Fibrose pulmonaire non idiopathique : comment retrouver un peu d’énergie ?

Bonjour @Patrice64200,

Merci pour votre message, très précis 🙏 Vous cumulez beaucoup de choses à gérer (fibrose avec désaturation à l’effort, oxygène, PPC, kiné respiratoire quotidienne, traitements, et antécédents cardiaques). La fatigue importante que vous décrivez est un thème très fréquent dans la fibrose, et c’est d’autant plus dur quand on a l’impression de “dormir sa vie”.

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

• Qui vit une fibrose pulmonaire (non idiopathique ou autre) avec une fatigue très marquée, et comment cela se manifeste au quotidien ?
• Ofev : certain(e)s ont ils/elles ressenti une fatigue accrue au démarrage, et est ce que cela s’est stabilisé avec le temps ?
• Oxygène à l’effort : est ce que le fait de mieux saturer vous a aidé sur l’endurance, même un peu ?
• Qu’est ce qui a vraiment aidé à “récupérer de l’énergie” chez vous (réhabilitation respiratoire, rythme, micro pauses, activités adaptées) ?
• Avec un terrain cardiaque : certain(e)s ont ils/elles eu aussi une insuffisance cardiaque/œdèmes et une fatigue écrasante, et qu’est ce qui a amélioré la situation dans la durée ?
• Quels “petits indicateurs” suivez vous pour doser l’effort sans vous épuiser (saturation, essoufflement, fréquence, récupération) ?

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Merci à celles et ceux qui partageront leur vécu. Même un message court sur ce qui a aidé à tenir (ou sur ce qui n’a pas aidé) peut apporter des repères concrets à Patrice.

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity