“Ne laissez pas la maladie définir qui vous êtes” : la reconstruction de Sébastien avec sa MICI

Bonjour Sébastien, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?  

Je m'appelle Sébastien Verdonck, j’ai 47 ans, je suis marié et père de deux adolescents.

Je suis ingénieur de formation et j’ai plus de 25 ans d’expérience dans différents domaines : gestion de projets, méthodes, industrialisation, travaux neufs, performance et productivité, ainsi qu’en Lean et Six Sigma.

Au cours de ma carrière, j’ai également occupé des fonctions d’encadrement en production, au sein de services supports et auprès d’équipes de préventeurs, composées aussi bien d’ouvriers, de techniciens que de cadres.

Depuis maintenant 15 ans, j’exerce comme conseiller en prévention des risques professionnels et en santé au travail, avec une spécialisation autour des conditions de travail, des accidents du travail et des maladies professionnelles. J’assure également le management d’équipes de préventeurs, composées de techniciens et d’ingénieurs.

Depuis combien de temps vivez-vous avec une MICI ? 

J’ai 23 ans d’expérience en tant que patient vivant avec une MICI (maladie inflammatoire chronique de l’intestin).

Quels ont été les principaux symptômes ou difficultés qui ont marqué votre quotidien au début ?

Extrait d’une de mes crises :

• Diarrhées très liquides, glaireuses et sanguinolentes,
• Environ 50 besoins d’aller à la selle par jour,
• Déshydratation, avec les lèvres et la langue sèches, ainsi qu’une sensation de soif extrême, particulièrement la nuit,
• Douleurs intestinales continues, avec des pics très intenses pouvant durer dans le temps, comme un « feu qui me brûle de l’intérieur », parfois localisé, parfois diffus sur l’ensemble du côlon,
• Douleurs et hémorroïdes à force d’aller aux toilettes,
• Maux de tête et douleurs articulaires,
• Faux besoins, avec cette impression de devoir pousser très fort pour presque rien, comme si mes « boyaux allaient sortir »,
• Remontées liquides dans la bouche avec envie de vomir en même temps que le besoin urgent d’évacuer des selles,
• Brouillard mental,
• Insomnies, avec des réveils tous les quarts d’heure pour aller « me soulager », toute la nuit, à l’exception d’une courte période d’accalmie d’environ 1h30 à 2h associée à une somnolence.

Comment la maladie a-t-elle impacté votre vie quotidienne ?

Pendant longtemps, ma vie a été rythmée par les poussées de MICI.

Comme beaucoup d’autres personnes concernées par une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, j’ai connu :

• l’urgence permanente,
• la fatigue qui cloue au lit,
• et cette angoisse qui monte dès qu’il faut s’asseoir à table ou sortir au restaurant.

J’ai testé des dizaines de régimes alimentaires, je me suis souvent senti seul face à mon assiette et j’ai eu l’impression que peu de personnes comprenaient réellement la logistique épuisante qu’impose cette maladie au quotidien.

Y a-t-il des moments ou situations qui ont été particulièrement difficiles à vivre ? 

En période de crise, il m’est arrivé à plusieurs reprises de ne pas avoir le temps d’atteindre les toilettes. Je me faisais littéralement dessus, et j’en avais profondément honte.

J’avais honte de ma maladie. Je ne comprenais pas pourquoi j’avais développé cette pathologie.

Dans ces périodes de crise, dans des conditions que je qualifierais d’inhumaines, je vivais :

• l’impossibilité de sortir de chez moi à plus de cinq minutes sans risquer de « me salir »,
• le besoin de rester à moins de 30 secondes des toilettes,
• une absence totale d’appétit, voire un véritable dégoût de ce que la nourriture provoquait chez moi,
• l’impression que plus aucun aliment n’était digéré, même le riz,
• une incapacité à travailler, à lire un texte ou même à marcher droit tellement j’étais plié de douleur,
• une fatigue extrême avec une perte majeure d’énergie,
• un moral « dans les chaussettes », accompagné d’une grande irritabilité et d’un profond sentiment d’injustice,
• une envie permanente de simplement me reposer et de ne plus avoir mal,
• des tentatives de manger très peu pour réduire les symptômes… sans amélioration, voire avec une aggravation,
• l’envie d’être hospitalisé pour recevoir des perfusions afin de me réhydrater,
• une incapacité à faire quoi que ce soit, hormis parfois regarder un peu la télévision pendant de courts moments,
• une tension artérielle descendant jusqu’à 9,
• et une perte de 5 à 6 kilos en seulement deux semaines.

Vous évoquez d’autres épreuves importantes dans votre vie : comment ont-elles influencé votre parcours avec la maladie ? 

L’adversité vécue bien au-delà de la MICI — harcèlement scolaire, perte d’emploi, deuil de mon premier enfant, crise de couple, épuisement professionnel — ainsi que l’épreuve de la maladie ont profondément contribué à transformer mon identité et à faire de moi la meilleure version de moi-même 😊

Permettez-moi de partager l’un des événements les plus marquants de ma vie, vécu avec mon épouse, avec qui je me suis marié en 2009.

Un an après notre mariage, nous avons eu l’immense bonheur d’accueillir notre premier enfant.

Mais trois mois et demi plus tard, notre enfant est malheureusement décédé chez l’assistante maternelle, qui a ensuite été reconnue responsable.

Je me souviens encore de certaines phrases entendues à cette période : « Ce n’est pas grave, vous aurez d’autres enfants » ou encore « Je ne sais pas comment vous faites pour survivre à ça. À votre place, je me serais tiré une balle depuis longtemps ».

Face à cette épreuve, mon épouse et moi avons fait un choix.

Nous avons décidé non seulement de rester ensemble — parce que nous nous aimions profondément — mais aussi de nous aimer encore plus fort.

Nous avons choisi de nous faire accompagner afin de traverser ce deuil, de nous reconstruire et de continuer à avancer avec l’envie de redonner une place à la vie et à l’espoir.

Par la suite, nous avons eu deux autres enfants : un un an plus tard, puis un autre trois ans et demi après.

Aujourd’hui, nous sommes heureux. Nous avons choisi d’être heureux.

Que ce soit à travers les épreuves de vie ou la maladie chronique, mon épouse et moi avons appris à apprécier chaque instant.

Les moments heureux comme les périodes plus difficiles nous ont rendus plus forts.

Qu’est-ce qui vous a aidé à continuer à avancer malgré ces différentes difficultés ?

Malgré les défis quotidiens, je trouve du bonheur dans ma vie et je vois l’adversité comme une opportunité de me renforcer.

Chaque jour, je poursuis mes rêves et avance vers de nouveaux objectifs.

À quel moment avez-vous commencé à porter un regard différent sur votre maladie et votre quotidien ?  

J’ai commencé à porter un regard différent sur ma maladie et mon quotidien à partir du moment où j’ai décidé de transformer ma souffrance en acceptation de ce qui est.

Maintenant, je sais que ma maladie est un cadeau. C’est ma partenaire de vie, mon équilibre. C’est elle qui me dit quand je dois lever le pied et quand je peux appuyer sur l’accélérateur. Elle me force aussi à m’aligner sur mes valeurs. J’apprends avec elle à écouter mon corps et ce qu’il a à me dire. Aujourd’hui, cela fait plusieurs années que je maîtrise cette maladie.

Je pense que je l’ai contractée parce que je ne m’écoutais pas assez. Je me sur-adaptais aux autres, en faisant passer leurs besoins et leurs désirs avant les miens. À un moment donné, mon corps a dit stop et m’a obligé à écouter mes propres besoins et ce qu’il essayait de me dire tout simplement.

Qu’est-ce qui vous a le plus manqué dans votre parcours de patient ?

L’accompagnement médical (gastro-entérologue, médecin généraliste, infirmier, …) est essentiel dans mon parcours de patient, mais il reste selon moi très insuffisant dans la vie quotidienne au regard de mes standards, de mes projets et de mes rêves.

De plus, les solutions complémentaires proposées par d’autres professionnels — sophrologue, nutritionniste-diététicien, naturopathe, kinésiologue, ostéopathe, psychologue, thérapeute, … — présentent aussi certaines limites en termes de transformation et de résultats globaux.

L’expertise d’un patient expert vivant avec une MICI me semble nécessaire pour améliorer durablement la qualité de vie au quotidien et permettre de s’épanouir dans toutes les sphères de vie : carrière, relations, vie sociale, projets personnels, etc.

Aujourd’hui, vous proposez une approche différente de l’accompagnement des patients : comment la décririez-vous ?

« Le médical gère l’inflammation, mais qui gère la vie au quotidien ? Je me dois de combler ce vide. »

Chaque victoire que j’ai remportée grâce à une approche holistique — à travers un travail sur moi-même, sur mes symptômes et sur mes propres défis — ainsi que mon désir profond que d’autres personnes concernées par une MICI n’aient pas à parcourir ce chemin seules, nourrissent aujourd’hui ma volonté de contribuer auprès d’elles et de les aider à se transformer et à relever leurs principaux défis.

Mon objectif est d’aider les personnes actives touchées par une MICI à reprendre le pouvoir sur leur quotidien et leur carrière, tout en restant épanouies sur leur chemin, en collaboration avec des professionnels de santé.

Ma raison d’être est d’incarner le partage, la bienveillance et la générosité.

Je souhaite être un guide inspirant au quotidien et avoir un impact concret auprès des personnes vivant avec une MICI, en les aidant à surmonter les obstacles grâce à des actions justes et courageuses, afin de libérer leur potentiel.

Je suis passionné par le développement personnel, la santé, l’alimentation, les relations humaines et la psychologie. J’expérimente, j’analyse, je modélise des outils et des stratégies qui fonctionnent pour améliorer la vitalité, l’énergie et le bien-être au quotidien dans tous les domaines de la vie.

En cohérence avec mon parcours personnel et professionnel, j’ai aujourd’hui à cœur d’accompagner des personnes concernées par des MICI à travers une approche globale :

• physique (notamment l’alimentation),
• mentale,
• émotionnelle,
• sociale,
• spirituelle,
• et environnementale.

Cet accompagnement peut prendre différentes formes :

• un programme en ligne avec supports documentaires et vidéos, à suivre en autonomie,
• des séances de coaching individuel en visioconférence,
• des séances de mentoring en tant que patient expert et patient partenaire,
• des accompagnements mixtes « coaching / mentoring »,
• des ateliers de groupe pour échanger avec d’autres patients,
• ainsi que des outils pratiques : fiches, check-lists ou guides numériques.

80 % de la vie avec une MICI se passe en dehors des structures de soins.

C’est précisément sur ces 80 % — vie sociale, travail, couple, organisation du quotidien — que mon projet intervient.

Mon accompagnement commence là où le médecin s’arrête. Je ne soigne pas la MICI : j’accompagne la vie avec la MICI.

Le système médical classique se concentre souvent sur le traitement de l’inflammation, en laissant parfois de côté la qualité de vie au quotidien.

Pourtant, de nombreux patients souhaitent être accompagnés sur des sujets concrets comme :

• la fatigue,
• l’alimentation,
• le stress,
• l’organisation du temps,
• ou encore le maintien d’une vie sociale et professionnelle équilibrée.

Les gastro-entérologues savent éteindre le « feu » inflammatoire, mais ils ont rarement le temps ou les outils nécessaires pour accompagner les « cendres » laissées derrière : fatigue, anxiété, charge mentale, impact social…

Aujourd’hui, le paradigme évolue : on ne veut plus seulement survivre à la MICI, on veut apprendre à bien vivre avec.

Selon vous, quels sont les principaux défis que rencontrent les personnes vivant avec une MICI en dehors du cadre médical ?

Quelques points de douleur et défis quotidiens rencontrés par les patients atteints de MICI — et que j’ai moi-même traversés en tant que patient — en dehors du cadre strictement médical :

• L’errance alimentaire : la peur de manger et de déclencher une crise,
• L’isolement et l’impact sur la vie sociale : la difficulté de sortir au restaurant ou de voyager,
• La fatigue chronique : un symptôme majeur, multifactoriel et souvent invisible pour l’entourage,
• La charge mentale : gestion des traitements, des rendez-vous médicaux et du stress,
• L’impact sur la vie professionnelle,
• La peur de faire une crise en réunion,
• Les sorties et la peur de manger à l’extérieur,
• La peur de l’avenir,
• L’image de soi,
• L’impact sur le couple et la vie personnelle,
• Toute l’organisation logistique et les activités du quotidien,
• L’impact psychologique et la gestion du stress et des émotions,
• Les douleurs,
• Et enfin… les toilettes, qui deviennent parfois le centre de toute une organisation de vie.

Quel message aimeriez-vous transmettre aux personnes qui vivent aujourd’hui avec une MICI ?

L’isolement est le pire ennemi.

Nous pouvons recréer du lien et montrer qu’il est possible d’avoir des projets ambitieux malgré la maladie.

Le gastro-entérologue soigne nos muqueuses, mais l’apprentissage du quotidien reste un véritable défi personnel.

J’ai décidé de transformer ma relation avec la maladie en un véritable laboratoire d’expérimentation.

J’ai réappris à manger avec plaisir, à m’organiser sans m’épuiser et à reprendre le contrôle de mon emploi du temps social.

Il n’existe pas de remède miracle, mais il est possible de reprendre le pouvoir sur son quotidien et de ne plus laisser la maladie définir qui l’on est.

C’est pourquoi je propose, en complément du parcours de soin médical classique et en collaboration avec des professionnels de santé ainsi que des patients concernés par une MICI, un accompagnement visant à rendre le patient plus autonome et à l’aider à devenir son propre expert :

• gérer sa fatigue,
• gérer son stress,
• préparer ses voyages,
• améliorer sa qualité de vie,
• maintenir son employabilité,
• continuer à vivre ses projets.

Je réponds ainsi à une attente importante que les médecins, faute de temps ou d’outils adaptés, ne peuvent pas toujours combler.

Comme le stress peut déclencher des crises, mon accompagnement intègre notamment :

• la gestion des émotions,
• la gestion du stress,
• la puissance personnelle,
• l’alchimie du soi,
• la gestion du temps,
• et une philosophie de vie « réaliste », plutôt que pessimiste ou naïvement optimiste.

Mon accompagnement, en tant que partenaire de santé, agit sur des leviers que le médecin n’explore pas toujours.

L’accompagnement peut inclure par exemple :

• L’acceptation et le mental de « gagnant » : travail sur l’état d’esprit, l’identité, l’image de soi et l’acceptation de la chronicité de la pathologie,
• Les habitudes et l’hygiène de vie adaptées : alimentation, sommeil, énergie, pacing, activité physique adaptée, gestion de la charge mentale et du rythme de vie,
• La gestion de la vie sociale et professionnelle : concilier carrière, voyages, vie de famille et sorties malgré la maladie,
• Le soutien expérientiel en tant que patient partenaire de terrain.

Selon moi, certains sujets méritent d’être davantage explorés en complément de la médecine conventionnelle :

• l’arrivée de la maladie, le renoncement, l’acceptation et la résilience,
• le lien à soi, l’estime de soi, les émotions et la gestion du stress,
• le rapport au corps, à la fatigue et à la douleur,
• les croyances limitantes, la confiance en soi et la reprogrammation mentale,
• les routines, l’adaptation du mode de vie et la fixation d’objectifs,
• l’énergie, la vitalité, l’alimentation, le sommeil et l’activité physique adaptée,
• les différentes formes de prévention,
• le microbiote et la régénération du côlon,
• la gestion du temps et du rythme,
• le travail, la performance, la productivité et l’employabilité,
• les relations personnelles, professionnelles et sentimentales,
• le sens global et l’alignement avec ses valeurs,
• ainsi que le projet de vie personnel ou professionnel.

Une personne active ne veut pas que sa maladie devienne un obstacle à ses ambitions ou freine sa carrière.

Mon accompagnement vise notamment à préserver l’employabilité et à prévenir le burn-out lié à la double charge : maladie + travail.

J’accompagne les patients sur l’organisation, la gestion du temps, la confiance en leurs capacités, la gestion des relations, des sorties, de la performance et de la sérénité au quotidien.

Je propose un accompagnement orienté vers des résultats concrets.

Avec moi, on ne passe pas une heure à parler uniquement de la maladie : on échange pour construire un projet de vie malgré la maladie — un voyage, une reprise du sport, un nouveau travail.

« Ne parlez plus de votre maladie, vivez vos projets. »

Un dernier mot ? 

« La vie est une urgence, l’amour est plus fort que la mort. Vis chaque seconde comme si c’était la dernière. »

Avec les épreuves traversées, je sais ce que signifie surmonter des obstacles.

Aujourd’hui, j’ai une merveilleuse famille avec deux adolescents pleins de vie. Comme mon épouse et moi, ils respirent la joie de vivre.

Alors j’ai une question pour toi :

Pourquoi attendre demain pour être pleinement heureux ?

Ton couple, ton travail, tes rêves… ne laisse pas les circonstances te couper les jambes.

Redeviens le pilote de ta vie, parce que demain, absolument personne ne peut nous le garantir.

Si aujourd’hui certaines personnes se reconnaissent dans mon histoire, qu’elles n’hésitent pas à me contacter.

Un grand merci à @Sebastien pour son témoignage !

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