Syndrome de Gougerot-Sjögren : “C'est une maladie sournoise non guérissable”
Publié le 30 avr. 2021 • Par Candice Salomé
Lucette65, membre de la communauté Carenity en France, est atteinte du syndrome de Gougerot-Sjögren. Elle se dévoile sur son parcours face à la maladie, des premiers symptômes à sa prise en charge.
Découvrez vite son témoignage !
Bonjour Lucette65, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.
Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?
Je m'appelle Lucette. Je suis âgée de 66 ans. J'ai 4 enfants et 11 petits-enfants dont un qui est décédé, il y a 4 ans et demi, et un âgé de 14 ans qui est suivi pour une leucémie. Je suis mariée. J'ai fait des études de droit.
Lorsque je le pouvais encore, j’aimais marcher, faire de belles balades, la région dans laquelle je vis depuis 43 ans, me le permettait (les Hautes-Pyrénées). Je suis née dans la Pas-de-Calais et j’y suis restée jusqu'à mes 23 ans.Je suis fière de mes racines. J'aime la lecture, la musique et regarder de bons films et de bonnes comédies.
Vous êtes atteinte du syndrome de Gougerot-Sjögren. Pourriez-vous nous parler de la maladie ? Comment la maladie s’est-elle manifestée dans votre vie ? Quels ont été les premiers symptômes ressentis ?
Je suis atteinte dusyndrome de Gougerot-Sjögren depuis 21 ans. Ma façon de marcher était devenuedifférenteet je ne m'en étais pas rendue compte. C'est le kiné de Bagnères-de-Bigorre qui me l'a fait remarquer. Il m'a fait faire les premiers tests neurologiques et m'a directement dirigée vers le Professeur Clanet, neurologue à Purpan, Toulouse. Et en effet, là tout a commencé.
J'ai été hospitalisée au départ pour une SEP.
Pourriez-vous nous dire quand a été posé le diagnostic ? Quels examens avez-vous dû faire ?
Le diagnostic a été posé en juin 2005, cela va faire 16 ans.
Le Professeur Clanet a ordonné une batterie d'examens : prises de sang, cardiogramme, IRM, pas mal de ponctions lombaires, il y a avait des cellules dans la moelle épinière donc on a continué.
Les résultats étaient positifs mais on ne soupçonnait plus la SEP à ce moment-là. C'était autre chose !On a recommencé à chercher.
Il a fallu 4 ans avant de trouver, grâce à la recherche des anticorps anti-SSA/Ro et SSB/La et anticorps anti-nucléaires (ACAN) positifs à 10 fois la normale. La biopsie des glandes salivaires, quant à elle, était à 4/5.
Un matin, le Professeur Clanet est venu me voir pour me dire ce que j'avais : un neuro Gougerot-Sjögren avec tout ce que cela allait engendrer.
Il a fallu commencer par des perfusions d'immunoglobulines mal tolérées donc nous avons arrêté. Ensuite, immunosuppresseurs par cachet mais cela n'a pas fonctionné.
Quelle est la prise en charge du syndrome de Gougerot-Sjögren ? Êtes-vous traitement ? Est-ce efficace ? Quel est l’impact de la maladie sur votre quotidien ?
Je devenais de plus en plus fatiguée... J'ai eu des bolus de solumedrol, carj'ai perdu la vue 4 fois, c'est revenu mais avec une baisse significative. Puis, j’ai eu le traitement Médrol qui m’a fait prendre pas mal de poid.
Il a fallu en venir ensuite à la chimiothérapie par Endoxan avec tout ce que cela comporte : nausées, vomissements… j'étais vraiment épuisée !
J'ai vu un ophtalmologiste formidable, le Dr. Gualino à Rangueil à Toulouse, car mes yeux étaient devenus secs donc j’ai eu droit aux larmes artificielles (4 à 5 tubes/mois), et à lasalive artificielle même si je bois 2 à 3 litres d'eau par jour. J’ai connu également une sécheresse vaginale qui a aussi impacté ma vie de couple.
Les séquelles du syndrome de Gougerot-Sjögren sont lourdes : douleurs articulaires diffuses, AVC, je suis suivie en urologie pour infections urinaires à répétition et la vue, les dents... Et 16 ans après, la déglutition, toutes les muqueuses sont sèches avec les années, elles s'accumulent,c'est une maladie sournoise non guérissable, très rare et qui nous empêche de vivre normalement ! Je suis toujours en suivi.
Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également atteints du syndrome de Gougerot-Sjögren ?
Je n’ai pas de conseil à leur apporter mais j’aimerais leur souhaiter beaucoup de courage !
Ce témoignage vous a-t-il été utile ?
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23 commentaires
@Patricia64 , j’habite à La Possession, 974 L’île de La Réunion
merci Cathy, pense tu que tes spécialistes ou médecins hospitalier, auraient des correspondants sur Paris puisque tu as l'air de bien gérer et d être bien entourée . je pense que c'est le bon moment pour que je m'en occupe car des signes me disent que ça progresse donc il faut bouger maintenant!!!!!! je te remercie si tu as des tuyaux je suis preneuse. bien a toi, prudence , restes masquée. patricia
Bonjour cette maladie fait partie de la Sarcoïdose, on vit avec.
Prenez soin de vous
Bonjour.
J ai 59 ans..depuis 3 ans après analyses anti corps et biopsie glandes salivaires..on m a décelé sclerodermie..et syndrome gougerot.....je suis sous cortisone..mais sans cortisone j ai trop mal à marcher et mal partout......par contre j ai pas de salive lèvres tout le temps sèches.
J ai aussi les mains toutes gonflées...les doigts se déforment et me brulent..j ai aussi le syndrome de rainaugt....douloureux quand il fait froid.....voilà ..plaquenil et cortisone. Depuis 2 ans....je sais pas comment cela va évoluer.....mais il y a sûrement pire que moi....au. revoir
Je m'estime heureuse quand je lis de tels témoignages. Même si ce n'est pas simple au quotidien!
Je suis diagnostiquée que depuis quelques semaines avec des douleurs articulaires qui s'intensifiaient depuis des années. La sécheresse oculaire, je l'ai ressentie depuis mes 22 ans (j'en ai 49), mais jamais aucun ophtalmo ,n'a investigué sur le sujet. J'ai remis ça sur le dos d'une allergie et j'ai appris à vivre avec. La maladie a donc évoluée très doucement et de façon sournoise. Ma fatigue a toujours été remise sur le compte du stress.
J'ai été aussi diagnostiquée il y a presque 4 ans bipolaire avec forte tendance à la dépression, après de nombreuses années de suivi psychiatrique. J'ai été sous Séroplex durant au moins 6 ans; quand on sait que ce traitement assèche les muqueuses, comme les différents traitements anti acnéiques que j'ai eu aussi (Doxycycline, Roaccutane).... Aujourd'hui, je vais apprendre à vivre avec, à prendre soin de moi, et trouver de bons praticiens pour alléger les traitements allopathiques.
Mais, pour le travail, je ne sais pas comment je vais faire. Les 39h00 me pèsent, et j'ai un directeur qui ne supporte pas qu'on soit en arrêt de travail.... Et la plupart des gens ne comprennent pas les douleurs et la fatigue chronique. Tu dors mal? Sors et vas faire du sport, vas te dépenser! Tu as des douleurs? Bouge-toi!! Sois positive! Bref, ce n'est pas cool....
