Rhumatisme psoriasique : “Je ne peux plus faire ce que je faisais il y a encore 3 ans…”

Bonjour SATURNEJO, vous avec accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je suis une retraitée de 68 ans. J’ai un mari avec lequel nous comptons 43 ans de mariage et j'ai 3 enfants et 5 petits enfants. J'aime recevoir ma famille, mes amis et amies. J'aime les travaux manuels (tricot, crochet, peinture et jardinage). 

Vous êtes atteinte de rhumatisme psoriasique. Pourriez-vous nous dire quels ont été les premiers symptômes de la maladie ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? 

Je suis atteinte de rhumatisme psoriasique depuis 1991. A l'époque, j'avais 37 ans. 

Mes premiers symptômes sont apparus au réveil un beau matin de printemps. Je me suis réveillée avec l'impression qu'un rouleau compresseur m'était passé dessus dans la nuit, il n'y avait que la tête et les pieds qui n'étaient pas douloureux.

Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic soit posé ? Combien de spécialistes avez-vous rencontré et quels examens avez-vous dû effectuer ?

Mon médecin généraliste m'a envoyée chez un rhumatologue. Celui-ci, en voyant les quelques plaques légères de psoriasis sur mes jambes, m'a annoncé que j'avais un rhumatisme psoriasique. Le diagnostic a été posé en 15 minutes. Il ne m'a pas informée ni expliqué ce qu'était un rhumatisme psoriasique. 

Quels sont vos traitements ? En êtes-vous satisfaite ? 

Après une prise de sang ma VS (vitesse de sédimentation - reflète le taux d’inflammation) était élevée. J'ai donc eu un premier traitement, en piqûre de sels d'or. A la première injection, j'ai fait une allergie, donc j'ai eu en second traitement : des comprimés de Salazopyrine qui, à part me provoquer un début d'ulcère à l'estomac après 1 an de prise, ne m'a apporté aucune amélioration en ce qui concernait mes douleurs au réveil. J'ai donc tout arrêté. 

En 2013, nous avons changé de région. Puis, en 2014, j'ai appris que j’avais des problèmes avec ma thyroïde : une hyperthyroïdie d'Hashimoto. On m’a donc mise sous Levothyrox 75 mg. 

J'ai fait une pustulose palmo‐plantaire (PPP) sur les 2 mains à tel point qu'elles ont été bandées nuit et jour pendant 6 semaines et recouvertes de pommade à base de cortisone. 

Mon nouveau médecin généraliste m'a renvoyée chez une rhumatologue qui a pris en compte ma maladie. Elle me suit tous les 6 mois. 

Au début, pour traitement, j'ai été mise sous méthotrexate pendant 1 an. Ensuite sous injection métoject 20 que je fais moi-même tous les lundis et, suite à ce traitement, a été ajouté l'acide folique (4 comprimés le mercredi). 

Depuis août 2021, nous essayons les biomédicaments. En premier, ce fut le Simponi qui a eu l'effet de faire disparaitre mes plaques après 3 semaines : un miracle !, mais les douleurs étant encore là, nous essayons depuis avril le cosentyx. 

Dois-je être satisfaite de ces traitements ? Je ne saurais le dire car il y a des jours où les crises sont présentes et, malheureusement, c'est de plus en plus souvent. Mais, si je ne prenais pas ces traitements, quel serait mon état de santé aujourd'hui ? 

Le rhumatisme psoriasique a-t-il changé votre vie ? 

Pendant 30 ans, la maladie n'a pas impacté mon mode de vie mais, depuis 2 ans, je dois m'adapter, surtout pour le jardinage. Je ne peux plus faire ce que je faisais il y a encore 3 ans, je vis au pied d'une montagne et ça grimpe vite ! 

Parlez-vous facilement de votre pathologie à votre entourage ? Comprennent-ils la maladie ? Vous sentez-vous soutenue ? 

Mes amis savent que j'ai cette maladie mais je pense qu'une grande partie n'est pas consciente des répercutions que cela provoque sur moi.

Mes enfants, quand ils viennent à la maison, essaient de me soulager dans les tâches ménagères et ma fille, qui est venue dernièrement, se rend compte que la maladie évolue.

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Mes projets d'avenir - car je suis d'un tempérament optimiste et qu'il ne faut pas baisser les bras - sont de pouvoir refaire des petites randonnées, refaire du jardinage et pleins d'autres choses. 

Que pensez-vous des plateformes d’échanges entre patients comme Carenity ? Y trouvez-vous les conseils et le soutien recherchés ?  

Les échanges entre patients sur Carenity sont constructifs car, par ces échanges, il y a des conseils et des vécus. Notamment, j'ai aussi appris qu'il y avait des personnes touchées par cette maladie, et qui ont bien plus de problèmes que moi, donc quelques fois je me dis, dans des moments difficiles : “Ne te plains pas, il y a pire”. 

Enfin, que conseillerez-vous aux membres Carenity également touchés par le rhumatisme psoriasique ? 

Mon conseil serait de dire qu'il faut faire confiance à la médecine, et surtout qu'il faut garder ESPOIR.