Lisa témoigne de l'EM/SFC : "Tous les systèmes de mon corps semblaient capituler, un à un"

Bonjour Lisa, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous commencer par vous présenter ? 

Je m’appelle Lisa, j’ai 31 ans, responsable d’ingénierie pédagogique de formation et aujourd’hui artisane. 

Pour commencer, pouvez-vous nous raconter comment tout a débuté ? Quels ont été vos premiers symptômes et à quel moment avez-vous senti que “quelque chose n’allait pas” ?

Je suis atteinte d’une maladie chronique, avec un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile et des comorbidités. Je vis avec des douleurs et une fatigue quotidiennes depuis toujours. Mais lorsque l’EM (encéphalomyélit myalgique) a commencé à s’installer, j’ai senti que quelque chose de différent était à l’œuvre. Une fatigue inhabituelle, intense, un cerveau au ralenti. Tous les systèmes de mon corps semblaient capituler, un à un.

À cette époque, comment ces symptômes ont-ils impacté votre quotidien ?

J’ai travaillé jusqu’en septembre 2020. Cela faisait déjà deux à trois ans que je sentais que mon corps me lâchait. À la fin, je ne tenais même plus assise sur ma chaise et je devais dormir en rentrant du travail pour tenir jusqu’au soir.

Avant d’obtenir un diagnostic, avez-vous traversé une période d’errance médicale ? Comment avez-vous vécu cette phase d’incertitude ?

J’ai été en errance médicale pendant environ 7 ans pour l’EM. J’estime l’apparition de la maladie à 2017, car les premiers malaises post-effort étaient déjà présents (j’étais très sportive). Me voir décliner année après année, sans être crue ni écoutée par le corps médical, a été abominable.

Quand le diagnostic d’encéphalomyélite myalgique a été posé, dans quel état de santé étiez-vous et comment avez-vous accueilli cette annonce ?

Le jour du diagnostic, j’étais déjà dans un état modéré à sévère de l’EM. J’avais déjà compris qu’il s’agissait probablement d’une EM, mais l’annonce a eu l’effet d’un choc. Plus rien ne serait pareil désormais.

Votre état de santé s’est ensuite détérioré jusqu’à une forme sévère de la maladie. Pouvez-vous nous expliquer ce que cela signifiait concrètement pour vous au quotidien ?

En janvier 2024, je chute vers un état sévère à très sévère de la maladie. À ce moment-là, je ne pouvais quasiment plus parler, manger seule, me laver, me lever… Les journées consistaient à vivre dans un état de léthargie, à demi consciente, dans le noir et le silence.

Dans cette période très difficile, quels ont été les principaux défis, à la fois physiques et psychologiques, auxquels vous avez dû faire face ?

Se voir perdre en autonomie est quelque chose d’affreux. Lorsqu’à 29 ans, vous ne pouvez plus rien faire par vous-même, que l’entourage ne comprend pas et parfois même s’éloigne, vous avez l’impression d’avoir tout perdu.

À partir de quel moment avez-vous commencé à percevoir une stabilisation, puis une amélioration de votre état de santé ? Y a-t-il eu des signes précurseurs ?

La véritable stabilisation a eu lieu au milieu de l’année 2025, lorsque l’état modéré s’est stabilisé. Avant cela, il ne s’agissait en réalité que d’une remontée progressive depuis un état sévère à très sévère.

Qu’est-ce qui, selon vous, a joué un rôle clé dans ce passage d’un état sévère à un état aujourd’hui modéré ?

La prise en charge de mes symptômes — dysautonomie, SAMA, ainsi que de mon sommeil — a significativement amélioré mon état. La pratique d’un pacing strict a été cruciale et continue de m’aider à gérer mes niveaux d’énergie. Le fait d’avoir la chance d’être accompagnée par mon conjoint et ma famille est également un véritable luxe.

Vous avez également testé la photobiomodulation, en complément de votre prise en charge. Souhaitez-vous nous dire quelle place elle a eu dans votre parcours ? 

Je pratique également la photobiomodulation, qui m’aide personnellement à maintenir mon état. Je ne suis pas la seule à en tirer des bénéfices, mais le plus important reste avant tout la gestion des symptômes et la pratique du pacing.

Aujourd’hui, avec le recul, quel message d’espoir aimeriez-vous transmettre aux personnes atteintes d’EM, en particulier à celles qui traversent une phase sévère et pensent que l’amélioration est impossible ?

J’ai une pensée particulière pour les personnes en état sévère à très sévère. Des améliorations sont possibles. Je ne ferai pas l’affront de parler de rémission miraculeuse ou totale, mais nous savons toutes et tous combien quelques améliorations, même modestes, peuvent faire une réelle différence dans l’état général.

Un dernier mot ?

J’aimerais dire à toutes les personnes qui vivent une EM que ce qu’elles vivent est réel. Que ce qu’elles traversent est violent, tant dans la sphère privée qu’institutionnelle. Vous êtes légitimes et vous êtes fortes.

Un grand merci à Lisa pour son témoignage !

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