemble  mon état de fatigue ne fait que s'aggraver(je peux dormir 22 h sur 24 h) j'ai quand même quelques périodes de mieux parfois ,bien qu'elles soient de plus en plus rare.

Quand même depuis que je prends cette vitamine je ne dors pratiquement plus la journée.peut etre un hasard..,seul le temps me le dira...dire que je ne suis plus fatigué ou que je n'ai qu'une grosse fatigue dite"normale" :non, mais j'ai tout de même moins de vertiges,je n'en suis pas a avoir une "vie normale" mais c'est une réelle  amélioration dans mon quotidien de moins dormir.pourvu que ça dure...

d'autre part de puis environ 3 mois je prends du cannabis thérapeutique  en huile dosé a 10 pour cent,environ 2 gouttes matin et soir et la,il n'y a aucun doute pour moi,c'est une réussite.beaucoup moins de douleurs,j'ai divisé les anti douleurs par deux,presque arrêté le vallium et je suis en train pour la première fois de  pouvoir commencer a diminuer mon anti dépresseur (deroxat reconnu pour un sevrage difficile) assez facilement.

je suis optimiste pour arriver a l’arrêter complètement bien sur en y allant progressivement et en étant prudente(je suis suivi par un psy) le CBD pour  moi est une vraie solution pour mes douleurs.

Je pense que cela dépend beaucoup des personnes,car ma mère qui essaye depuis 15 jours ne voit pas d’amélioration pour son cas.

Bonne fin d'année a tous .                                                                                                                             Fidii

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benzy3


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-29 19:53:01

avatar cotcinelle

cotcinelle

30/12/2019 à 06:16

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cotcinelle

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@fidii1 , tu va faire des envieux(ses) moi la première. J'attend la mise sur le marché du CBD thérapeutique avec impatience pour calmer mes douleurs neuropathiques suite d'un traitement pour le cancer pour lesquels je suis suivie dans un centre anti-douleur. J'en ai marre de "tenter" des médicaments !!


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-30 06:16:19
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