Forum Albinisme
Cette affection génétique de la peau peut parfois être difficile à assumer. Pourtant, vous n'êtes pas seul : sur Carenity, des personnes albinos et leurs proches se serrent les coudes et partagent leur expérience.
Les discussions en cours - Albinisme
Les sujets du moment :
-
- DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge) : comment progressent les symptômes ?
Bonjour j aimerais savoir comment progresse la maladie à partir des symptômes de lignes déformées. Et en combien de t’émis peut apparaître le trou noir au milieu de la vision. merci de me
-
- Première session des Ateliers résilience d'Hypra
Bonjour à tous, Le lancement des Ateliers résilience d'Hypra se fera en avril ! Ce sont des groupes de parole et d’échanges destinés aux plus de 60 ans porteurs d'une pathologie visuelle sa
-
- Autres maladies
Bonjour,n'hésitez pas à utiliser cette rubriques pour parler d'autres maladies que celle déjà citées dans le forum.Myopie, conjonctivite, kératite, etc.
Voir toutes les discussions
Les sujets du moment :
-
- Syndrome Rubinstein-Taybi
Je suis à la recherche de personnes qui connaissent ce syndrome.
-
- Journée Annuelle de l'AIRG-France
L'AIRG-France est heureuse de vous convier à sa 31ème Journée Annuelle d'informations et d'échanges sur les Maladies Rénales Génétiques qui aura lieu le :
-
- Kearns-Sayre ou cytopathie mitochondriale
j'ai une fille agé de 14 ans ateint d'une maladie de Kearns sayre cytopathie mitochondrial possible de trouver un traitement et merci
Voir toutes les discussions
Les sujets du moment :
-
- Eczéma lié au stress ? et à l'asthme ?
Bonjour à toutes et tous, Asthmatique et allergique (respiratoire), j'ai depuis plusieurs semaines des plaques d'eczéma sur les mains et le cou. Pour mon médecin, seule solution = pommade à la co
-
- Maladie de Darier et grossesse
Bonjour à vous, Qui à parmis vous la maladie de Darier ? Je suis en pleines pousser et je suis enceinte sa commence mal.. ça va devenir quoi à la fin .. besoin de parler
-
- Ma fille a une sclérodermie
Je viens d'apprendre que ma fille de 48 ans a une sclerodermie. Son medecin pensait qu'il s'agissait de la maladie de Raynaud, mais apres d'autres examens la sclerodermie a ete confirmée. Je remerci
Voir toutes les discussions
Les sujets du moment :
-
- Déficience en Alpha1 Antitripsine
Bonjour, J'aimerais communiquer avec des personnes souffrant d'une déficience alpha 1 antitripsine, et qui doit avoir des injections une fois par semaine pour compenser ce manque. Je suis inquiète s
-
- COMPLEXE DE CARNEY
Je recherche quelqu'un qui aurait cette maladie. On vient de la détecter sur ma petite fille de 5 ans. J'ai besoin de savoir comment ça va se passer pour elle. Merci
-
- Votre diagnostic
Comment s'est passé votre diagnostic ? Dans quelles circonstances les médecins ont-ils détecté votre maladie ? Quels examens avez-vous fait ? Merci d'avance pour votre témoignage qui sera très
Voir toutes les discussions
Les sujets du moment :
-
- Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
Bonjour tout le monde, Je voudrais savoir si des personnes sur Carenity sont atteintes du Syndrome d'Ehlers-Danlos ? avec qui je pourrais en discuter ... Car malheureusement cette maladie n'est pas
-
- Plaque rouge striée: qu'en pensez-vous ?
Bonjour, J'ai découvert une plaque rouge sur ma Colonne vertébrale. Rugueuse rouge, ne démange pas. Photos de +4 jours après ça découverte. Il y a une espace de striage assez bizarre visible su
-
- Peau sèche, dermite séborrhéique, peau atopique, eczéma - Quels produits choisir ?
Bonjour à tous, Je créé cette section, car j’ai de gros problèmes de peau sèche (dermite séborrhéique plus précisément). J’ai un mal fou à trouver les produits qui me correspondent e
Voir toutes les discussions
Les sujets du moment :
-
- Que penser du vaccin AstraZeneca ?
Bonjour à tous et à toutes, Comment allez-vous aujourd'hui ? La France a suspendu le vaccin AstraZeneca, en raison de cas de thromboses constatés chez des personnes vaccinées. L'Agence europée
-
- Campagne de vaccination : qui peut se faire vacciner actuellement ?
Bonjour à tous et à toutes,Comment allez-vous aujourd'hui ? La vaccination est désormais ouverte à l’ensemble des personnes appartenant aux catégories suivantes : Les personnes âgées de
-
- Vaccin COVID-19 : ce que j'en pense
Bonjour, malgré les réticences de certains, je l’ai fais, car je suis sous cosentyx (immunosuppresseur), les vaccins comme ceux ci sont apparemment testés depuis 20 ans (vaccin ARN), de plus j’
Voir toutes les discussions
Infos et actualités
Fiche Maladie