[Enquête] Evaluer votre masque pour l'apnée du sommeil

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Patients Apnée du sommeil

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Sujet de la discussion



Posté le
Bon conseiller
Bonjour à tous,   Nous avons réalisé une enquête en collaboration avec un fabricant de dispositif médicaux. L'objectif de cette enquête était de mieux comprendre votre perception des masques indiqués dans l'apnée du sommeil, votre implication dans le choix de votre masque et vos sources d'informations.   L'enquête est maintenant terminée. Une synthèse des résultats sera bientôt disponible.   Vous souhaitez poursuivre la discussion avec d'autres patients souffrant d'apnée du sommeil ? Ce sujet est là pour vous.    Merci d'avance à toutes et tous pour votre participation !

Début de la discussion - 15/04/2016

[Enquête] Evaluer votre masque pour l'apnée du sommeil


Posté le
Bon conseiller

J'ai eux dans m'a vie a utiliser ces machines , qui pulsent de l'air a fin de faire en sorte que l'apnée du sommeil ne m'emporte pas , il faut savoir qu'en France , ces machine nous ne pouvons les avoir pour nous , contrairement a la Belgique , il me semble , ce sont ici des entreprises qui viennent pour l'entretient régulier, et qui envoient les résultat a notre médecin du sommeil , oui car , la sécurité sociale prend tout en charge , il n'y a rien a payer , mais en contre partie , il y a une puce qui surveille l'utilisation de la machine , si elle ne fait pas au moins 7h sur 12 , il me semble , si mes souvenirs sont bons , ils vous la retirent , c'est ce qui m'est arrivé .

Pour les masques , il y avaient ceux en forme de poires qui englobaient tout une partie du visage , nez , bouche , sans doute ce qui est le mieux , mais ayant un nez assez fin , le masque , enfin les , j'en ai passé trois de différentes grandeur , n’adhéraient pas assez au niveaux des yeux , ainsi il y avait une déperdition d'air qui fuitait sur mes yeux , cela me faisait souffrir et je ne vous raconte pas le temps qu'il fallait le matin , pour que la marque du masque sur la peau disparaisse , je pense que si j'aurais gardé cela longtemps ça m'aurait créé des rides , heureusement que je dormais seul aussi , car l'air pulsée qui sortait aurait été désagréable pour une compagne.

Alors nous somme passé aux lunettes , un peu le principe de celles qui servent pour l’oxygène, mais en beaucoup plus gros , donc la plus de traces , et plus de déperditions sur les yeux , mais au bout de deux nuits , je sentais une telle douleur a mes narines , qu'il me semblait avoir des narines de babouin.

Puis faut dormir avec ça , le tuyau , qui vous suit n'est pas facile a supporté et bien qu'elles soit assez silencieuses , on les entend , perso , comme je ne voulais pas la perdre , je la gardais 7h sur la figure sans fermer l'oeil , et seulement ensuite , je pouvais , une fois retirer dormir.

Il y a des progrès a faire la dessus , le sommeil , les rêves , sont notre ultime bonheur  , quant on a des maladies de longues durées et ces machines si elles nous aides a rester vivant ne font rien pour nous aider a mieux dormir , enfin pour moi en tous cas

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Bon conseiller

Une vraie galère, à te lire..

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Posté le
Bon conseiller

Si ça peu aider des gens , j'en suis heureux pour eux , oui , moi , ce n'a pas été ça , puis , je n'aime pas qu'on me surveille , j'aime ma liberté , enfin , le peu que j'ai , nous en avons parlé , donc cette machine n'était pas pour moi , voir venir tous les 15 jours un représentant pour faire les relevés , jeune en plus et qui se permettait de me dire "-Monsieur ce jour la vous ne l'avez pas utilisé" , je n'avais qu'une envie , le prendre par la peau du cul et le mettre dehors , surtout que lui avait facilement mon médecin au téléphone alors que moi , je n'arrivais jamais a l'avoir , le malade c'est moi , c'est mon corps et jusqu’à nouvel ordre c'est moi qui décide. Un jour d'été , il est venu dans mon atelier , avec des sandales sans chaussettes  , la sciure, avait l'air de lui faire peur , je lui ai dit que j'en avais marre de leur truc , que les données étaient fausses car je ne dormais pas , je lui ai proposé de lui acheter , il n'a pas voulu , alors , j'ai pris la machine et le gars et leur aient montré la sortie , après , bien sur avoir signé une décharge qui me disait que si je n'utilisais pas ça , j'allais mourir .

Je pense qu'avec ou sans , je vais mourir donc a choisir , autant avoir la paix

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Bon conseiller

Ton post me fait bien rire (je ne parle pas du fond bien sûr, le fond n'est pas drôle)..

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Posté le

La puce a été émise car des gens n'utilisaient pas cet outil pour cette pathologie.

Pour moi ça n'a pas été un problème, je ne me suis jamais sentie "surveillée ou fliquée). Cette aide à l'apnée coûte très chère et il est normal de la retirer à ceux qui ne l'utilise pas. Dans mes séjours à l'hôpital effectivemment certaines personnes me disaient ne pas l'utiliser lorsqu'elles étaient à la maison.

Maintenant la puce m'a été retirée et je n'ai pas changé ma façon de l'utiliser.

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Posté le
Bon conseiller

Sérieusement fallait le voir , moi , ce genre de citoyens ça me ressort par les yeux , ça travail pour des produits a usage médicaux et c'est pas fichu de porter les vêtements qui vont avec , ce gamin aurait été capable de m'ajuster mon masque si je l'avais écouté , alors que juste avant d'arriver , il s'était gratter les pieds , pas de ça chez moi , je suis assez grand pour me soigner tout seul

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Bon conseiller

Vous êtes Française marie?

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Posté le

bonjour

impossible de trouver un masque qui me convienne , j ai un tout petit visage , il me faudrait une taille plus petite que le S

mon prestataire me dit que cela n existe pas ?

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Posté le
Bon conseiller

Je vous le raconte au début , j'ai eu ce souci , ça soufflait de chaque coté sur mes yeux , faut le supporté 7h d'affilée

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