Sclérose latérale amyotrophique et entourage

La multiplicité des symptômes et des problématiques liées à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), rend nécessaire la présence d’une équipe médicale pluridisciplinaire qui doit prendre en charge le patient à partir du moment du diagnostic jusqu’aux phases terminales de la maladie.

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L'équipe pluridisciplinaire (neurologue, pneumologue, psychologue, kinésithérapeute et infirmier spécialisé) qui entoure le patient touché par la SLA est très importante car elle permet de faire appel à la fois aux connaissances mais aussi aux interventions des spécialistes variés, coordonnées par le neurologue, pour répondre au mieux aux besoins du patient et de sa famille.

Son objectif est que les choix thérapeutiques soient partagés avec le patient et sa famille.

Pour limiter au minimum les séjours à l’hôpital, et permettre des traitements adéquats à domicile, un lien efficient entre le médecin traitant, les opérateurs sanitaires et les services d’assistance s’est développé ces dernières années, créant une brèche dans la séparation qui existait jusqu’alors entre les services hospitaliers et les traitements à domicile.

Aujourd’hui en effet, étant donné que la ventilation artificielle est aussi possible à domicile, la personne affectée de sclérose latérale amyotrophique peut directement être prise en charge chez elle.

Une aide extérieure indispensable pour le patient atteint d'une SLA

Néanmoins, la personne touchée ne peut pas affronter la maladie toute seule, ni même sa famille qui n’est pas en mesure de gérer l’ensemble des problèmes : le patient a en effet besoin d'une aide extérieure pour s’habiller, se déplacer, manger, respirer,…

Ainsi, la famille, les amis, les collègues de travail, les médecins, les infirmiers, le personnel d’assistance, peuvent tous ensemble devenir des ressources précieuses et indispensables pour le patient.

« Une alliance thérapeutique » est donc nécessaire pour soutenir le malade et ses proches. Avec le temps, il se crée inévitablement une communauté de personnes qui ont pour but de soutenir le malade atteint de SLA, jusqu’à la fin. Il s’agit d’une famille « élargie », qui comprend les parents proches, les amis, les connaissances, des volontaires et du personnel rémunéré pour l’assistance.

Chacune d’entre elles devra réfléchir à son propre rôle et sur sa disponibilité pour rester dans cette famille « élargie », acceptant les problèmes et les responsabilités que cela engendre.

Il est alors fondamental que la famille du patient atteint de SLA ait la capacité de s’ouvrir à d’autres personnes, d’accueillir le changement en intégrant les nouvelles personnes qui deviendront très vite indispensables pour affronter la situation.

Sources : Vivre avec la SLA

Dernière mise à jour : 16/05/2019

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Auteur : Équipe éditoriale Carenity, Rédaction

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