Apnée du sommeil chez l'enfant, besoin d'échanger

Bonjour

Notre fille de 5 ans est appareillée depuis ses 2 ans pour une apnée du sommeil sévère.

Elle se réveille souvent la nuit (n'a jamais fait de nuits complètes), elle supporte le masque mais nous dit en avoir marre quand même...

Elle n'a pas rattrapé son retard de croissance, elle boit souvent la nuit (malgré un masque chauffant), mais elle est de meilleure humeur la journée et est moins fatiguée.

Une opération serait dangereuse pour elle, les médecins aimerait l'éviter et espèrent que sa croissance pourra faire disparaître cette apnée.

Sauf que les nuits compliquées nous épuisent (et notre fille est épuisée dès 18h), elle se plaint de son masque (malgré qu'elle comprenne son utilité et qu'elle le supporte).

Existe t'il un groupe de discussion de parents comme nous ? Avec lesquels nous pourrions échanger et peut-être trouver des solutions pour aider notre fille ?

Je vous remercie

Audrey