"Mon corps hurlait de douleur, mais personne ne m’écoutait" : Laurane raconte son combat contre plusieurs maladies invisibles

Bonjour Laurane, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous commencer par vous présenter ? 

Bonjour, je m’appelle Laurane, j’ai 29 ans, je suis maman de 2 petites filles et belle-mère d’un petit garçon. Je suis conseillère livraison dans l’automobile, à mi-temps thérapeutique depuis quelques années. J’ai commencé le tennis il y a quelques mois, dans le simple but de garder une activité physique régulière, et quelle surprise… Je suis tombée amoureuse de ce sport ! Aujourd’hui, je vais commencer mes premiers tournois. 

Avec l'aimable autorisation de Laurane

À quel moment avez-vous commencé à ressentir les premières douleurs ? Pouvez-vous me raconter comment cela s’est manifesté au début ? 

Mes premières douleurs sont arrivées à l’âge de 14 ans : une douleur vive dans le bas du dos un matin, impossible de sortir de mon lit pour aller au collège. Je n’arrivais plus à marcher, ni même à me tenir debout. J’ai été transportée à l’hôpital, et j’y suis restée alitée pendant 3 semaines. 

Comment ont réagi les médecins face à ces douleurs au départ ? Avez-vous eu l’impression d’être écoutée ou prise au sérieux ? 

Les médecins m’ont rapidement mise sous morphine, puis sondée pour uriner, perfusée, simplement rien ne soulageait mes douleurs. J’étais prisonnière d’un corps qui hurlait de douleurs. Les médecins ont fini par me dire que c’était psychologique, et qu’il fallait que je sois suivie par une équipe spécialisée. Ce qui a été fait, mais malgré tout, mon corps continuait sa descente aux enfers. Les IRM ont été demandés pour la colonne vertébrale, premier verdict : double hernie discale… à 15 ans. J’en suis restée là, avec une tonne d’anti-inflammatoires pendant de nombreuses années, et de nombreuses autres hospitalisations. 

Comment ces douleurs ont-elles évolué au fil du temps ? Est-ce qu’elles ont eu un impact sur vos études, votre vie sociale ou vos projets ?  

Les douleurs ont évolué crescendo. Ma première année de lycée a été rythmée par les hospitalisations : je faisais mes cours depuis mon lit d’hôpital. Une année difficile. Le peu de temps de répit, j’essayais d’en profiter comme les jeunes de mon âge, mais les douleurs me rattrapaient bien trop vite. Ma vie sociale, à 16 ans, c’était les montagnes russes, et mes amis devaient venir me rendre visite entre quatre murs blancs. 

Y a-t-il eu un événement ou un moment particulier où votre état s’est aggravé ? Qu’est-ce qui s’est passé à ce moment-là ? 

Les années sont passées, je menais ma vie tant bien que mal avec ces douleurs qui ne me quittaient pas. Je suis tombée enceinte en 2016, après une première opération pour l’endométriose. Aucune douleur pendant la grossesse, c’était une révélation, une nouvelle vie. Et tout a basculé à l’accouchement. Il s’est très mal passé, et la suite a été un cauchemar. Les douleurs sont revenues plus fortes qu’avant, des douleurs que je n’aurais jamais imaginées. Impossible certains jours de porter mon bébé tellement mon dos me faisait souffrir. Mais je pensais naïvement que c’était le contrecoup de l’accouchement. 

Qu’est-ce qui vous a poussée à insister davantage auprès des médecins pour comprendre ce que vous aviez ? 

Un an s’est écoulé depuis la naissance de ma première fille. Je suis obligée d’arrêter de travailler : mon corps ne suit plus le rythme, je ne tiens plus debout, je ne dors plus la nuit tellement les douleurs sont puissantes. Dans ma tête, je suis restée sur la double hernie discale, alors je décide de prendre rendez-vous avec un chirurgien de la colonne vertébrale. Il m’écoute attentivement. On refait une IRM des lombaires : la hernie s’est empirée. Il décide de faire une infiltration sous scanner. Et à ce moment-là, tout a basculé. L’infiltration faite, le médecin vient me voir, me disant que tout s’est bien passé, mais qu’il suspecte un problème aux sacro-iliaques, et qu’il faudrait que je revoie le chirurgien. 

Comment s’est déroulé le moment où vous avez enfin obtenu un premier diagnostic ? Qu’avez-vous ressenti ? 

Nous faisons donc une IRM du bassin et des sacro-iliaques, et le verdict tombe sans appel juste avant les fêtes de fin d’année : spondylarthrite ankylosante ancienne. Coup de massue, et un soulagement. Je n’étais donc pas folle pendant toutes ces années. Huit ans plus tard, j’ai enfin un nom sur mes douleurs. J’ai eu peur, la maladie fait peur. On me dit que je suis à un stade très avancé, trop avancé, que c’est une maladie dont on ne peut pas guérir, mais simplement stabiliser et soulager. Qu’est-ce que ça va être, mon avenir ? J’ai 23 ans, je suis maman d’une petite fille d’un an et demi, le ciel me tombe sur la tête. 

Avez-vous reçu d’autres diagnostics par la suite ? Si oui, dans quelles circonstances ? 

Suite à ce diagnostic, et au nombre de douleurs incalculables que j’ai, je suis très vite prise en charge par une rhumatologue et un centre anti-douleur. On me diagnostiquera, quelques mois plus tard, une fibromyalgie en plus, puis, quelques mois encore après, un syndrome du côlon irritable, puis une névralgie d’Arnold. Tout ça, en moins d’un an. 

Comment ces différentes maladies affectent-elles votre quotidien aujourd’hui, physiquement et moralement ? 

Aujourd’hui, les maladies ont pris du terrain. Après une deuxième grossesse très difficile en 2022, mon corps a lâché. Les douleurs sont devenues une torture quotidienne. J’ai beaucoup de difficulté à concilier vie professionnelle et vie personnelle, mon corps fatigue très vite, mes douleurs ne me quittent jamais.

Avez-vous eu accès à un traitement ou à un protocole spécifique ? Si oui, est-ce que cela vous a aidée ? 

Depuis mars 2024, je suis entrée en protocole de perfusion à domicile d’anti-douleur, anti-inflammatoire, d’Acupan, et j’ai été sous morphine quelques mois. On m’a posé un Picc Line (cathéter veineux central) pour faciliter ma vie. Aujourd’hui, le traitement par perfusion ne suffit pas : je suis également sous biothérapie depuis des années, et il y a quelques semaines, nous avons commencé un protocole de perfusion sous-cutanée de kétamine pendant 5 jours. Mon quotidien est loin d’être facile malgré tous les traitements mis en place.

Est-ce que vous avez déménagé à un moment donné dans votre parcours ? Si oui, ce changement a-t-il eu un impact sur votre santé ou votre suivi médical ? 

J’ai déménagé il y a 3 ans, j’ai quitté la Côte d’Azur pour vivre en Auvergne. Je n’ai ressenti ni mieux ni pire suite à ce changement. Le seul changement a été la prise en charge.

Aujourd’hui, comment vous sentez-vous dans votre parcours de soins ? Vous sentez-vous soutenue et bien accompagnée ? 

Aujourd’hui, je me sens abandonnée par la médecine, par les médecins. Je dois attendre 9 mois pour voir un neurologue, 6 mois pour la rhumatologue, 5 mois pour des examens. Et en attendant, je souffre le martyre, mon état physique se dégrade, mais je dois patienter et souffrir en silence. 

Si vous deviez donner un conseil à des personnes également en errance diagnostique, quel serait-il ? 

Aujourd’hui, si j’avais un conseil à donner à ceux qui liront ceci et qui se reconnaîtront : ne lâchez jamais la bataille. Votre corps vous appartient, et vous vivez avec des douleurs. Alors, même si le combat peut être long, ne baissez jamais les bras. Un jour, vous aurez votre diagnostic. Ne perdez pas espoir. 

Un dernier mot ? 

Si j’avais un dernier mot à dire : la maladie m’a touchée à l’adolescence. Aujourd’hui, je suis une femme et une maman, un peu différente, avec des douleurs, des contraintes, des soins… mais je suis encore debout, je me bats et je vis. Le combat est long et difficile, mais pour mes enfants, ça en vaut la peine. 

Un grand merci à Laurane pour son témoignage !

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