"Mon corps me lâche, mais je refuse d’abandonner" : le combat de Ludovic contre ses maladies chroniques

Bonjour Ludovic, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Ludovic KERBOURCH, j’aurai 44 ans dans quelques jours (18 mars), je suis pacsé, j’ai 3 enfants et j’habite au nord de l’Yonne à la frontière avec la Seine et Marne. 

Je suis directeur d’un cabinet comptable et également pompier volontaire, une passion que j’ai depuis l’âge de mes 25 ans. 

Avant la maladie, j’étais également instructeur en karaté avec la gestion de mon propre club.  

J’ai plusieurs passions comme l’aviation, la photographie, la littérature ou encore la randonnée (amoureux de la nature). 

J’ai toujours été hyperactif avant la maladie. 

Avec l'aimable autorisation de Ludovic

Vous êtes atteint de plusieurs pathologies, pourriez-vous nous dire lesquelles et nous en décrire les symptômes ? 

J’ai été diagnostiqué de plusieurs pathologies : 

• Encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), 
• Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA),
• Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) avec une intolérance à l'effort et une atteinte du système neuro-végétatif, 
• Thyroïdite d'Hashimoto,
• Covid long. 

Plusieurs symptômes se croisent dans ces diverses pathologies, il est parfois difficile de rattacher certains symptômes à telle ou telle pathologie. 

Les principaux symptômes sont :  

• Fatigue extrême, 
• Douleurs neuropathiques et chroniques (articulations, hypocondre droit, hanche, cervicales, abdominales...), 
• Courbatures, 
• Migraines et céphalées, 
• Vision parfois trouble, 
• Intolérance à certains aliments notamment ceux riches en histamine ou histamino-libérateurs, 
• Rougeurs cutanées (flushs), 
• Insomnie, 
• Anxiété, 
• Malaises et vertiges, 
• Troubles digestifs,  
• Palpitations, tachycardie, extrasystoles, hyper ou hypotension, 
• Sensibilité à la lumière, sensibilité à certaines odeurs, sensibilité au bruit, sensibilité à la chaleur et aux variations brutales de températures, 
• Polyurie (urines abondantes), 
• Problème de thermorégulation (sensation de froid extrême ou bouffées de chaleur), 
• Troubles mineurs de la mémoire. 

Quand et comment la maladie s’est-elle manifestée dans votre vie ? A quoi cela est dû selon vous ? 

J’ai ressenti les premiers symptômes quelques jours après ma deuxième injection du vaccin covid en juillet 2021. 

Cela s’est manifesté par un malaise sur un effort physique lors d’un exercice pompier avec notamment une tachycardie et des extrasystoles. 

J’ai ensuite eu le même malaise en octobre 2021 dans les mêmes conditions. 

Plusieurs symptômes sont venus s’installer ensuite au fil du temps et, notamment, après ma 3ème injection et les différentes infections covid que j’ai pu avoir. 

Une avalanche de symptômes et une douleur intense et chronique à compter de juillet 2022 et qui ne m’ont plus jamais quitté. 

Ils font suite à une intervention à laquelle j’ai participé sur un feu de forêt et lors de laquelle j’ai été exposé à un fort stress thermique et physique.  

Vous avez connu une longue errance diagnostique. Quels médecins aviez-vous rencontrés ? Et qu’en disaient-ils ? Qu’est-ce qui a finalement permis d’obtenir votre premier diagnostic : le SAMA ? 

J’ai rencontré une multitude de spécialistes. Le premier a été un cardiologue en octobre 2021 qui a évoqué un possible lien gastrique (reflux gastro-œsophagien), mes examens cardiologiques étant normaux. 

J’ai également rencontré un urologue, un rhumatologue, d’autres gastro-entérologues et j’ai réalisé une quantité astronomique d’examens en tout genre. 

Je suis ensuite retourné voir mon gastro-entérologue qui, après m’avoir fait des examens coloscopies et fibroscopies, a conclu qu’il y avait une béance cardiale et œsophagite, mais que cela n’expliquait pas la douleur ni les soucis cardio. Il m’a dit que c’était le stress.  

J’ai donc fait une psychothérapie avec psychologue et pris des anxiolytiques sans changement de mon état. 

Complètement désarmé par mon errance, j’ai photocopié mon dossier médical et je l’ai envoyé accompagné d’un courrier explicatif, à l’hôpital Saint-Antoine à Paris, hôpital auquel j’avais eu à faire pour ma compagne en 2015, en espérant une prise en charge sérieuse. 

J’ai ainsi été orienté vers Professeur [...], gastro-entérologue et grand spécialiste dans son domaine qui m’a reçu à l’hôpital Louis-Mourier à Colombes. C’est lui qui a évoqué le SAMA.  

Après un traitement d’épreuve, il m’a ensuite adressé au CEREMAST Necker, centre de référence national des mastocytoses et j’ai été pris en charge par un hématologue qui continue de me suivre. 

J’ai parallèlement été adressé au centre d’évaluation et de traitement de la douleur à Necker. 

J’ai testé de nombreux traitements pour le SAMA et la gestion de la douleur et notamment en hôpital de jour. 

Malgré ce diagnostic, votre état de santé a continué à se dégrader. Vous avez décidé de consulter à nouveau fin 2023. Qu’en était-il ? 

En effet, certains symptômes ne collaient pas avec le SAMA et l’origine de tout cela semblait flou pour les spécialistes qui me suivaient. 

Professeur [...] évoquait par ailleurs un lien possible avec le covid mais sans pouvoir m’apporter plus de réponses. 

J’ai donc créé une page Facebook afin de parler de mon calvaire : Journal d’une errance médicale et douleurs chroniques.  

J’ai ponctué mon parcours avec des textes au cœur de mes émotions ainsi que des dessins réalisés sur tablette. 

C’est ainsi que j’ai constitué une petite communauté et que j’ai pu échanger avec d’autres malades qui m’ont orienté vers un médecin interne spécialisé en covid long à l’hôpital Franco-Britannique de Levallois Perret. 

Ce médecin m’a diagnostiqué l’EM, le POTS, le covid long et il a confirmé le SAMA. 

Un traitement a été mis en place et il est adapté depuis 2023. 

Suite au diagnostic, j’ai ouvert une nouvelle page FACEBOOK : Vivre avec le SAMA, EM/SFC, POTS & Covid LONG. 

J’ai très récemment ouvert un compte INSTAGRAM et TIKTOK. 

Quelle a été votre prise en charge depuis ? Quels bénéfices en tirez-vous ?  

Comme évoqué ci-dessus, mon suivi était réalisé par Professeur [...], que j’ai revu fin 2024 et qui m’a orienté vers Professeure [...], infectiologue et spécialisée en covid long (directrice du groupe de travail covid long auprès de la haute autorité de santé).  

J’ai conservé mon suivi auprès du CEREMAST Necker pour le SAMA, le centre anti-douleur de Necker et Docteur [...], médecin interne à l’hôpital Franco-Britannique. 

J’ai été arrêté 7 semaines début 2024. J’ai souhaité reprendre sans écouter l’avis médical et j’ai subi une aggravation importante qui m’a conduit à un nouvel arrêt de travail depuis juin 2024. J’avais arrêté toute activité de pompier ou sportive fin 2023. 

A ce jour, je suis toujours en arrêt. 

Les traitements mis en place me permettent de réduire l’impact de certains symptômes sans malheureusement apporter de guérison. 

Les symptômes sont très importants et parfois invalidants. 

Où en êtes-vous à présent ?

Je suis toujours en arrêt de travail malheureusement. 

Je poursuis également mon traitement qui est orienté sur la diminution des symptômes (antihistaminiques, vitamines, bétabloquant, action sur les douleurs neuropathiques, statines, anti viral...). J’ai 20 comprimés à prendre chaque jour ainsi que 3 ampoules de vitamine B12 par semaine. Également une ampoule chaque mois de vitamine D. Enfin une injection de Xolair à réaliser tous les 10 jours pour le SAMA. 

Quel est ou a été l’impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ? 

L’impact sur ma vie privée a été terrible. Au départ, ma conjointe n’a pas cru en ce qu’il m’arrivait. Elle s’était alignée sur le diagnostic erroné du gastro-entérologue, ce qui n’a rien arrangé. Au fil du temps, elle a bien entendu accepté mon diagnostic et ceci a permis d’avancer. 

L’impact de la maladie est quelque chose d’inévitable car ce sont tous nos rôles qui sont impactés (père, ami, conjoint…). Ma maladie impacte bien entendu ma vie sociale et je ne peux plus participer autant aux tâches quotidiennes également. Ceci impacte évidemment mon alimentation qui est spécifique également. 

Ma vie professionnelle est en veille depuis mon arrêt et mes passions au point mort. Ne plus pouvoir faire de sport est aussi très frustrant. 

Pour reprendre les mots de Professeure [...] : « Le covid long est une vraie petite mort ». 

On doit accepter sans fin et se réinventer chaque jour car les symptômes sont fluctuants et anarchiques. 

Vous parlez de la maladie sur les réseaux sociaux. Pourquoi avoir fait ce choix ? 

Confronté à l’errance médicale et aux jugements psychosomatiques ou psychologiques des médecins, j’ai vraiment mal supporté cette maltraitance médicale. J’ai été, par exemple, évacué 3 fois en juin 2024 par ambulance et SMUR pour des malaises avec douleur extrême et extrasystoles. J’ai été maltraité à chaque fois, un cauchemar qui m’a convaincu de ne plus jamais appeler les services de secours. Alors que j’ai été pompier pendant 18 ans ! 

La création de plusieurs pages sur plusieurs réseaux m’a permis de rencontrer plusieurs belles personnes, mais j’ai malheureusement aussi le revers de médaille, qui est de supporter les remarques voire les insultes de personnes malveillantes. Des propos parfois très durs qui peuvent encourager à stopper cette exposition publique.  

J’ai par exemple eu des propos de personnes jalouses car j’ai eu accès à Professeure [...] (qui ne reçoit plus personne).  

J’ai notamment eu des personnes qui m’ont indiqué que si je n’avais pas réalisé le vaccin et si j’avais été solidaire des antivax et bien je n’en serai pas là.  

Il y a beaucoup de souffrances post-pandémie et on assiste donc parfois à de vrais débats stériles. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ?  

Je n’arrive plus trop à me projeter dans l’avenir, la maladie est l’expérience la plus difficile que j’ai eu à vivre.  

Elle a énormément bouleversé mes schémas de pensées. 

Enfin, que conseilleriez-vous aux personnes qui vous lisent souffrant également de SAMA, POTS ou EM ? 

Ne jamais renoncer. 

Ne jamais rien accepter également. 

La maladie et le diagnostic m’ont assommé mais me battre me permet de garder espoir. 

Penser à se rapprocher de malades car très souvent c’est tout notre environnement qui s’effondre, bercé par le manque de connaissances et les jugements rapides. 

Notre plus grand malheur est d’avoir laissé carte blanche à la science. Dès qu’elle ne trouve pas, c’est psychologique…. C’est hyper destructeur à vivre. Gardez espoir, la recherche avance. 

Un dernier mot ? 

J’aimerais remercier toutes les personnes qui me soutiennent dans mon quotidien. 

Également remercier les personnes qui me soutiennent dans ma démarche de vouloir témoigner un maximum autour de ces pathologies. 

Je souhaite beaucoup de courage à tous les malades et je leur souhaite de trouver leur propre voie de la guérison ou, en tout cas, celle qui leur permettra d’améliorer leur quotidien. 

Beaucoup de courage également aux accompagnants qui ont, eux aussi, un rôle difficile à assumer et une place à trouver au cœur de la maladie. 

Merci à Carenity pour me permettre de témoigner également. 

Un grand merci à Ludovic pour son témoignage !

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