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Fibromyalgie et sérénité : le chemin pour faire le deuil de son "moi d'autrefois" et accepter la maladie

2 mai 2019 • 53 commentaires

Jeune femme âgée de 30 ans, @Liséa6‍ est atteinte de la fibromyalgie depuis 2016 mais diagnostiquée depuis avril 2018. Suivie à l’hôpital Cochin depuis janvier 2019 au centre de la douleur, elle a accepté de nous parler de son travail pour accepter la maladie et la combattre au mieux.

Fibromyalgie et sérénité : le chemin pour faire le deuil de son

Bonjour @Liséa6‍, merci d'avoir accepté de répondre à nos questions. Combien de temps avez-vous attendu un diagnostic ? 

J’ai attendu 1 an et demi avant d’avoir mon diagnostic, après des premières douleurs en mai 2016. Je n’ai pas été victime d’un faux diagnostic. La rhumatologue que j’avais vu avant de consulter le médecin interne qui m’a diagnostiqué la fibromyalgie, m’avait dit qu’il pouvait s’agir soit d’une maladie d’Ehlers Danlos, d’une fibromyalgie ou d’une dépression.

Aviez-vous déjà entendu parler de cette maladie auparavant ?

Non, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie auparavant, du moins pas avant mes premières recherches sur le sujet. J'ai fait ces recherches car mes tests sanguins ne donnaient rien du tout et idem pour l’IRM cérébrale que j’ai dû faire fin juillet 2016 dans le cadre d’une suspicion de sclérose en plaque.

Qu’avez-vous ressenti au moment du diagnostic ? Soulagée d’avoir trouvé la cause de vos douleurs ou effrayée par cette maladie ?

J’ai été soulagée au moment du diagnostic. Soulagée de pouvoir me dire que je n’étais pas folle, que mes symptômes étaient bien dû à une véritable maladie.

Qui a posé le diagnostic ? Comment le professionnel de santé vous l’a-t-il annoncé ?

C’est un médecin interne qui a enfin posé le diagnostic. Il me l’a annoncé normalement, sans passer par des détours. Il m’a dit "Ne cherchez pas plus loin, vous avez une fibromyalgie". Il m’a remis un petit dossier qui expliquait ce que c’était la fibromyalgie.

Comment vos proches ont-ils réagi ? Avez-vous le sentiment d’avoir été suffisamment soutenue ?

Mes parents me soutenaient face aux douleurs mais n’arrivaient pas à se mettre en tête que j’étais réellement malade, jusqu’au jour ou ma mère m’a accompagnée au centre anti-douleur de l’hôpital Cochin à Paris et que le spécialiste lui a expliqué clairement que la fibromyalgie est une véritable maladie.

Qu’est-ce qui est le plus dur dans le fait d’apprendre qu’on est atteint de fibromyalgie ?

Pour moi, le plus dur est de savoir qu’il n’y a pas de traitements qui guérissent ou qui pourraient nous soulager sur une longue durée. Je suis peinée que la recherche ne soit pas encore assez développée au 21ème siècle. Cela permettrait à tous les malades et autres personnes extérieures de pouvoir connaître réellement les origines de la fibromyalgie et d’autre part qu’il puisse y avoir un ou des traitements efficaces pour mieux nous soulager comme pour la spondylarthrite par exemple, voire nous guérir.

Le plus dur, c’est aussi de lire ou d’entendre de faux témoignages sur la fibromyalgie, des personnes qui se permettent de donner de fausses définitions de la fibromyalgie. Ces gens-là ne nous aident pas du tout pour qu’on puisse être plus crédibles face aux administrations, médecins, entourages ou d’autres catégories de personnes extérieures. Cela est également dur de passer auprès des autres pour une personne qui n’a pas de pathologie car notre maladie ne se voit pas sauf par exemple quand je dois m’aider de ma canne pour les longues marches ou lorsque je me mets à boiter par exemple.

Quelles sont vos méthodes pour accepter cette maladie ?         

Ce qui me permet d’accepter la maladie c’est avant tout ma thérapie TCC avec ma psychologue. La psychologue m’a proposé un agenda d’activités en rapport avec mes douleurs que je dois compléter tous les jours. Je dois noter mes activités du jour avec le niveau de ma douleur noté sur 10 et noter ce que j’ai pu ressentir au niveau émotionnel et douleurs lors des activités, pour pouvoir faire une moyenne à la fin et voir si j’arrive à mieux gérer mes douleurs au fil du temps. Elle m’a également proposé un site internet qui propose des podcasts sur plusieurs thèmes afin de devenir notre propre coach.

Elle m’a aussi conseillé de lire des livres comme celui de Laurent Gounelle (L’homme qui voulait être heureux). Elle m’a de plus recommandé une application de méditation nommée Petit bambou. Il y a 8 séances gratuites.

Elle m’a aidé à me fixer des objectifs dans mon quotidien et surtout d’arriver à accepter la fibromyalgie dans mon quotidien entièrement. À présent, je ne traite plus ma maladie comme une ennemie grâce à ses conseils et à mon travail personnel pour y arriver. Maintenant, je l’implique dans tout ce que je fais. Quand j’arrive à réaliser une chose, que la fibromyalgie me permet de faire, je la félicite pour ses efforts et quand elle me dit stop je l’écoute et ne vais plus contre ce qu’elle ne peut plus gérer. Ce n’est qu’en acceptant cette cohabitation avec notre maladie qu’on pourra aller mieux moralement et physiquement.

Quel intérêt voyez-vous dans l’acceptation par rapport au déni ? Vous-même, avez-vous vu des changements de votre état suite à votre travail sur vous-même ?

L’acceptation d’une maladie est le point de départ pour aller de l’avant par la suite. L’acceptation vaut toujours mieux que d’être dans le déni. Le déni tue une personne à petit feu. La perte de notre "nous" d’autrefois vis-à-vis de la maladie entraîne habituellement un sentiment de tristesse ou de deuil, ce qui est une réaction humaine tout à fait normale. Une phase de révolte et d’incompréhension fait souvent suite à l’annonce de la maladie. Cette réaction est tout à fait normale, l’impact psychologique de l’annonce qui constitue un acte fondamental, nécessite pour le malade de faire un « travail de deuil » de son état antérieur, avant qu’il puisse s’accepter tel qu’il est maintenant et d'adapter son projet de vie ou de le reconstruire si besoin.

Voici les étapes du deuil :

Les étapes du travail de deuil ont été décrites par la psychiatre et psychologue Elizabeth Kübler Ross en 1976 :

Choc initial : « Sur le coup, ça m’a fait un choc ! »

Déni : « Ce n’est pas vrai ! »

Révolte : « Pourquoi moi ? »

Négociation : « D’accord, je n’ai pas le choix, mais… »

Réflexion : « Je ne serai plus jamais comme avant ! »

Acceptation : la maladie est acceptée (ou « supportée »)

Toutes ces étapes ne sont pas obligées, ni vécues par toutes les patientes et tous les patients.

De mon côté je suis passée par les étapes de la révolte, de la négociation, de la réflexion puis de l’acceptation. J’ai effectivement vu des changements dans ma façon de gérer mes douleurs, mes plaintes et mon moral. Même en ayant de fortes douleurs, j’essaie de ne pas me laisser abattre... bon, bien sûr il y a des jours où je craque, où ce n’est pas facile de gérer la douleur mais j’essaie de tout faire pour avoir un maximum de soulagement et pour garder mon moral vers le positif.

Comment décririez-vous votre moral en ce moment, un an après le diagnostic ?

Mon moral se porte bien en ce moment. Il y a des jours ou je peux être triste, en colère ou je voudrais faire plus de choses mais globalement je vais beaucoup mieux qu’au début du diagnostic à ce niveau-là. Je gère beaucoup mieux mes émotions actuellement.

Quels traitements suivez-vous ?

Je prends du tramadol maxi 2 fois dans la journée mais je peux aller jusqu’à 3 selon ce qu’il y a marqué sur mon ordonnance. Je prends le tramadol seulement lorsque la douleur devient insupportable bien qu’à ma dernière visite le médecin m’a dit d’en prendre avant que la douleur ne soit trop forte. 

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Parallèlement à ce traitement, j'ai commencé des séances de kinésithérapie et de balnéothérapie. J’ai arrêté la kinésithérapie car je ne voyais pas le bénéfice, bien au contraire j’avais encore plus de douleurs à la fin de mes séances. Je fais aussi de la marche quand je peux (une fois par semaine) entre 30 min et 1 h maximum avec des pauses. Lorsque je n’ai pas le temps je fais 30 min de vélo d’appartement en 3 fois 10 min. Je vais à mes séances de balnéothérapie 1 fois par semaine. Je dispose du TENS (neurostimulation électrique transcutanée) mais pour le moment je ne vois pas vraiment les bienfaits de cette petite machine. Cela ne fonctionne pas sur mes grosses douleurs et sur les plus légères, dès que je l’enlève, la douleur revient en plus fort. J’ai aussi un tapis massant et une bouillotte.

Si vous aviez un conseil à donner à un patient qui vient d’être diagnostiqué ?

Si j’avais un conseil a donné à un nouveau patient venant d’être diagnostiqué, je lui dirais de ne pas hésiter à essayer certains médicaments chimiques ainsi que des techniques naturelles et surtout de se faire suivre par un bon psychologue et notamment effectuer une thérapie cognitivo- comportementale. C’est une véritable aide niveau moral. Après le deuil de son état antérieur, je dirais à cette personne de toujours garder l’espoir, d’être le plus positif que possible au quotidien. Bien sur ça ne sera pas le cas tous les jours mais au moins essayer de l’être régulièrement.

Le mot de la fin ?

Ne restez surtout pas dans l’isolement, si vous n’avez plus de famille ou un entourage qui ne croit pas que vous êtes vraiment malade alors rapprochez-vous d’une association s’il y en a une près de chez vous.

Même si rien ne guérit la fibromyalgie pour le moment, nous pouvons trouver une ou des choses qui nous permettent d’avoir un peu de répit que ce soit sur le moment ou même 2 heures après. Gardez toujours espoir, battez-vous pour vos familles ou pour une chose qui vous tient vraiment à cœur !

Ne renoncez pas à la vie, même si le quotidien n’est pas souvent très chouette à vivre. Essayez de faire des choses qui vous procurent du bien-être, des choses qui soulageront vos douleurs comme de la relaxation, aller faire une cure en thalasso thérapie ou juste aller marcher dans une forêt avec une ou un ami(e) ou des membres de votre famille. Ne restez surtout pas inactif car vos douleurs empireront au fur et à mesure. Sortez de chez vous-même ne serait-ce que pour 20 min de marche pour prendre l’air et activer vos muscles.

Courage et force à tous dans notre combat quotidien !

Merci beaucoup à @Liséa6‍ de nous avoir donné ses conseils pour accepter la maladie et retrouver la sérénité. N'hésitez pas à commenter son témoignage pour poser vos questions et partager votre expérience !

 

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

Commentaires

Liséa6
le 21/05/2019

@Kinou58 

Coucou tu as surement un soucis de neuropathie je pense. Tu as déjà consulté un spécialiste la dedans. Je sais qu'il y a le professeur Séné sur Paris qui est spécialisé la dedans et qui est très bien apparemment. A voir! Nous avons aussi des brûlures dans la fibro mais chez moi ce n'est pas le symptôme le plus marquant. De plus tu sembles souffrir que de brûlures du moins par rapport à ce que tu m'as dit bien sûr dans ton message. 

Renseigne toi sur ce docteur et si ça t'intéresse demande à ton médecin traitant de te faire une lettre pour que tu puisses aller le consulter. 

Courage à toi!

Kinou58
le 23/05/2019

@Liséa6 

Bjr, j'ai également des douleurs dorsales, nuque  épaules et insomnies ++×.

Merci de ta réponse 

Liséa6
le 23/05/2019

@Kinou58 

Coucou,

Merci pour les données en plus concernant ton état de santé. Tu verras bien mais ça se pourrait aussi que ca soit de la neuropathie et une fibro en même temps où seulement une fibro  à voir. Il faut vraiment que tu puisses tomber sur un bon spécialiste pour ces diagnostics.

Je te souhaite une très bonne journée!

GAYALLE
le 24/05/2019

Merci beaucoup pour ce témoignage , n’étant pas prise en compte ni écouter, j’ai envoyé une demande auprès du service rhumatologie de Cochin, pour passer une endosiemetrie , mais je n’ai pas de réponse de leur part.

je sais qu’il faut être patient mais je souffre depuis 2004 et sans jamais me confirmer réellement que j’ai une fibromyalgie, même si tous les symptômes sont présents.

La sécurité sociale a fini par me mettre en invalidité 2 mais la MDPH ne suit pas, ni mon assurance prévoyance.

J’ai beaucoup de mal à circuler, je marche avec une canne .

je demande une prise en charge pour mieux vivre et que cela soit plus supportable aussi pour mon entourage. J’en ai marre d’entendre que c’est dans la tête.

Vivement que j’ai des nouvelles de l’hôpital de Cochin 

bon courage

Liséa6
le 25/05/2019

@GAYALLE 

Coucou, 

Dis moi c'est quoi une endosimétrie?

Tu as adressé ta demande par courrier ou par formulaire de contact sur internet ? Moi j'avais fait les deux pour être certaine d'obtenir une réponse. C'est mon courrier qui a fonctionné de mon côté. J'ai eu un rdv 1 mois après avoir envoyé ce courrier que j'ai adressé directement au professeur Serge PERROT de l’hôpital Cochin. Concernant la MDPH, il faudrait les relancer si tu ne l'as pas déjà fait. Je sais il y a beaucoup de retard et il faut souvent leur passer un coup de fil pour savoir ou en est notre dossier. En attendant ton RDV à Cochin, ton médecin traitant pourrait-il te prescrire des séances de balnéothérapie et de kyné pour voir si ça te soulage un peu ? Prends tu déjà des anti-douleurs ou pas du tout? 

Oui c'est très important que tu puisses bénéficier d'une prise en charge et que ton futur spécialiste explique correctement à ta famille que la fibromyalgie est réellement une maladie et pas une chose imaginaire. lorsque tu auras ton rdv ça serait bien que tu puisses venir avec les membres de ta famille au moins ton mari ou un fils ou une fille pour que cette personne puisse bien comprendre que tu ne joues pas la comédie, que ton mal est réel et pour qu'elle puisse témoigner auprès des autres membres de la famille ce que le spécialiste t'aura dit, si toutefois tu as bien la fibro bien sur! Tu verras les spécialistes la bas sont  très bien et au moins la fibro est reconnue comme étant une vraie maladie dans ce service. C'est déjà un point très positif.

J'espère que j'ai pu un peu t'aider et je t'envoie un gros paquet de courage et de force pour la suite! 

Bisous!

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