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Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

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avatar Louise

Louise

Édité le 09/12/2019 à 11:18

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Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici. 

Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif emoticon sun

Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent ! 

Belle journée à tous,

Louise

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avatar mandela

mandela

25/07/2020 à 14:18

avatar mandela

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Dernière activité le 26/05/2025 à 14:52

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moi ce qui a changer ma vie c'est ARAVA 20 mg ce qui n 'empéche pas d'avoir quelques crises mais ça arrete l'evolution c'est un traitement de fond avanft j'avais le metro un calvaire maux de t^ete nausée etc bon courage a tous mes amis il ne faut pas perdre espoir 


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2020-07-25 14:18:25

avatar Inmate

Inmate

27/07/2020 à 02:07

avatar Inmate

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Dernière activité le 28/10/2020 à 10:45

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Diagnostiqué il y a trente ans et traité par tegretol puis depakot le résultat n'a pas été trop probant

Ce n'est que depuis 2008 que je suis sous totalité. Lp400.

Changement spectaculaire qui n'évite pas ladepression mais l'attenue


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2020-07-27 02:07:29

avatar Ocean78

Ocean78

01/08/2020 à 09:38

avatar Ocean78

Ocean78

Dernière activité le 25/11/2024 à 19:42

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Il faut tout essayer ce qui ne marche pas pour l’un  marchera pour l’autre y compris la pharmacopée 

il faut rester humble et ouvert 

 


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2020-08-01 09:38:22
avatar exit

Utilisateur désinscrit

01/08/2020 à 10:13

Je suis diabétique de type 2, et à  un moment faut arrêter  de dire des bêtise. Il y a autant de formes de diabète que de diabétiques. Et tout le monde n'a  pas les mêmes  répercussions sur son organisme. J'ai  entre autres un diabète de type 2, je surveille mon  alimentation, a l'aide  dune diététicienne,  j'ai supprimé tout Sucre  rajouté depuis plus de 10 ans, je ne bois que de l'eau plate,  je fais environ 30 kms à  pied par semaine en 2 ou 3 fois selon ma forme,  et mon diabète  ne fait que monter d'avantage,  a chaque fois qu'on  change mon traitement qu'on  change d'insuline ca fonctionne pendant 6 mois , et dès que mon organisme s'est habitué,  ça repart à  la hausse. Alors oui le diabète est une maladie incurable, tout le monde le sait, quand le pancréas est mort il est mort, rien ne le refera fonctionner, et donc si le corps ne produit plus l'insuline nécessaire à  rėguler le taux de Sucre dans le sang, il faut bien des injections. Quand on est diabétique  de type 2 on l'est  pour le reste de notre vie. Par ailleurs il existe des diabètes dits passagers, qui peuvent durer de quelques semaines à  quelques mois, voir un an ou 2, et ceux là sont très souvent du soit à  un choc psychologique,  soit un accident, soit une autre maladie, et ceux là effectivement peuvent se guérir par une simple surveillance et une alimentation équilibrée. Il faut aussi que dans la vision que les gens ont des diabétiques,  ils arrêtent de penser qu'on  est diabétique parce qu'on est gros, ou qu'on  mange nimporte quoi,  je connais des diabétiques qui sont maigres et des gens obèses qui n'ont pas de diabètes,  et même l'obésité n'est  pas toujours une conséquence de son alimentation. Je connais des gens très gros, qui mangent très  peu et très équilibré. Et des gens qui mangent n'importe quoi et n'importe quand et qui sont minces. Mais les clichés ont la vie dure, surtout ceux qui font mal


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2020-08-01 10:13:35

avatar peperstraete

peperstraete

01/08/2020 à 11:26

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peperstraete

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Pour moi, avec mon asthme sévère, mon emphysème et la bpco, depuis  plus de 6 mois que je prend ts les jours corticoide et azithromycine tout va mieux

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alain


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2020-08-01 11:26:36

avatar boussafsafb

boussafsafb

01/08/2020 à 12:30

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boussafsafb

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Le médicament n'est valable que si on fait une étude statistique. Salut!

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badro25


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2020-08-01 12:30:27

avatar beffay

beffay

01/08/2020 à 13:15

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beffay

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Personnellement, je ne me prends pas la tête avec les histoires des laboratoires pharmaceutiques.  J'ai fait de nombreuses réactions indésirables à des médicaments, ils conviennent à d'autres, c'est la preuve que nous ne sommes pas égaux devant l'ingestion de substances étrangères.

Pas que..mais principalement réactions à des produits génériques. (domaine cardio)

Alors, le "nouveau cinéma" pour réussir à obtenir les princeps, en obtenir le remboursement je ne trouve pas la démarche normale. Et oui, ça change la vie et il ne faut pas être trop mal en point pour pouvoir mener le combat. Il vaut mieux ne pas être hospitalisé puisque l'hôpital joue le jeu des Génériques.

Tous ne sont pas moins chers que les princeps, mais si personne ne veut mettre un peu d'intelligence dans le problème, il a peu de chance de se résoudre.

 

Ca fait la médecine de ceux qui savent, qui osent, qui ne lâchent rien et ont les moyens de le faire. Ce n'est pas une évolution honorable en France.

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Beffay


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2020-08-01 13:15:31

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@beffay‍ en ce qui concerne l'épilepsie, le recours à des génériques est TRÈS déconseillé. Je ne comprends pas très bien ce que vous voulez dire par "Ça fait la médecine de ceux qui savent, qui osent, qui ne lâchent rien et ont les moyens de le faire. Ce n'est pas une évolution honorable en France" : la suite en mp ?

Pour ce qui est d'obtenir le princeps @beffay‍ il suffit que le médecin écrive "non substituable" même si le restant de l'ordonnance est imprimé, et le pharmacien doit s'exécuter, il n'a pas le choix ! s'il te dit : "les génériques, c'est la même chose", tu réponds : "rendez-moi l'ordonnance, et ne vous faîtes AUCUN souci, je n'ai pas l'intention d'arrêter le traitement, juste de l'acheter en version PRINCEPS comme le médecin l'a écrit.." Il te répondra : "oh, excusez-moi, j'étais distrait"... et retrouvera comme par miracle la version PRINCEPS... J'ai 2 médecins et. 3 pharmaciens dans la famille, alors je connais bien les "petits arrangements" en arrière boutique... et dans les secteurs autres que la santé, c'est exactement la même chose ! 

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rochambeau


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@Rochambeau oui !!!bien un médecin ministre de surcroit qui dirige ses associations; Médecin sans frontières.... amnesty internationale  ect...ect..... J'ai travaillé pour la croix rouge ,je sais ce que je dis!!!je ne donne plus rien a ses gens là! je donne pour la recherche médicale! pour les animaux ,les chiens de guide pour aveugles les artistes peintres  handicapés, La croix rouge fait comme dit les suisses .....  il y en aurait a dire!

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Arlésienne Elvira


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01/08/2020 à 18:50

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@Rochambeau moi aussi ils sont médecins,et pharmaciens.... 

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Arlésienne Elvira


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