apnée ou comment de patient on devient un client :-(

Quelle déception la prise en charge de mon apnée ! Objectivement, je pense que si toutes les prises en charge sont aussi catastrophiques, il n'y a rien d'étonnant à ce qu'un patient sur deux cesse son traitement un mois après le début de celui-ci ! Masque pas adapté à la morphologie (je suis petite et menue), lanières idem, humidificateur non fourni, technicien qui dit ne pas avoir le temps de vous rappeler ... messages au conseiller restés sans réponse ... Et tout ce qu'on ne nous dit pas ; ventre gonflé, gaz matinaux, marques sur le visage, insomnies, déséquilibre de la vie à laquelle on est habitué depuis toujours ! Et les non réponses aux questions ; pourquoi, moi qui suis une grande sportive, surveille mon alimentation, non fumeuse, d'un IMC normal suis-je traitée de la même façon que ma collègue (que j'adore) grosse fumeuse, sédentaire, hyper tendue et en surpoids ? Pas complotiste pour deux sous je ne peux m'empêcher de me poser des questions sur la cliente que je suis devenue et sur la patiente que je ne suis plus ... Il suffit de taper sur internet "prestataires ppc" pour s'apercevoir le business qu'il y a autour ... J'aimerais connaître vos expériences les bonnes et les moins bonnes voire les catastrophiques comme la mienne. Aujourd'hui je cherche un nouveau prestataire : l'idée que l'on m'en ait imposé un est insupportable et joue un rôle dans la difficulté que j'ai à porter ce matériel ... Je ne veux pas baisser les bras, vos réponses vont probablement m'y aider, merci à tous.

Bonjour @comme3pommes‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet  J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Mamiechapeau‍ @Juliette91‍ @beatrice88‍ @CATCAT5‍ @steffy54‍ @solene9735‍ @jycepe‍ @nohcuob‍ @schumann‍ 

Êtes-vous satisfait de la prise en charge de votre apnée du sommeil ? Que recommanderiez-vous à @comme3pommes‍ ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Bonjour @comme3pommes‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet  J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Mamiechapeau‍ @Juliette91‍ @beatrice88‍ @CATCAT5‍ @steffy54‍ @solene9735‍ @jycepe‍ @nohcuob‍ @schumann‍ 

Êtes-vous satisfait de la prise en charge de votre apnée du sommeil ? Que recommanderiez-vous à @comme3pommes‍ ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

@comme3pommes bonjour, appareillée depuis un an je me réveille toutes les 1h et demi , je me suis rendu dans une clinique spécialisée : réglage, mise en place de l"oxygène et retour à la maison sans que rien ne change !!!

je suis chez sos oxygène ils sont très bien, j'ai eu l'humidificateur mais cela n'a rien changé, alors je fais avec, c'est très difficile mais il faut s'accrocher.

bon courage

Comme vous, impossible de m'adapter avec l'appareil et le d' humidificateur etc

Mon pneumologue m'a dirigé vers un orthodontiste qui m'a suggéré une gouttière mandibulaire.

Tout a changé pour moi. J'avais 19 de tension. Au bout de 2 ans de port de gouttière ma tension descend doucement depuis 5 mois. Au final je pense pouvoir arrêter le traitement pour la tension.

Mon problème est la "réadaptation au sommeil".

si quelqu'un   a une solution ?

si vous avez une solution pour la readaptation du sommeil je suis interessée @CATCAT5‍ 

la j attends l infirmière   qui vient  me donner les relevés de l appareil 

Bonsoir, 

Appareillee depuis 2 ans pour apnée sévère. Ds mon cas c est morphologique !

Après 2 mois d adaptation à la machine, je dors bien, 

Mais par moment j en ai marre, mais je m accroche car je vois la différence depuis que je suis appareillee : moins fatiguée,  et je preserve mon cœur. 

J ai vu mon pneumologue vendredi, j aurai sûrement la machine tt ma vie ! 

Le prestataire Orkyn est très réactif Lors de l installation le technicien a pris son temps et les personnes au tel sont très agréables.

Donc il faut s accrocher, ne pas hésiter à changer de prestataire ! 

Courage !!!! 

Pour se retrouver le sommeil, essayez la méditation ou la sophrologie, ça apaise le mental !! 

bonsoir je suis appareillée depuis 2007 mon prestataire est orkyn  bon pas toujours evident de les joindre je n'ai jamais reussi a aller sur leur plateforme j'ai toujours réussi a dormir avec ma ppc au sujet des marques sur le visage j'en ai eu au début orkyn m'a suggere de mettre le flex en arriere et depuis je n'ai plus de marques  bon avec le confinement pas facile orkyn a change deux fois la ppc une fois le bouton de reglage c'est casse  une autre fois le fil qui relie a la prise  a fait un eclair et ca ne s'est pas mis en route il est sur que le financement est bien pris en compte heureusement car quand dans certain pays tu dois payer ta ppc c'est pas evident ; par contre on m'a bien deconseillée l'avancée mandibulaire qui peut agir sur la machoire mal pris en charge  courage a tous  

Pour se retrouver le sommeil, essayez la méditation ou la sophrologie, ça apaise le mental !!