Être maman avec une maladie neuromusculaire : le parcours de Justine entre défis, adaptations et engagement

Bonjour Justine, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Justine, j’ai 36 ans et je suis maman de deux filles de 7 et 4 ans. Je suis atteinte d’une maladie neuromusculaire.

Quand et comment les premiers symptômes sont-ils apparus ?

Les premiers symptômes sont apparus en 2011/2012. J’ai commencé à ressentir une grande fatigue, que je pensais passagère. Puis, quelques semaines plus tard, j’ai commencé à chuter, en raison d’une faiblesse musculaire associée à des douleurs très importantes.

Comment s’est déroulé votre parcours jusqu’au diagnostic ?

Suite à l’aggravation des symptômes, j’ai commencé à passer plusieurs examens. Comme beaucoup de personnes atteintes de pathologies rares, je suis passée par une errance médicale et par un manque de considération de certains soignants.

Heureusement, j’ai toujours été soutenue par mon médecin traitant, qui a poursuivi les démarches et les examens.

J’ai ensuite eu la chance de rencontrer d’excellents soignants, à l’écoute et désireux de trouver la cause de mes symptômes.

Comment avez-vous vécu cette période avant de mettre un nom sur votre maladie ?

C’est une période difficile, on ne va pas se mentir. Il y a d’abord une nouvelle vie à appréhender, avec la maladie et le handicap.

Le manque de considération est délétère sur le plan psychologique, avec des remises en question qui n’ont pas lieu d’exister.

L’absence de diagnostic est d’autant plus compliquée sur le plan professionnel.

Comment la maladie se manifeste-t-elle aujourd’hui dans votre quotidien ?

Aujourd’hui, la maladie se manifeste toujours par des douleurs et une fatigue très présentes. La faiblesse musculaire s’est accentuée, puisqu’une part plus importante de mes muscles est désormais touchée.

Quelles sont les principales difficultés que vous rencontrez ?

Les principales difficultés sont liées à la fatigue et aux douleurs. La variabilité et l’imprévisibilité de mes symptômes rendent la planification du quotidien difficile, mon état pouvant se modifier de façon marquée en l’espace de quelques heures.

La vie professionnelle, sociale et familiale est évidemment bousculée.

Comment votre mobilité a-t-elle évolué au fil du temps ?

J’utilise une canne au quotidien pour m’aider à la marche et éviter les chutes. J’ai également un fauteuil roulant électrique lorsque la marche est impossible.

Cependant, je trouve le regard extérieur difficile lorsque l’on utilise deux aides à la mobilité différentes. L’usage d’un fauteuil roulant est souvent perçu comme permanent.

Dans mon cas, il s’inscrit dans une réalité fluctuante, avec des variations importantes de mon état, ce qui est difficilement compréhensible d’un œil extérieur.

Pouvez-vous nous parler des solutions ou traitements qui font aujourd’hui partie de votre quotidien ?

J’ai de nombreux traitements pour pallier les symptômes, mais selon moi, le plus spectaculaire est l’implantation d’un neurostimulateur des racines sacrées, il y a deux ans.

Dans mon cas, ce traitement a été proposé parce que mon atteinte musculaire provoquait un dysfonctionnement du sphincter, entraînant des troubles de la continence.

Le principe est le suivant : une électrode est positionnée près d’une racine sacrée et reliée à un petit stimulateur implanté sous la peau. Ce dispositif envoie des impulsions électriques qui modulent l’activité nerveuse afin d’améliorer le contrôle sphinctérien.

À l’aide d’une application et de la fonction Bluetooth, je peux également ajuster l’intensité des impulsions en fonction du degré d’incontinence. Par exemple, lors d’une poussée de la maladie, il m’est possible d’augmenter les réglages.

Comment la maladie s’intègre-t-elle dans votre vie de famille, notamment en tant que maman ?

Ma vie de famille reste, en apparence, ordinaire, mais elle repose sur des ajustements constants et certains sacrifices.

Le soutien de mon conjoint et de ma famille joue un rôle essentiel dans mon équilibre au quotidien.

Mes filles sont au cœur de mes priorités, et la gestion de la fatigue m’amène à concentrer mon énergie sur l’essentiel, en premier lieu sur elles.

Quels sont les principaux défis, mais aussi les ressources, que vous trouvez dans la parentalité ?

Le fait d’avoir une maman malade leur permet, je crois, de développer une certaine empathie et une ouverture aux autres.

Elles montrent un intérêt pour les questions liées à la santé et au handicap, et aiment parfois être impliquées dans les soins. Nous abordons ces sujets de manière adaptée à leur âge, notamment à travers des lectures jeunesse.

Elles adorent jouer à l’hôpital, que ce soit avec des poupées ou des Playmobil, comme beaucoup d’enfants qui reproduisent ce qu’ils observent.

Le véritable enjeu est de trouver un équilibre : ne pas les inquiéter, leur permettre de rester pleinement dans leur rôle d’enfant, tout en leur donnant les repères nécessaires pour comprendre certaines situations et savoir réagir si nécessaire.

Qu’est-ce qui vous a donné envie de vous engager ou de vous impliquer auprès d’autres patients ?

J’ai vécu mes deux maternités alors que j’étais déjà malade. J’ai eu la chance d’être bien accompagnée, avec un suivi en maternité spécialisée dans les grossesses pathologiques, incluant un parcours “handimam”.

Ce type de dispositif reste encore rare et mérite d’être souligné. Il me semble important que ce type d’accompagnement puisse être davantage développé, tant pendant la grossesse qu’en post-partum.

L’intégration du vécu expérientiel des patientes me paraît également essentielle, car elle apporte un éclairage concret et pertinent pour améliorer l’accompagnement des mères malades et/ou en situation de handicap.

Actuellement engagée dans un diplôme universitaire d’éducation du patient en tant que patiente ressource, je souhaite enrichir mes compétences afin de renforcer l’accompagnement des patients et contribuer à l’amélioration de leur prise en charge.

Quel message aimeriez-vous faire passer aujourd’hui aux patients et aux professionnels de santé ?

Une approche globale, humaine et collaborative permet un accompagnement plus juste et plus efficace.

Un dernier mot ?

Merci de mettre en avant les parcours de santé, quels qu’ils soient.

Un grand merci à Justine pour son témoignage !

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