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“La fibromyalgie, personne ne la connaît, personne ne sait ce que c’est ni même si cela existe"

18 nov. 2019 • 11 commentaires

Face à la fibromyalgie, Rosalia, membre de Carenity en Italie, ne veut plus se sentir seule ! Elle nous raconte son combat quotidien pour avoir une vie normale et profiter de son mari.

“La fibromyalgie, personne ne la connaît, personne ne sait ce que c’est ni même si cela existe

Bonjour Rosalia, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Je m’appelle Rosalia, je suis une jeune retraitée de 62 ans qui souffre de fibromyalgie depuis 4 ans. Je continue à faire beaucoup d’activités avec mon mari lui aussi à la retraite. J’ai connu votre site grâce à Google, je cherchais un forum sur lequel échanger sur cette maladie qui est trop souvent entourée par le silence. Grâce à vous, je ne me sens plus seule et les fois où je pensais aller vraiment mal, je me rendais compte qu’il y avait des personnes plus atteintes que moi ou d’autres qui se sentaient mieux… Cela permet de relativiser.

Comment définiriez-vous votre maladie ? 

La fibromyalgie, personne ne la connait, personne ne sait ce que c’est ni même si cela existe vraiment ou non.

Comment vos proches ont réagi après votre diagnostic ? 

Mes proches m’ont conseillé d’aller voir des médecins mais ils comprennent seulement maintenant ce que je vis. Ils ont approfondi leur connaissance sur la maladie, même avec eux cela a été difficile de se faire comprendre sans éprouver de culpabilité. L’ignorance règne en maître et si à cela on ajoute l’arrogance de la classe médicale qui, si elle ne comprend pas, fait semblant d’ignorer et de banaliser la maladie, tout devient beaucoup plus difficile. 

Quels sont les impacts de la maladie dans votre vie quotidienne ? 

C’est une lutte continue et quotidienne avec soi-même, où l’on se demande sans cesse si on va réussir. C’est un combat entre l’envie et la volonté et puis parfois la dépression s’invite à la fête… J'essaye de ne pas penser au passé et à comment j’étais auparavant. Je pense à mille choses à faire mais j’ai de la chance si je réussis à en faire une seule correctement. 

Quel traitement suivez-vous aujourd’hui ? 

Jusqu’ici, je suis soignée pour des pathologies osthéo-articulaires. La dernière rhumatologue que j’ai consulté m’a expédiée en me disant de prendre deux comprimés de Tylenol par jour et c’est tout. 

Quel conseil donneriez-vous à une personne en attente d’un diagnostic ? 

On ne peut pas donner de conseil à une personne en attente d’un diagnostic. On peut seulement espérer qu’elle tombe entre les mains d’un médecin consciencieux et préparé.

Le mot de la fin ? 

Merci à vous Carenity, je me suis sentie tellement de fois découragée et désespérée mais par la suite j’ai relativisé, en relisant les différentes discussions de la plateforme, j’ai vu que nous étions nombreux dans le même cas et j’espère qu’un jour ou l’autre, on trouvera un remède. 

Merci beaucoup à Rosalia d’avoir partagé ce témoignage! Et vous, comment avez-vous adapté votre style de vie à la fibromyalgie ? Partagez votre expérience avec nos membres. 

avatar Baptiste Eudes 1

Auteur : Baptiste Eudes 1, Community Manager Italie

Spécialiste dans le domaine du sport-santé et du digital, Baptiste a rejoint Carenity en 2016 en tant que Community Manager Italie. Son objectif est d’aider au mieux les membres Carenity à utiliser la plate-forme et leur apporter du soutien et des conseils pour mieux gérer leur vie quotidienne.

Commentaires

le 10/12/2019

@pseudo-masqué bonjour

pour vos douleurs, essayez l'huile essentielle de gaulthérie, perso c'est un petit miracle:

5 gouttes à mélanger à une crème anti inflammatoire comme voltaren ou autre

appliquer sur la zone douloureuse plusieurs fois par jour si nécessaire

pour ma part cela me soulage pendant plusieurs heures

bonnes fêtes

le 10/12/2019

Merci pour vos conseils, bonnes fêtes de fin d'année 

le 21/12/2019

Diagnostiquée il y a quelques années, j'ai réussi à réduire les effets de la fibromyalgie avec de la sophrologie, un moral en acier, de la reprise d'activité à petite dose et aussi avec du Cymbalta et des anti-douleurs mais la route est longue pour maintenir un état de santé moyen ... bon courage à tous ! 

le 24/12/2019
Kiseki Bonjour a tous J'ai lu vos commentaires et je comprends parfaitement quand vous dites que les professionnelles de la santé devraient avoir moins d'arrogance et moins d'ignorance, Moi comme professionnelle de la santé, je sens ça aussi malheureusement, je trouve qu'il manque beaucoup d'empathie en vers le patiente. Je pense que les patients n' ont pas de dépression, mais reste dépressifs à cause de l' incompréhension du personnelle de la santé, qui nous regardent comme des fous... Alors qu'ils devraient être notre dernier espoir!!! Joyeuse Noël a tous.
le 24/12/2019
Kiseki Bonjour a tous J'ai lu vos commentaires et je comprends parfaitement quand vous dites que les professionnelles de la santé devraient avoir moins d'arrogance et moins d'ignorance, Moi comme professionnelle de la santé, je sens ça aussi malheureusement, je trouve qu'il manque beaucoup d'empathie en vers le patiente. Je pense que les patients n' ont pas de dépression, mais reste dépressifs à cause de l' incompréhension du personnelle de la santé, qui nous regardent comme des fous... Alors qu'ils devraient être notre dernier espoir!!! Joyeuse Noël a tous.

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