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“La fibromyalgie, personne ne la connaît, personne ne sait ce que c’est ni même si cela existe"

18 nov. 2019 • 15 commentaires

Face à la fibromyalgie, Rosalia, membre de Carenity en Italie, ne veut plus se sentir seule ! Elle nous raconte son combat quotidien pour avoir une vie normale et profiter de son mari.

“La fibromyalgie, personne ne la connaît, personne ne sait ce que c’est ni même si cela existe

Bonjour Rosalia, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Je m’appelle Rosalia, je suis une jeune retraitée de 62 ans qui souffre de fibromyalgie depuis 4 ans. Je continue à faire beaucoup d’activités avec mon mari lui aussi à la retraite. J’ai connu votre site grâce à Google, je cherchais un forum sur lequel échanger sur cette maladie qui est trop souvent entourée par le silence. Grâce à vous, je ne me sens plus seule et les fois où je pensais aller vraiment mal, je me rendais compte qu’il y avait des personnes plus atteintes que moi ou d’autres qui se sentaient mieux… Cela permet de relativiser.

Comment définiriez-vous votre maladie ? 

La fibromyalgie, personne ne la connait, personne ne sait ce que c’est ni même si cela existe vraiment ou non.

Comment vos proches ont réagi après votre diagnostic ? 

Mes proches m’ont conseillé d’aller voir des médecins mais ils comprennent seulement maintenant ce que je vis. Ils ont approfondi leur connaissance sur la maladie, même avec eux cela a été difficile de se faire comprendre sans éprouver de culpabilité. L’ignorance règne en maître et si à cela on ajoute l’arrogance de la classe médicale qui, si elle ne comprend pas, fait semblant d’ignorer et de banaliser la maladie, tout devient beaucoup plus difficile. 

Quels sont les impacts de la maladie dans votre vie quotidienne ? 

C’est une lutte continue et quotidienne avec soi-même, où l’on se demande sans cesse si on va réussir. C’est un combat entre l’envie et la volonté et puis parfois la dépression s’invite à la fête… J'essaye de ne pas penser au passé et à comment j’étais auparavant. Je pense à mille choses à faire mais j’ai de la chance si je réussis à en faire une seule correctement. 

Quel traitement suivez-vous aujourd’hui ? 

Jusqu’ici, je suis soignée pour des pathologies osthéo-articulaires. La dernière rhumatologue que j’ai consulté m’a expédiée en me disant de prendre deux comprimés de Tylenol par jour et c’est tout. 

Quel conseil donneriez-vous à une personne en attente d’un diagnostic ? 

On ne peut pas donner de conseil à une personne en attente d’un diagnostic. On peut seulement espérer qu’elle tombe entre les mains d’un médecin consciencieux et préparé.

Le mot de la fin ? 

Merci à vous Carenity, je me suis sentie tellement de fois découragée et désespérée mais par la suite j’ai relativisé, en relisant les différentes discussions de la plateforme, j’ai vu que nous étions nombreux dans le même cas et j’espère qu’un jour ou l’autre, on trouvera un remède. 

Merci beaucoup à Rosalia d’avoir partagé ce témoignage! Et vous, comment avez-vous adapté votre style de vie à la fibromyalgie ? Partagez votre expérience avec nos membres. 

avatar Baptiste Eudes 1

Auteur : Baptiste Eudes 1, Community Manager Italie

Spécialiste dans le domaine du sport-santé et du digital, Baptiste a rejoint Carenity en 2016 en tant que Community Manager Italie. Son objectif est d’aider au mieux les membres Carenity à utiliser la plate-forme et... >> En savoir plus

Commentaires

Ambabelle
le 24/12/2019

Bonjour; J'ai été absent très longtemps, j'avais assez mal dans la situation où Annie et moi nous nous trouvons, Annie a une rechute grave de cancer et je me suis offert un cruralgie en plus d'un BAM (US) que nous traînons depuis 150 ans et qui tue vers 80 ans (tiens je vais fêter??? mes 80 ans). La douleur, j'ai été fermier et aide agricole en Afrique (15 ans), alors un monde sans douleur je ne connais pas. Et SVP ne me tapez pas dessus car je vais écrire une grosse connerie. Je ne sais plus comment je suis arrivé dans l'antre d'une Aide de vie ou psychologue ou quelque chose comme cela. C'est une paradis pour moi. Sans les emmerdes je n'y serais  pas arrivé. Connerie pour connerie, continuons. L'épuisement m'empêche de lire, parfois je peux paragraphe par paragraphe alors que je lisais page par page et grâce à cela j'ai découvert la merveille de Twitter, il me suffit de mettre comme sélection "sciences" et suivre un trentaine de journaux et j'ai accès au paradis. J'ai découvert que si je dis a twitter que je parle anglais, et que je fais une sélection sur "PAIN" je trouve des info absolument merveilleuses, (mon généraliste voudrait brûler "twitter" où va-t-il trouver le temps de lire 200 publications par jour.) Grâce à la maladie et à l'âge j'ai découvert que nous ne vivons pas seulement une vie. Toutes ces oeuvres qui étaient au-delà de moi à l'adolescence (12 à 30 ans) je redécouvre, je redécouvre la musique (si on m'avait dit que j'écouterais des quatuors de Schubert!!!!), les peintures prennent un tout autre sens (aussi grâce à Arte et France culture) et je découvre comme Monsieur Jourdain que toute ma vie j'ai été un explorateur de philo et pas simplement un épandeur de compost.La douleur m'a donné un cadeau immense, lorsque je pose mes yeux sur l'AUTRE, je vois le crucifié, pas le pauvre con qui m'emmerde.La douleur m'a donné une toute nouvelle vue sur mes parents et ma famille. Et j'ai honte. Si vous trouvez que je débloque de trop vous n'avez qu'à utiliser comme cela comme exemple de la destruction du cerveau par les médicaments. Et la vie fait des cadeaux si immenses que le plus riche des richards ne peux comprendre, lorsque mon frère chien j'ai adapté après trois mois un chien de Guyane et il obéit a tous mes ordres en suédois sauf que je ne donne  pas d'ordre et il m'ouvre le monde.Un jour j'étais a 10 minutes du "geste" puis il m'a dit qu'il voulait se promener, et c'est passé. Un conseil? Si vous souffrez de trop prenez une BD de Gosciny et vous verrez que tout est absurde et marrant. Merci d'avoir été là cette année, merci a notre belle coordinatrice, ne craignez rien, Mektoub

Hakka69
le 29/07/2020

bonjour je suis chantal 

sa fait 15 ans que je suis fibro ,j’ai vue pleins de médecins qui mon gaver d’anti-inflammatoires cars j’avais soin disant de l’arthrose précoce, sa ne changeait rien à mon état .je me suis diriger vers le centre anti douleur de ma ville je suis à Lyon ,je suis sous ketamine tout les 3 mois en hospitalisation de jour  sa vas beaucoup mieux mais biens sur sa ne règle pas tout les problèmes juste celui des douleurs, pour le reste kinésithérapeute 2 fois par semaine gym douce 1 fois par semaine ,et la fatigue et ben je me débrouille,on n’est pas reconnus ,on a énormément de frais cars il faut faire les avance d’argent je suis retraité j’ai 64 ans c’est très très compliqué 

bon courage à tout les fifi 👋👋👋

lepereolive
le 29/07/2020

Bonjour, au sujet de la fibromyalgie,l'hypnose est très bonne outil, il y a des bon resta pour certaine personnes des la première séances mais c'est une maladie qu'il faut soigner longtemps , deux à trois séances d'hypnose puis il faut régulièrement faire de l'auto hypnose chez soi. 

https://www.facebook.com/lepereolive

lepereolive
le 29/07/2020

Bonjour, au sujet de la fibromyalgie,l'hypnose est très bonne outil, il y a des bon resta pour certaine personnes des la première séances mais c'est une maladie qu'il faut soigner longtemps , deux à trois séances d'hypnose puis il faut régulièrement faire de l'auto hypnose chez soi. 

Lepereolive

CBM0701
le 27/09/2020

Bonjour. Je suis fibromyalgique depuis plus de vingt ans mais le diagnostic est tombé il y a 5 ans. Après un parcours du combattant médical habituel, j'ai demandé à mon médecin un suivi sérieux et global et elle m'a orientée vers le centre anti-douleur de l'hôpital, là j'ai fait un atelier thérapeutique sur la fibro où j'ai pu trouvé les clés pour mieux comprendre et appréhender cette maladie (cours sur le fonctionnement de la maladie, le danger des médicaments, entendre que l'on doit vouloir pour pouvoir s'en sortir, etc...), ce qui m'a permis de sortir de la dépendance allopathique. J'ai demandé à faire de l'hypnose eriksonnienne et depuis l'autohypnose a changé ma vie. Je gère l'intensité de mes douleurs et mon état de bien-être grâce à mes séances quotidiennes et je peux enfin mener une vie normale. Je tenais à témoigner car la spirale des médecins et des médicaments n'aide pas à s'en sortir, de plus mon auto hypnose ne me coûte rien et j'ai retrouvé une vraie vie. N'ayez pas peur, lancez-vous dans cette expérience, vous n'avez rien à craindre et tout à gagner mais surtout n'allez pas voir n'importe quel praticien pour apprendre l'autohypnose car le métier attire les charlatans. Bien à vous.

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