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Patients Apnée du sommeil

6 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous,


J'ai passé cette semaine un examen de polygraphie ventilatoire (surveillance de la respiration pendant une nuit ) et le pneumologue m'a dit que je fais 13 IAH par heure dont 7 apnée et 6 hypopnées. Je suis tétraplégique incomplet j'ai donc une capacité respiratoire inférieure à la normal. La durée moyenne de mes apnées est de 20 secondes et de 25 secondes pour les hypopnées. Je trouve que c'est quand même beaucoup mais le pneumologue ne m'a pas prescrit d'appareillage. Pensez-vous qu'il a bien fait ou dois-je demander l'avis d'un autre pneumologue ?

Merci

Début de la discussion - 20/06/2018

Dois-je être traité ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour O2nuit,

En dessous de 15 apnées/hypopnées (IAH), c'est une apnée légère. La solution c'est de prendre de bonnes habitudes tels qu'éviter l'alcool, dormir sur le côté, perdre du poids si vous êtes en surpoids...

Il y a aussi des gens qui font des apnées de plus de 50 secondes.

Après je pense que ça depend de comment vous vous sentez vis-à-vis de la situation et de comment vous le vivez. Quelle sont vos symptômes ? Peut-être qu'en témoignant un peu plus d'autres personnes pourraient vous aiguiller.

Sinon ne pouvez-vous pas recontacter ce même pneumologue et lui dire que, peut-être vous aimeriez bénéficier d'un appareil ?

Dois-je être traité ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour

C'est incidemment au cours de mon contrôle annuel cardio que j'ai rempli un questionnaire assez probant puisque je me suis retrouvé rapidement au CHU à passer une nuit connecté des pieds à la tête. Ayant fait un bon score, une cinquantaine tout de même, je me suis retrouvé équipé pour la nuit et cela depuis 4 ans. Plus que satisfait puisque je n'en fait plus qu'une sur 8 heures de sommeil en moyenne. En moyenne sur 8 mois car depuis octobre j'ai accès à mes données journalières avec myAir ( https://myair.resmed.eu ) étant équipé d'un appareil Resmed ad-hoc.

Sur le site Reseau-morphée vous pouvez toujours faire ce test en répondant au questionnaire sur http://questionnaire.reseau-morphee.fr/

Bonne soirée

Dois-je être traité ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour

faut-il demander à son prestataire d'être connecté car j'ai un appareil restmed tout récent ?

Je n'ai pas eu mes résultats (malgré mes demandes à l'infirmière et au médecin) et je sens que ça me manque dans l'acceptation de la machine. Je trace mon sommeil déjà depuis fin 2013 avec un bracelet connecté, j'en suis très contente, enfin, cela détaille bien comment mon sommeil est morcelé et non-récupérateur mais il ne donne pas les apnées. J'ai besoin de savoir et pour l'instant je ne sais pas s'il fallait vraiment que je sois appareillée. Et je ne comprends pas que l'on veuille être appareillé lorsque on est en dessous du seuil, l'appareil ne fait pas de miracle.

Merci pour vos renseignements

Dois-je être traité ?
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bonjour, je pense que ce n'est pas beaucoup et même pas assez pour être appareillé. Pouvez-vous faire des exercices de respiration comme on fait en sophrologie, par exemple,  pour améliorer votre capacité respiratoire ? Cela dépend aussi de la cause de votre handicap et de son éventuelle évolution. (mon fils est hémiplégique mais suite à un accident)

bon courage

Dois-je être traité ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour

Oui @pseudo-masquéil faut contacter votre prestataire qui vous donnera un numéro pour vous inscrire à myAir. J'en connais qui ont eu du mal à l'obtenir sans savoir pourquoi !

Naturellement il faut avoir accepté et signé les informations relatives à la télétransmission des données.
L'avantage de myAir c'est que les résultats sont disponibles un mois alors que sur l'appareil on ne peut avoir les résultats que de la dernière cession tous les matins.

Sur l'appareil on y trouve en premier la durée d'utilisation puis le nombre d'événements par heure (AH) qui font référence au nombre d'apnées ou d'hypopnées par heure de sommeil. Suivent 2 smileys pour les fuites et l'humidificateur et le résumé sur 30 jours.

Moi aussi j'ai eu du mal à accepter mais vu les bénéfices qu'il m'apportait je m'y suis accroché. Assez rapidement j'ai opté pour le masque facial que je règle en position couché et non pas debout ou assis. Il m'arrive d'avoir la bouche sèche ou d'être réveillé par un afflux d'air suite aux fuites alors j’arrête tout simplement la machine, j'enlève le masque, je bois un verre d'eau ou .... autre et je me rééquipe et remets la machine en route. Cela m'arrive de temps en temps de récidiver surtout en ce moment avec la chaleur et cela ne nuit pas du tout à mon sommeil. Sur myAir chaque nuit est notée et suivant vos performances vous perdrez 1 ou plusieurs points sur un total de 100. Mes petits problèmes cités plus haut ne m'en font perdre que 2 ou 3

Un autre point tant qu'à faire si cela peut vous aider .... Le choix de l'oreiller ! Pour moi c’est très important dormant sur le côté j'en utilise un à mémoire de forme assez spécial. J'en suis à mon 4e toujours à la recherche du nec plus ultra.

Bonne soirée et que le meilleur gagne

Dois-je être traité ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour les apnéistes

Je vous passe l'info que j'ai reçue ce matin ou tout au moins l'adresse  https://www.allianceapnees.org/le-telesuivi-en-7-questions/ où il est question à la fin dd l'article du carnet SOMRESPIR -  Le carnet de santé numérique des maladies respiratoires et apnée du sommeil.

www.somrespir.fr

Très intéressant ce carnet mais personnellement je n'ai pas pu m'y inscrire  mon Prestataire et/ou Resmed  n'étant surement pas d'accord pour y participer quoique présents au lancement du programme il y a 1 an.

J'aimerais bien que la Croatie gagne ce soir  ....

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