Endométriose sciatique : compression du nerf, douleurs dans la jambe et errance médicale

Bonjour @Didypi,

Merci pour votre témoignage. Il est très clair, et votre parcours illustre bien à quel point l’atteinte nerveuse/sciatique peut être confondue longtemps avec une hernie discale. Le fait que les douleurs soient continues depuis 2019 et aggravées pendant les règles parlera à beaucoup.

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

• Qui a une endométriose avec atteinte sciatique/nerveuse, et comment cela a-t-il été diagnostiqué chez vous ?
• Quels symptômes dominent (brûlures, décharges, fourmillements, boiterie, faiblesse), et comment évoluent-ils selon le cycle ?
• Quelles prises en charge vous ont le plus aidée (traitement hormonal, antidouleurs type Laroxyl, kiné, autres) ?
• Est-ce que certaines ont eu une amélioration sur la marche et les douleurs, et au bout de combien de temps ?
• Comment gérez-vous le travail et le quotidien quand la douleur est permanente ?

Merci à celles qui partageront leur expérience avec bienveillance.

Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity

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Bonjour,D’abord, je suis vraiment désolée pour vos 7 années d’errance médicale. C’est déjà difficile de vivre avec la douleur, alors devoir en plus se battre pour être entendue et prise au sérieux est épuisant.De mon côté, je ne suis pas officiellement diagnostiquée avec une endométriose, mais ma médecin de la douleur est convaincue qu’il pourrait s’agir d’une atteinte endométriosique touchant le nerf sciatique ou la région lombo-sacrée.Mes douleurs ont commencé il y a environ 4 ans de façon assez atypique : d’abord au niveau du mollet, puis elles se sont progressivement étendues au dos et à la cuisse. Aujourd’hui, la douleur ressemble davantage à une sciatique neuropathique avec des brûlures, des sensations de tiraillement et une limitation importante à la marche.Comme vous, j’ai été mise sous Laroxyl puis sous Dienogest. Le Dienogest a eu un effet spectaculaire sur mes règles : elles se sont arrêtées et je n’ai plus les douleurs menstruelles que j’avais auparavant. En revanche, contrairement à ce que j’espérais, mes douleurs sciatiques se sont aggravées avec le temps.Je suis désormais sous venlafaxine, mais pour l’instant je n’ai pas constaté d’amélioration significative.Je vais prochainement refaire une IRM pelvienne dans l’espoir que l’on puisse enfin visualiser quelque chose (un nodule ou une autre lésion) qui permettrait d’expliquer ces symptômes. J’avoue que j’espère presque qu’on trouvera quelque chose, car cela ouvrirait peut-être la voie à une prise en charge plus ciblée, voire à une intervention chirurgicale si cela est indiqué.Merci d’avoir partagé votre expérience. Les témoignages comme le vôtre sont précieux pour celles qui sont encore en recherche de réponses. 🙏