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Patients Fibromyalgie
Difficultés avec le corps médical : incompréhension, douleurs minimisées et refus de soins
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Candice.S
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Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/12/2025 à 12:17
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Bonjour @Mini423,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Helenne @DEDE59 @kelily @CHRISTA @verane @sophia @genevieve1212 @AUVERGNAT @castoute @beatitudefay @liliane9 @jeannette21 @Nathou Nathy @kate2424 @Georg30 @syroco @dinouille @Fabiola59 @rofaille @jiraphe @monicha @Liséa6 @martpe @Balette @Lyon69 @Liligo @stenzer @2280113055143 @christine67230 @lilou88 @Isa047 @MFBIBI @DEDE33 @Kiseki63 @Azelie @ginoue38 @Chrisye @Sassou78 @Ortense @Athenaiss @Calypso14 @espace @Jonquille @bravo29 @Emmbernard @fifi1234 @Cado70 @Harzac @Besoind'aide @ChronikVince @Maddy78 @Anninzeweb @Zendd13 @bedoutmichele50 @Amadejeanne @Dovice @DochBino @ladych @JohnnySmith @Marleneomé @Sebetoile @Prune77 @Fatimakhelifi @LilouBR @titcho @Detruzor @Mcdenise @Vivie09 @Damien72 @Lilouz @Thaissa @Charlotte93 @Chips66 @Azelwyn @Loulouben @Iris28 @lazulie @Vespa1958 @Josepha5227 @gerardino @Twinkle @Kimshi @Celeste91 @Patou186 @guyanachinese @ManouH @Sberna @Tiboun80 @landrieux @Dal7438 @Fanfan94 @AmourInfini @Vero42 @Robqui @Palmyre51 @Dedejojocelyne @Guiguillaume @Marazur06 @laurentb33220 @SoriaPNG
Un membre de la communauté partage un mal-être profond dans sa relation avec le corps médical : sentiment de ne pas être compris, douleurs minimisées, jugements, parfois même un refus de soins, que ce soit à l’hôpital, en centre de rééducation, en chirurgie ou avec des soignants libéraux. Cette situation rend le combat contre le handicap encore plus difficile au quotidien.
💬 Pour ouvrir l’échange :
- Avez-vous déjà ressenti une incompréhension ou un manque d’écoute de la part du corps médical ?
- Comment avez-vous fait pour vous faire entendre ou changer de professionnel de santé ?
- Qu’est-ce qui vous a aidé à tenir moralement face à ces situations difficiles ?
Vos témoignages, conseils et mots de soutien peuvent être précieux pour ne pas se sentir seul(e) face à ces épreuves 🙏 Merci de répondre avec respect et bienveillance 🌱
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 💙
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Candice.S
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ChronikVince
Bon conseiller
ChronikVince
Dernière activité le 23/12/2025 à 11:48
Inscrit en 2023
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Ami
Bonjour @Candice.S @Mini423
Je comprends profondément votre ressenti et malheureusement, j'ai moi aussi été confronté de nombreuses fois à des professionnels de santé qui nous dénigrent, se pensent tout-puissants et nous font plus ou moins consciemment penser que c'est nous le problème...
Pendant mon long parcours avec les douleurs chroniques, j'ai connu cette frustration immense de sortir d'un rendez-vous médical en me sentant incompris, jugé, voire carrément invalidé dans ma souffrance. Quand on vous dit "vous n'avez rien" alors que vous souffrez intensément, c'est une violence psychologique difficile à décrire.
Mais il y a aussi de l'espoir. J'ai aussi rencontré des professionnels géniaux, empathiques et soutenants. D'ailleurs, j'ai noté dans mon expérience personnelle que les femmes médecins étaient souvent beaucoup plus à l'écoute et empathiques - même si ce n'est évidemment pas une règle absolue.
Ce qui m'a aidé à reprendre du pouvoir dans ces relations :
- Oser changer de professionnel : vous n'êtes pas "coincé" avec un médecin qui ne vous convient pas. Les démarches pour changer sont simples et c'est votre droit le plus strict.
- Poser des questions : aux soignants bien sûr, mais aussi à vous-même. "Est-ce que je me sens écouté ?" "Est-ce que ce médecin respecte mes ressentis ?" "Est-ce que je comprends vraiment ce qu'il me dit ?"
- Se rappeler qu'on a le choix : le choix de dire non à un traitement, de demander des précisions, de reporter une décision pour prendre le temps de réfléchir ou d'avoir d'autres avis médicaux. Vous n'êtes pas obligé d'accepter tout ce qu'on vous propose.info.
-Préparer ses rendez-vous : j'ai pris l'habitude de noter mes questions à l'avance sur mon téléphone et de les lire pendant la consultation. Cela m'aide à ne rien oublier sous le stress du moment.
- Demander clairement ce dont vous avez besoin : "J'ai besoin que vous m'expliquiez clairement ce diagnostic" ou "J'ai besoin de me sentir écouté dans ma douleur, même si les examens ne montrent rien".
De mon point de vue, la relation médecin-patient devrait être une collaboration, pas une domination. Malheureusement, certains médecins sont mal formés à la gestion de la douleur chronique et des émotions associées, et réagissent parfois avec maladresse face à leur propre impuissance à nous guérir. Votre colère est légitime et saine. Elle vous montre que vous avez besoin et méritez mieux.
N'abandonnez pas la recherche d'un professionnel qui saura vous accompagner avec respect et empathie. Ça existe, promis !
Courage, vous n'êtes pas seul dans ce combat.
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Rétabli de 13 ans de douleurs chroniques articulaires et neuroplastiques (TMS). Je travaille toujours dessus, pour moi-même et pour aider les autres (Coach spécialisé en Gestion des Douleurs Chroniques : www.soulagerdouleurs.com)
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Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Mini423
Bon conseiller
Mini423
Dernière activité le 23/12/2025 à 12:08
Inscrit en 2019
917 commentaires postés | 12 dans le forum Fibromyalgie
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Evaluateur
Bonjour Madame Monsieur
J'ai des gros soucis avec le corps médical et infirmière libérale et hôpital et centre de rééducation et chirurgie je me bats avec mon handicap ou je suis juge et moque de moi pas compris sur ma soutenance douleurs refusé de soins beaucoup c'est compliqué
Incompréhension niveau médical et soins