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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous, 

J'ai une sclérose en plaques de forme progressive, mon neurologue m'a mis sous tysabri depuis 10 mois et récemment j'ai fait 2 arrêts cardiaque consécutifs et choqué 6 fois pour revenir à la vie, je  reviens de loin..

Maintenant que je vais mieux , je me suis mis à faire des recherches, sur des comptes rendus sur le tysabri fait par des professionnels de santé, sur des témoignages de personnes qui ont rencontré le même problème que moi.

Le tysabri peut entraîner une crise cardiaque, j'en suis maintenant persuadé, mon neurologue, malgré mes appels téléphoniques et mes mails me laisse sans traitement depuis quasiment 2 mois et surtout me laisse seul face à ma peur, pas un mot, plus rien. Je suis face à un dilemme, faut il continuer à prendre un traitement et en mourir où ne plus rien prendre et perdre ses membres à petit feu...

Je ne sais plus où j'en suis, maintenant que je suis cardiaque, je ne peux plus prendre de traitement lourd, est-ce que quelqu'un a une solution à me proposer ?

Si vous avez rencontré le même problème que moi, je serai ravi de vous lire. 

Merci d'avance . 

Yanoche. 

Début de la discussion - 23/10/2018

Dilemme Tysabri


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@SepSepien‍ @Chris31‍ je suis sûre que vous avez des pistes de réponses pour @Yanoche‍ 

Dilemme Tysabri


Posté le

@Yanoche @Louise-B ,

Bonjour, j'ai été touché par le témoignage de Yanoche et révolté, mais n'osais pas répondre, je lui aurais dit de changer immédiatement de neurologue, mais c'est une décision lourde.

Je croyais aussi le https://eurekasante.vidal.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-gp3493-TYSABRI.html réservé aux SEPs RR et non PP.

Yanoche, tu peux jeter un coup d’œil (ce sera long) sur mes liens partagés sur https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517#595912

Bon courage et AMITIES !

Dilemme Tysabri

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@Louise-B  J'avais  vu le message de @Yanoche‍ mais si je n'y avais pas répondu c'est qu'il n'y avait pas suffisamment d'éléments ou renseignements le concernant pouvant me permettre de donner un avis  ! Il a une SEP progressive (PP ou SP ? ) , le Tysabri étant donné aux formes RR .... depuis quand ? Son age ? son état de santé général en dehors de la SEP , ses traitements de fond avant le Tysabri , comment a démarré sa SEP etc...

Concernant ce traitement et comme tous les AC monoclonaux , il comporte des risques ( le risque majeur étant de contracter la LEMP si positivité au virus JC importante) et donc une surveillance biologique (prises de sang) et clinique ! 

Je rajouterai que bien évidemment s'il n'a pas supporté ( et sa santé pré-tysabri doit le montrer) ce traitement et que ses pbs cardiaques ont été provoqués , il doit déclarer cet EI à l'ANSM et éventuellement un dédommagement !  Bon courage @Yanoche‍ 

Belle journée

Dilemme Tysabri


Posté le

Merci pour vos conseils 👍

Yanoche. 

Dilemme Tysabri


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@Chris31‍ @SepSepien‍ je me suis permise de vous taguer car je sais que vous êtes impliqués sur notre forum et que vous vous documentez énormément sur la recherche médicale et les traitements de votre pathologie.

De manière générale, j'essaie de ne jamais laisser un membre sans réponse. Même si c'est juste pour lui apporter un message de soutien, quand bien même vous n'avez pas la réponse à son problème, c'est toujours réconfortant pour lui que vous lui écriviez :) 

Merci pour votre aide et belle journée à tous,

Louise

Dilemme Tysabri

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

@Louise-B bien sûr et encore une fois si @Yanoche‍ renseigne les questions posées ma réponse sera plus complète 😊 😉 

 plus tard. ...

Dilemme Tysabri


Posté le

J'ai 46 ans, ça fait maintenant 14 ans que je me bas contre la sclérose en plaques,  elle est apparue en mars 2003, je me suis présenté au stade pour disputer un match de foot et là impossible de courir  plus de force dans les jambes  elles étaient engourdies, même choses pour mes mains et quand je bessais la tête je sentais comme de l'électricité dans le dos...

j'ai commencé par la copaxone, ensuite je suis passé au rebiffe 44 puis au tecfidera, j'ai changé de traitement à cause des effets indésirables et je suis actuellement sous tysabri. 

Yanoche. 

Dilemme Tysabri

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

@Yanoche ok , merci donc tu as bien une forme rémittente et récurrente de SEP et tu ne supportes pas le tysabri qui t'a été donné parce que ta SEP était toujours très  active malgré les autres traitements ! As tu eu des soucis cardio  avant ces épisodes sous tysabri ? Si Non, et ds tous les cas évidemment ton neuro doit te changer de traitement ( Rituximab ?) et tu dois déclarer cet EI grave à l'ANSM... il faut avoir avis des cardio et neuro pour le traitement vu les risques que tu présentes ( si tu fumes stoppe le tabac) 😦

Dilemme Tysabri


Posté le

Merci Chris 31 pour toutes ces informations 👍, je n'avais jamais eu de soucis cardiaque avant cet épisode, j'ai arrêté de fumer il y a maintenant 15 ans..

J'ai un petite question, c quoi L'ANSM ? 

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