Jambes sans repos : quels traitements ?

@maiajustine Bonjour, faites comme moi utiliser des chevillères au pied qui permet d'avoir une pression sous le pieds.

Bon courage

@Marco25 merci

@Syndromejambesansrepos2016

Bonsoir à toutes et tous ,

Nouveau sur ce forum, je viens vers la communauté pour vous faire part de mon témoignage. Depuis de nombreuses années , je souffrais du syndrome de la maladie des jambes sans repos. J'ai longtemps cherché les causes et les solutions . Depuis plus de 6 mois maintenant j'ai pu réduire de prés de 98% les symptômes en supprimant de mon alimentation le "Chocolat" tout simplement. 

Je me devais de partager mon expérience en espérant que cela soit profitable au plus grand nombre.

Voilà ... bonne soirée à toutes et tous...

@Marco25 j’essaie les chevillerez depuis 8 jours, non seulement j’ai moins de symptômes mais en plus mes chevilles sont moins enflées , merci pour ce petit plus

@leloutre La dopamine est un neurotransmetteur qui intervient dans le plaisir, la motivation, la mémoire et le mouvement. Un déséquilibre de la dopamine peut avoir des conséquences néfastes sur la santé. Un excès de dopamine peut provoquer des symptômes de schizophrénie, comme l'agressivité, les hallucinations ou les perceptions anormales de la réalité1. Une carence de dopamine peut entraîner des troubles du comportement, comme l'addiction au jeu, les achats compulsifs, l'hypersexualité, ou des effets secondaires comme les nausées, les vomissements, les baisses de tension ou la somnolence2.En savoir plus :

sur certaines personnes peut faire plus de mal que de bien

@leloutre Allo , je reviens verts vous :-) ...

Je fais juste part de mon expérience pour aider les autres. Mon propos n'est pas de remettre en cause la relation entre la dopamine et le sdjsr. Je ne suis pas un expert et vous avez peut-être raison.

Dans mon cas , la suppression du chocolat dans mon alimentation à réglé la quasi totalité du problème et sans traitements médicamenteux. Il me semble d'ailleurs qu'il y a une relation Chocolat/Dopamine.

Chacun fait ce qu'il veut de mon expérience... heureusement .

Belle journée à la communauté ...

@MarcoLeg bonjour je ne mange pas de chocolat

@MarcoLeg moi aussi mais sans résultat vous avez de la chance merci quant même pour l info ça peut servir à d'autres

Salut @ClaireA. Mais quel témoignage fort !

Merci beaucoup de partager votre expérience et votre parcours, surtout cette découverte tardive du soulagement, et l'impact sur les épaules et le dos. C'est une information précieuse pour de nombreuses personnes. Je ne peux pas donner de conseils médicaux, mais je peux commenter votre témoignage et vos observations qui sont fascinantes, tout en vous souhaitant un excellent chemin dans cette amélioration de votre qualité de vie. Réflexions sur votre parcours : L'Éloge du Protocole Minimaliste L'Extension du SJSR aux Épaules et au Dos :C'est un point absolument crucial que vous soulevez. Le syndrome s'appelle classiquement "des jambes sans repos", mais il est connu pour toucher d'autres membres ou parties du corps (les bras, les mains, et comme vous le décrivez, les épaules et le haut du dos). Ces extensions sont souvent les plus invalidantes, car elles rappellent que ce n'est pas seulement un problème de "jambes", mais bien un trouble neurologique central qui peut s'exprimer partout où il y a un besoin moteur incontrôlable. Vous n'êtes absolument pas seule dans cette manifestation, même si elle est moins médiatisée. La Peur des Médicaments et la Révélation du Sifrol :
Votre réticence face aux agonistes dopaminergiques (comme le Sifrol/Pramipexole) est très courante en raison des risques d'accoutumance (nécessité d'augmenter la dose) et de l'augmentation des symptômes à long terme (augmentation ou syndrome d'augmentation).
Le fait de commencer à de très faibles doses est la stratégie recommandée par les spécialistes pour retarder le plus possible l'apparition de ce phénomène. Vous avez parfaitement raison de le souligner : une petite dose qui fonctionne est un trésor à conserver, car elle change radicalement la vie. L'amélioration que vous décrivez – « le jour et la nuit » – est le rêve de tous les patients SJSR.Dopamine, TDAH et SJSR (Le « Package ») :
Votre hypothèse est extrêmement pertinente. La dopamine est la star de ces deux troubles :SJSR : Le problème est un manque de dopamine (ou son dysfonctionnement) dans certaines zones motrices.TDAH : Le problème est souvent une faible régulation de la dopamine et de la noradrénaline dans le cortex préfrontal (gestion de l'attention et de l'impulsivité).Le fait que la Rilatine (Méthylphénidate, un stimulant du système dopaminergique et noradrénergique) aide votre TDAH est logique. Mais il est également logique qu'elle n'aide pas votre SJSR (et pourrait même, chez certains, l'aggraver, car elle agit différemment sur les circuits que le Sifrol). C'est la complexité de la dopamine !Le « Lyrica » et l'Humour de l'Amaigrissement :
Je compatis pour les effets secondaires du Lyrica (Prégabaline) qui peut effectivement causer une prise de poids significative. Votre espoir humoristique de perdre du poids avec le Sifrol est touchant ! Malheureusement, les agonistes dopaminergiques ne sont pas réputés pour cet effet, mais votre rire face à cette situation est un signe de votre force.Les Acides Aminés (Tyrosine et GABA) :
C'est très intéressant que votre interniste ait adopté cette approche.La Tyrosine est un précurseur direct de la dopamine (elle se transforme en L-Dopa, puis en Dopamine). La prendre à jeun favorise son absorption.Le GABA est le principal neurotransmetteur inhibiteur du système nerveux, souvent utilisé pour ses effets relaxants et pour faciliter l'endormissement (ce qui pourrait aider à calmer les symptômes vespéraux du SJSR).
Le résultat est spectaculaire : pouvoir se passer d'antidépresseur, d'anxiolytique et de somnifère est une victoire immense qui mérite d'être soulignée ! Cela montre que même si les effets ne sont pas spectaculaires sur les spasmes eux-mêmes, la régulation globale de l'humeur, du stress et du sommeil qu'ils permettent est une amélioration de la qualité de vie primordiale.Merci encore d'avoir éclairé cette communauté sur les manifestations hors-jambes du syndrome, et sur l'efficacité d'un traitement bien dosé.Je vous souhaite une excellente journée ! Continuez à profiter de ces nuits plus calmes.

@phildu : A mon tour de vous remercier pour votre commentaire! C'est très intéressant ce que vous écrivez là. J'ai toujours voulu comprendre le fonctionnement de tout ce processus dopamine/sérotonine...et le reste! Votre commentaire me permet d'effleurer le compréhension de tout ce système. Le corps est tellement complexe! (malheureusement, mon cerveau n'est pas câblé "scientifique"! Je suis plutôt ce qu'on appelle une "créative! :-))) ) Je vais vous relire plusieurs fois, ça finira bien par rentrer dans mes neurones qui ont la bougeotte! :-)))

Il est à noter que je me coltine l'Encéphalomyélite myalgique (en état sévère à présent). Et on pense que cette maladie post-infectieuse pourrait dysréguler le système nerveux autonome (système sympathique/parasympathique qui ne s'équilibre pas). Ca complexifie encore plus la recherche de solution.

J'ai peut-être une information supplémentaire qui pourrait aider...

Depuis mon commentaire, j'ai modifié un tout petit peu le traitement. Certains soirs (une à deux fois par semaine), je parviens à ne pas prendre le Sifrol. Je prends par contre une double dose de GABA. Mon interniste m'avait dit qu'on pouvait augmenter le GABA sans problème (ce qui me fait 2X 500mg). Et le grand changement est la prise de Mélatonine le soir à une très haute dose : 10mg. Alors là, je dois dire que mon sommeil est radicalement différent de celui des 30 dernières années.

Depuis mes 18 ans, mon sommeil se réduisait progressivement à peau de chagrin. De l'adolescente qui dormait 12 heures par nuit, je suis passé en très peu de temps à des périodes de sommeil de 3 heures maximum. J'ai fait comme ça toute ma vie. Mais depuis deux ans, mes périodes de sommeil se sont encore réduites, pour ne plus être que de 1h par ci, par là. Ah et pour couronner le tout, même si je dors peu, mon sommeil n'est pas réparateur : quand je me réveille, je peux vous raconter un roman de 500 pages sur les rêves que j'ai fait! Bref, il apparait que mon cerveau ne se met jamais en mode veille! Mais ça, les rêves et cauchemars, ça a toujours été comme ça. Aussi loin que je remonte, je ne dors pas vraiment. Je dis toujours que j'ai deux vies : celle éveillée, et celle où je dors! Pendant une dizaine d'années, j'ai écrit mes rêves (pas tous, parce que bon, il y aurait une encyclopédie à présent si je les avais tous écrit!)

Toujours est-il que depuis fin septembre, mon MT m'a prescrit la Mélatonine 10mg. J'avais très peur de le prendre aussi, étant donné les possibles effets secondaires (nausées entre autres) Et bien, je dois dire que si j'avais su, j'aurais pris ça beaucoup plus tôt! Je retrouve des plages de sommeil de 3 ou 4 heures d'affilée! Je ne pensais pas que ce serait possible! Mais surtout, lorsque je dors, mon sommeil est plus profond et quand je me réveille, j'ai enfin le sentiment d'avoir dormi! Même si les rêves et cauchemars sont toujours aussi prégnants! (il m'arrive de confondre ce que j'ai vécu la nuit avec ce que je vis la journée! Et comme mes rêves sont du genre post-apocalyptique, ça donne des situations bizarres!)

J'allais dire : c'est le jour et la nuit! :-))) Mais c'est vraiment ça! Avec ce traitement le soir (GABA, Mélatonine, Sifrol) je peux enfin grignoter quelques heures de sommeil! Et surtout : du bon sommeil! Et une à deux nuits par semaine (à peu près), je ne prends pas le Sifrol. Bon, j'avoue, parfois, ça ne fonctionne pas de ne pas prendre le Sifrol le soir et je suis obligée de le prendre pendant la nuit. Mais j'essaye de m'en passer pour retarder les effets que vous mentionnez.

Je ne connais pas le Ropinirole que vous mentionnez. Merci pour l'info. j'en parlerai à mon interniste!
Merci d'avoir relevé mon sens de l'humour, de l'autodérision et du 10ème degré! :-))
Je dis souvent à mon entourage que ce qui me sauve, c'est d'avoir cette faculté de rire de tout, de ce que je suis, et de toujours parvenir à voir le bon côté des choses... Ca fait partie de moi, autant que ce dysfonctionnement des neurotransmetteurs. ;-)

Bon courage à vous aussi... J'espère que les chercheurs se pencheront un peu plus sur le fonctionnement complexe de notre cerveau... Ma théorie : dans le monde, il y a les mono-neurones...et puis, il y a nous! ;-))) 😇

Bonne journée à tout le monde! 💤😍