TYSABRI (NATALIZUMAB) : Avis et témoignages de patients

TRAITEMENT SUISVIE DEPUIS AOUT 2015 ET TOUS VAS BIEN

Je suis sous tysabri depuis environs 1 an et demi, et j’ai quand même quelques symptômes récurrents. Je n’ai jamais eu d’autres traitements donc je ne peux pas comparer, mais je le supporte plutôt bien quand je ne suis pas trop fatiguée le jour de la prise :) 

J'ai été dans l'obligation de le stopper suite à une réponse positive suite à une analyse de sang et à passer à des perfusions de chimio.

Le tysabri a éte efficace pendant 3 ans sans, sans aucune poussées puis la maladie progresse de facon progressive: Je pers 2mn de marche tous les 6 mois. Je marche difficilement 200m desormais. Pas d'effet secondaires. Mon neurologue vient de me prescrire du quizenday en plus: J'en suis à 1 semaine donc trop tôt pour voir le cumul des deux medicaments et leur effet.concernat le quizenday pour l'instant aucun effet secondaire.

6 mois que je prend ce traitement et il me convient parfaitement, aller une fois par mois a l’hôpital me permet de pauser régulièrement des questions et je note pas d'effets indésirables au quotidien. L'idée de devoir l’arrêter un jour me fait un peu peur mais j'évite d'y penser ;)

Après 3 ans et 1/2 ans de tysabri, ils ont diagnostiqué que je suis devenu positif à risque au Virus JC et ils me l'ont arrêté car il y avait particulièrement un risque accru d'avoir la leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP). Je ne peux plus avoir ce traitement avec un grand regret, il m'a sauvé du fauteuil. Actuellement, je suis sous betaferon, une piqûre tous les deux jours, ce qui est très contraignant par rapport au tysabri. Après l'arrêt du tysabri en septembre 2011, j'ai eu 4 poussées entre octobre 2011 et juillet 2014 puis rien mais mon état se dégrade petit à petit. Je marche avec un déambulateur. Quand je sors avec ma petite famille je suis obligée de prendre un fauteuil car je ne peux pas trop marcher.

Pour moi, c'était le traitement idéal.

Alors, ça vaut le coup de se déplacer à l’hôpital une fois par mois, ce n'ai rien par rapport aux piqûres

Bon courage

Bonjour

Sous Tysabri depuis 5 ans. IRM et gêne JG nickel. Le mois dernier a l’hopital, une patiente dont le résultat pour le  JG est devenu négatif, recevait une perf d’un traitement (mais avec planning différent du Tysabri) que je ne connaissais pas...quelqu’un pourrait-il me dire donner plus d’infos ? Merci.

TRAITEMENT IMPECCABLE PAS DE POUSSEE DEPUIS 4 ANS 

TRES SATISFAITE 

LE SEUL INCONVENIENT PERFUSION TOUT LES MOIS A L HOPITAL

très satisfaite de ce traitement. je n'ai pas fait de poussée depuis que je le prend.

quelques effets secondaires ( nausée pendant 2 ou 3 jours après la perfusion et fatigue ), mais peu importe , je trouve que ça en vaut la peine. 

je me sens bien, j'ai moins de douleurs , je suis passée à une séance de kiné par semaine au lieu 2.

Pour l'instant pas de problème avec le virus JG pourvu que ça dure.

avec rééducation 2 fois par semaine, impact limité sur ma vie quotidienne même si je ne peux pas courir (simplement activer le pas sur environ 10 m) et périmètre de marche d'environ 500 m sans aucune aide... Mes principaux problèmes récurrents sont fatigabilité, problèmes urinaires, concentration qui me prive de lire, coudre, faire des travaux précis.... 

En attente pour alemtazumab