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Patients Sclérose en plaques

9 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour,

Mon neuro me dit que j'ai un risque de passer de la forme RR à la progressive secondaire, à cause de mon âge (47 !), du fait que je garde des séquelles de chaque poussée et de ma fatigabilité qui se majore doucement mais sûrement...

Qui est en cours de traitement ? Quels effets secondaires après la perf ? On connait les risques à long terme, LEMP et compagnie, ce n'est pas de cela que je souhaite parler, c'est pour savoir si je pourrais continuer à travailler ou si je dois me préparer à changer un peu ma vie...

Merci de vos réponses

Julie

Début de la discussion - 21/10/2011

Tysabri


Posté le

alors, je suis sous tysabri depuis 29mois. Je te parlerais seulement de mes 26 1er mois car depuis le 3 août, je fais poussée sur poussée...

pdt 26 mois, je n'ai eu aucune poussée! Au bout de 6 mois, j'ai eu une amélioration au niveau de la marche qui a continué les mois suivants. Je n'ai jamais eu aucun effet secondaire après les perf. Pdt les 1er mois j'étais juste un peu fatiguée pdt 2j. Ms c'est tt!

le tysabri est le meilleur traitement q j'ai eu personnellement. Bon c'est vrai q c'est le seul qui a marché, dc je suis pas super objective!! lol

par contre, j'ai pris 20kg en 1an et demi! Et j'ai pas mal d'amis qui sont ds mon cas. J'ai même une amie qui a dû l'arrêter car elle avait pris 10kg en 2mois!! Ms bon, ça dépend des gens...

voilà, si tu as d'autres questions, je suis à ta disposition!!

Tysabri


Posté le

Je suis sous tysabri depuis 2 mois car les deux précédents traitements n'étaient pas adaptés et trop de poussées.

Je n'ai pas pris de poid, j'ai plus de douleurs articulaires et musculaires mais est-ce bien à cause du Tysabri ??? Par contre je suis passée en mi-temps thérapeutique car la fatigue est tjs autant présente.

Le mi-temps est vraiment un bon compromis pour moi, le travail qui permet de garder le lien social et le salaire lol et le reste du temps pour pouvoir souffler et penser plus à soi.

voili, voilou!!

Tysabri


Posté le

Désolé, j'arrive un peu tard pour te répondre, mais je suis un p'tit nouveau sur carenity.

Je suis sous TYSABRI depuis juillet 2007 à raison d'une perf tous les 5 semaines.

Je suis passé par tous les traitements existants à l'époque. En comparaison, à part la servitude d'une journée en HDJ par mois, pas de souci. Aucun effet secondaire. Il n'y a que lorsque j'arrive fatigué à la perf, que j'ai besoin de récupéré 24h, mais rien qui ne m'empêcherait d'avoir une activité.

Avant ce médoc, je faisais une poussée toutes les 8 semaines, après, plus aucune.

Néanmoins, meme si on constate des points communs, l'expérience nous a montré que chacun développe les symptômes  d'une manière particulièropuscule nous réagissons également différemment devant les traitements.

J'imagine que tu dois avoir avancé de ton côté. Bonne route et À+

Tysabri


Posté le

du coup, je te dis merci pascal, parce que mon nouvo neuro y pense , alors si ca sert pas a julie, je profite de l'info !! cette prise de poids m'inquiete.....

Tysabri


Posté le

L'efficacité du nouveau traitement que l'on prend sous forme de cachets a l'air d'être aussi bonne sinon meilleure que le Tysabri.

Côté effets secondaires, il n'y a pas assez de recul mais il semble qu'il soit également à classer dans la catégorie des médocs "bénéfices/risques".

Content d'avoir pu t'être un peu utile.

Tysabri


Posté le

J'ai des iv mensuelles de tysabri depuis décembre. RAS après, si ce n'est parfois un léger mal de tête.

Pas de poussée depuis.

Tysabri


Posté le

bonjour moi sa fais un ans que j suis sous tysabri .j'ai aucun effets secondaire.pars contre depuis le debut du traitement g perdu plus de 20kg et je n'ai plus d'appetit est ce normal?merci bonne journée

Tysabri


Posté le

Bonjour à tous. Je suis sous tisabry depuis 9 mois, au début j'étais inquiet  car suite à une poussée;l'inconvénient c'est d' aller 1 f/mois en hdj. Je n'ai ni maigri ni grossi, toujours même appétit.,mais nous sommes tous différent face à la maladie.

Tysabri


Posté le
Bon conseiller

Je relance le sujet !

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