Syndrome de Gougerot-Sjögren : “C'est une maladie sournoise non guérissable”
Publié le 30 avr. 2021 • Par Candice Salomé
Lucette65, membre de la communauté Carenity en France, est atteinte du syndrome de Gougerot-Sjögren. Elle se dévoile sur son parcours face à la maladie, des premiers symptômes à sa prise en charge.
Découvrez vite son témoignage !
Bonjour Lucette65, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.
Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?
Je m'appelle Lucette. Je suis âgée de 66 ans. J'ai 4 enfants et 11 petits-enfants dont un qui est décédé, il y a 4 ans et demi, et un âgé de 14 ans qui est suivi pour une leucémie. Je suis mariée. J'ai fait des études de droit.
Lorsque je le pouvais encore, j’aimais marcher, faire de belles balades, la région dans laquelle je vis depuis 43 ans, me le permettait (les Hautes-Pyrénées). Je suis née dans la Pas-de-Calais et j’y suis restée jusqu'à mes 23 ans.Je suis fière de mes racines. J'aime la lecture, la musique et regarder de bons films et de bonnes comédies.
Vous êtes atteinte du syndrome de Gougerot-Sjögren. Pourriez-vous nous parler de la maladie ? Comment la maladie s’est-elle manifestée dans votre vie ? Quels ont été les premiers symptômes ressentis ?
Je suis atteinte dusyndrome de Gougerot-Sjögren depuis 21 ans. Ma façon de marcher était devenuedifférenteet je ne m'en étais pas rendue compte. C'est le kiné de Bagnères-de-Bigorre qui me l'a fait remarquer. Il m'a fait faire les premiers tests neurologiques et m'a directement dirigée vers le Professeur Clanet, neurologue à Purpan, Toulouse. Et en effet, là tout a commencé.
J'ai été hospitalisée au départ pour une SEP.
Pourriez-vous nous dire quand a été posé le diagnostic ? Quels examens avez-vous dû faire ?
Le diagnostic a été posé en juin 2005, cela va faire 16 ans.
Le Professeur Clanet a ordonné une batterie d'examens : prises de sang, cardiogramme, IRM, pas mal de ponctions lombaires, il y a avait des cellules dans la moelle épinière donc on a continué.
Les résultats étaient positifs mais on ne soupçonnait plus la SEP à ce moment-là. C'était autre chose !On a recommencé à chercher.
Il a fallu 4 ans avant de trouver, grâce à la recherche des anticorps anti-SSA/Ro et SSB/La et anticorps anti-nucléaires (ACAN) positifs à 10 fois la normale. La biopsie des glandes salivaires, quant à elle, était à 4/5.
Un matin, le Professeur Clanet est venu me voir pour me dire ce que j'avais : un neuro Gougerot-Sjögren avec tout ce que cela allait engendrer.
Il a fallu commencer par des perfusions d'immunoglobulines mal tolérées donc nous avons arrêté. Ensuite, immunosuppresseurs par cachet mais cela n'a pas fonctionné.
Quelle est la prise en charge du syndrome de Gougerot-Sjögren ? Êtes-vous traitement ? Est-ce efficace ? Quel est l’impact de la maladie sur votre quotidien ?
Je devenais de plus en plus fatiguée... J'ai eu des bolus de solumedrol, carj'ai perdu la vue 4 fois, c'est revenu mais avec une baisse significative. Puis, j’ai eu le traitement Médrol qui m’a fait prendre pas mal de poid.
Il a fallu en venir ensuite à la chimiothérapie par Endoxan avec tout ce que cela comporte : nausées, vomissements… j'étais vraiment épuisée !
J'ai vu un ophtalmologiste formidable, le Dr. Gualino à Rangueil à Toulouse, car mes yeux étaient devenus secs donc j’ai eu droit aux larmes artificielles (4 à 5 tubes/mois), et à lasalive artificielle même si je bois 2 à 3 litres d'eau par jour. J’ai connu également une sécheresse vaginale qui a aussi impacté ma vie de couple.
Les séquelles du syndrome de Gougerot-Sjögren sont lourdes : douleurs articulaires diffuses, AVC, je suis suivie en urologie pour infections urinaires à répétition et la vue, les dents... Et 16 ans après, la déglutition, toutes les muqueuses sont sèches avec les années, elles s'accumulent,c'est une maladie sournoise non guérissable, très rare et qui nous empêche de vivre normalement ! Je suis toujours en suivi.
Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également atteints du syndrome de Gougerot-Sjögren ?
Je n’ai pas de conseil à leur apporter mais j’aimerais leur souhaiter beaucoup de courage !
Ce témoignage vous a-t-il été utile ?
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23 commentaires
L'errance médicale est un sujet difficile.
Il arrive parfois qu'on tombe sur des professionnels, qui nous aiguilles vers d'autres confrères ou spécialistes, quand ils sont limités, et d'autres qui vous disent y'a rien, hors nous qui subissons ces désagréments au quotidien, savons qu'il y a un dysfonctionnement chez nous.
Mon médecin traitant alors que j'ai un taux 9X supérieur à la normal de leucocytes (globules blancs) et hématies supérieurs également, m'a redonné mes analyses sans piper mot. J'ai donc cru m'être trompée.
Je vais chez le médecin de ma sœur, qui s'inquiète d'emblée mais comme je devais voir le rhumatologue, dans quelques jours ne me donne pas de traitement.
Le rhumatologue, a la même réaction que le médecin de ma sœur, et me questionne pour essayer de comprendre.
Je cherche à changer de médecin car cet épisode n'est qu'un exemple, celui que je ne digère toujours pas est que j'ai une inflammation présente sur mes analyses depuis 2020 (je ne les lisais pas avant, me contentais de lui ramener, c'est lui le médecin) mais jamais il n'a rien fait, jusqu'à la PR détectée sur les analyses 2023.
@Catherine974 , ravie que vous vous soyez choisie.
Je ne suis pas encore au stade de l'invalidité et suis au forfait journalier, donc j'aménage mes horaires en fonction de ma nuit et mon réveil, parfois difficile.
Mais plus, on avance, et plus des symptômes se rajoutent, ce qui jouent autant sur l'aspect mental que physique.
Courage à vous!
@mcsoleil non il n’y a effectivement pas de traitements miracles. Je vais essayer bientôt le Benlysta en perf à l’hôpital de jour. Je mise tout là dessus car le plaquenil ne me suffit plus et la cortisone après 3 mois de prise je dois l’arrêter… je vous redonnerai des nouvelles.
courage a toutes et tous
Laurence
