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“La fibromyalgie, personne ne la connaît, personne ne sait ce que c’est ni même si cela existe"

18 nov. 2019 • 4 commentaires

Face à la fibromyalgie, Rosalia, membre de Carenity en Italie, ne veut plus se sentir seule ! Elle nous raconte son combat quotidien pour avoir une vie normale et profiter de son mari.

“La fibromyalgie, personne ne la connaît, personne ne sait ce que c’est ni même si cela existe

Bonjour Rosalia, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Je m’appelle Rosalia, je suis une jeune retraitée de 62 ans qui souffre de fibromyalgie depuis 4 ans. Je continue à faire beaucoup d’activités avec mon mari lui aussi à la retraite. J’ai connu votre site grâce à Google, je cherchais un forum sur lequel échanger sur cette maladie qui est trop souvent entourée par le silence. Grâce à vous, je ne me sens plus seule et les fois où je pensais aller vraiment mal, je me rendais compte qu’il y avait des personnes plus atteintes que moi ou d’autres qui se sentaient mieux… Cela permet de relativiser.

Comment définiriez-vous votre maladie ? 

La fibromyalgie, personne ne la connait, personne ne sait ce que c’est ni même si cela existe vraiment ou non.

Comment vos proches ont réagi après votre diagnostic ? 

Mes proches m’ont conseillé d’aller voir des médecins mais ils comprennent seulement maintenant ce que je vis. Ils ont approfondi leur connaissance sur la maladie, même avec eux cela a été difficile de se faire comprendre sans éprouver de culpabilité. L’ignorance règne en maître et si à cela on ajoute l’arrogance de la classe médicale qui, si elle ne comprend pas, fait semblant d’ignorer et de banaliser la maladie, tout devient beaucoup plus difficile. 

Quels sont les impacts de la maladie dans votre vie quotidienne ? 

C’est une lutte continue et quotidienne avec soi-même, où l’on se demande sans cesse si on va réussir. C’est un combat entre l’envie et la volonté et puis parfois la dépression s’invite à la fête… J'essaye de ne pas penser au passé et à comment j’étais auparavant. Je pense à mille choses à faire mais j’ai de la chance si je réussis à en faire une seule correctement. 

Quel traitement suivez-vous aujourd’hui ? 

Jusqu’ici, je suis soignée pour des pathologies osthéo-articulaires. La dernière rhumatologue que j’ai consulté m’a expédiée en me disant de prendre deux comprimés de Tylenol par jour et c’est tout. 

Quel conseil donneriez-vous à une personne en attente d’un diagnostic ? 

On ne peut pas donner de conseil à une personne en attente d’un diagnostic. On peut seulement espérer qu’elle tombe entre les mains d’un médecin consciencieux et préparé.

Le mot de la fin ? 

Merci à vous Carenity, je me suis sentie tellement de fois découragée et désespérée mais par la suite j’ai relativisé, en relisant les différentes discussions de la plateforme, j’ai vu que nous étions nombreux dans le même cas et j’espère qu’un jour ou l’autre, on trouvera un remède. 

Merci beaucoup à Rosalia d’avoir partagé ce témoignage! Et vous, comment avez-vous adapté votre style de vie à la fibromyalgie ? Partagez votre expérience avec nos membres. 

avatar Baptiste Eudes 1

Auteur : Baptiste Eudes 1, Community Manager Italie

Spécialiste dans le domaine du sport-santé et du digital, Baptiste a rejoint Carenity en 2016 en tant que Community Manager Italie. Son objectif est d’aider au mieux les membres Carenity à utiliser la plate-forme et leur apporter du soutien et des conseils pour mieux gérer leur vie quotidienne.

Commentaires

le 22/11/2019

Bonjour 

Moi  j ai vue un neurologue qui m  a dis en voyant m on dossier.Ho m a

chère Madame moi je ne fais  pas de miracle,   2 Tylenole 4 fois par jour.

Bonne chance Bonjour.  

le 22/11/2019

Mon rhumato, m'a dit la fibromyalgie prend le dessus sur la spondylarthrite ankylosante, je lui es demandé  on fait quoi maintenant, il m'a répondu rien essayez les médecines parallèles, je suis rentrée  demoralisee,  Mon médecin traitant n'y croit pas beaucoup plus, je prends des antidépresseurs et ankiolytique, mais quand vous avez toujours  des douleurs difficile d'avoir le moral, il faut faire avec, mais cette maladie existe bien, bon courage à tous

le 22/11/2019

Bonjour, Je Suis Fibromyalgique Depuis 4 Ans Mais Seulement En Cours De Diagnostique..

Je Comprenais Pas Cet Fatigue Incessante,ces Douleurs brulante A Divers reprise Continuel Sur Le Corps

Lorsque J'ai Voulu Sevrer mes Medicaments Effexor Anti Depression, Seule Au Depart  Déjà Je Pensais Cela ,Sans Plus,ne Connaissant pas La Maladie...

Je Ne Pouvais Plus Rien Faire,ni Assise,ni Allongée,donc Le Medicament Endormait EtAmeliorait un Bien Etre deja mais Tout en Ressentant, d'étrange Sensation De Lourdeur Lombaire,fatigue,decontrention,mémorisation   Confuse répétée 

Enfin bref, Un Combat De Retrouver Un Combat Juste Bien-être Jour Et Nuit.

Esperons Un Medicament, une Recherche Approfondie et plus De Médiation et Connaissance et  reconnaissance avaec Soutien   Medical Plus Présent, Sans Ignorance..Ce Que J'ai Constaté

Cat Moi-même, Dans Cette Souffrance J'ai Recherché Compris

Analysé Vraiment .Cela M 'a Anéantie Tout Etant Contente De Connaitre Enfin Pourquoi,Pourquoi Je Suis Comme Cela..

Je Pensais Par Le Sport Remonter Tout Cela Deja Sans  Deja ConnaitreM Poit Redynamiser Mon Corps mais Finalement  En Été A Bout De Force

On N 'est Plus Soi,ne se Reconnait Plus,C'est Deconcertant, Demoralisant

Amel, Espoir

le 23/11/2019

bonjour,

j'ai fait en 1984 un AVC qui n'a pas été soigné, de là, est sortie cette maladie, il y avait une mèche blanche dans mes cheveux, et un caillot de sang a, avec les années, traversé ma figure, un dermato m'enverra à l'hôpital pour m'en débarrasser, par la suite, je m'apercevrais que je souffre d'une apnée du sommeil (non appareillée), je ronfle, c'est du moins ce qu'on me dit, mais c'est faux, je respire par la bouche la nuit, et je dois me lever souvent pour boire car ma bouche est désséchée, par la suite, on me diagnostiquera 3 maladies des oreilles : hyperacousie, début de syndrome de Ménière, acouphènes : la cocotte minute  à gauche, et la tempête Amélie à droite, j'ai essayé un traitement au début de la reconnaissance de cette maladie en 2004, mais j'ai arrêté, je prends juste du paracétamol 300mg 3/jour,

moi, ce qui me pèse, c'est cette hypersensibilité que je n'avais pas avant, j'étais plutôt kamikaze,

ma mère est décédée en 2004, j'ai fait une paralysie faciale à la joue droite qui a duré un an, voir plus, j'ai eu un accident de voiture ici en juillet, un choc, mais rien pas de blessure, je vibre depuis, je ne sais plus écrire, je ne sais plus rien faire tellement je tremble, çà va durer combien de temps????? JD

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