L’assistance sociale pour les personnes atteintes de sclérose en plaque : qu’est-ce que c’est ?

La sclérose en plaques est une maladie neurologique qui touche aujourd’hui près de 120 000 personnes en France, dont les ¾ sont des femmes. 

Il existe 3 formes de sclérose en plaques, la forme récurrente-rémittente (SEP-RR), la forme secondaire-progressive (SEP-SP) et la forme progressive-primaire (SEP-PP). Les symptômes sont très variables et impactent considérablement le quotidien des personnes touchées et leur entourage. 

C’est pourquoi la prise en charge de la SEP est pluridisciplinaire, avec l’intervention de diverses catégories de professionnels de santé ainsi que différents intervenants sociaux pour participer au soutien et à l’accompagnement du malade. 

Quel est le rôle d’une assistance sociale ? Qui sont les interlocuteurs ? 

L’assistance sociale va permettre aux personnes touchées par une maladie et/ou un handicap de bénéficier d’aides humaines et financières et d’accompagnement dans les démarches administratives et juridiques à accomplir.  

Cette assistance représente également un moyen de bien organiser sa vie sociale, en permettant d’effectuer des activités adaptées à sa maladie, aussi bien dans le cadre professionnel que pour les loisirs. 

L’interlocuteur à privilégier pour les actions à mener est l’ASS, l’assistant(e) de service social. 

Un entretien réalisé avec l’ASS mènera à un bilan complet de la situation du malade : sa vie professionnelle, financière, sa vie quotidienne et ses loisirs. 

Un des objectifs de l’ASS pourra, par exemple, être de favoriser la poursuite de l’activité professionnelle et d’aider le malade à faire les démarches pour obtenir la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). 

De manière générale, chaque association de sclérose en plaques dispose d’un service social. Ce service accompagne les personnes atteintes de SEP pour : 

• Faire valoir les droits des personnes atteintes de sclérose en plaques en les aidant dans leurs démarches administratives, 
• Soutenir la personne face à la maladie, 
• Apporter conseils et aide pour le maintien à domicile. 

L’assistance sociale peut également être fournie par deux autres services sociaux qui sont le SAMSAH et le SAVS.  

Le SAMSAH est un Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés. Ce service est doté d’une équipe médicale et paramédicale qui peut émettre des conseils, et apporter des aides, pour les personnes en situation de handicap de moins de 60 ans. 

Le SAVS est un Service d’Accompagnement à la Vie Sociale, ce service a pour vocation d'apporter un accompagnement adapté aux adultes handicapées en favorisant le maintien ou la restauration des liens sociaux, dans le milieu familial, scolaire ou professionnel et en facilitant leur accès à l'ensemble des services offerts par la collectivité. 

Ces deux services contribuent à la réalisation du projet de vie de personnes handicapées. 

Quelles sont les différentes démarches administratives possibles ? 

La demande de prise en charge des soins

La sclérose en plaques fait partie des Affections de Longue Durée (ALD), ce qui signifie qu’elle présente un caractère grave et/ou chronique nécessitant un traitement s’étalant dans le temps. 

Cette reconnaissance permet au patient SEP un remboursement des soins, ceux-ci sont pris en charge à 100% par l’Assurance maladie et il n’y a pas d’avance de frais. Les frais de transport (ambulance, d’un VSL, d’un taxi conventionné) sont également pris en charge par l’AM.  

Tous les frais de santé ou de transports non liés à la SEP sont remboursés par l’assurance maladie au taux habituel. 

La reconnaissance du handicap

Afin de favoriser l’insertion professionnelle, la Reconnaissance de la Qualité de Travail Handicapé(RQTH) est essentielle. Elle fait reconnaître officiellement l’aptitude au travail selon ses capacités et permet de bénéficier d’aides spécifiques telles que l’obligation au travail, l’orientation professionnelle, un accès aménagé à la fonction publique et des aides de l’Agefiph, un service d’accompagnement pour l'emploi des personnes en situation de handicap. 

La demande d’aides financières

En raison de la baisse des revenus, la SEP et toutes les autres maladies chroniques peuvent engendrer des conséquences financières, différentes aides sont disponibles selon les conditions de chacun.  

• L'AAH : Allocation Adulte Handicapé, conditionnée entre autres par l’âge et les revenus, elle garantit un revenu minimum, 
• La PCH : Prestation de Compensation du Handicap, pour une aide financière destinée à financer les besoins liés à la perte d’autonomie, il peut s’agir d’une aide humaine, technique, animalière, pour l’aménagement du domicile, pour les transports ou spécifiques, 
• La pension d’invalidité, elle a pour objet de compenser la perte de revenus qui résulte de la réduction de la capacité de travail, 
• L’APA : Allocation Personnalisée d’Autonomie, permet aux plus de 60 ans de payer en totalité ou en partie les dépenses nécessaires pour rester à domicile,  
• L’ASPA : Allocation de Solidarité aux Personnes Âgées, une prestation mensuelle accordée aux retraités ayant de faibles ressources et vivant en France, 
• L’ASI : Allocation Supplémentaire d’Invalidité, en cas d’invalidité et d’âge inférieur aux conditions de l’ASPA,  
• L’ASH : Aide Sociale à l’Hébergement, permet de prendre en charge tout ou partie des frais liés à l'hébergement d'une personne âgée en établissement ou chez un accueillant familial, 
• La PCRTP : Prestation Complémentaire pour Recours à Tierce Personne, anciennement MTP, Majoration pour Tierce Personne, une somme destinée à financer l'assistance d'une personne pour aider à effectuer les actes ordinaires de la vie courante, 
• L’ACTP : Allocation Compensatrice pour Tierce Personne, elle est destinée aux personnes handicapées ayant besoin de l'aide d'une autre personne pour les actes essentiels de la vie courante, 
• La CMI : Carte Mobilité Inclusion, elle a pour but de faciliter les déplacements en cas de perte d'autonomie, 
• Le complément de ressources AAH, une prestation forfaitaire qui s’ajoute à l'AAH, pour constituer ce que l’on appelle la “garantie de ressources”, 
• La MVA : Majoration pour Vie Autonome, une aide financière qui permet de faire face aux dépenses courantes d'entretien d'un logement. 

Les autres demandes possibles

Selon la situation de vie et les projets de chacun, d’autres démarches sont possibles et peuvent concerner plus spécifiquement les études, le travail, le chômage, la retraite, le domicile, l’emprunt bancaire et aussi les voyages.  

Pour les demandes d’aide technique, il est recommandé de solliciter l’intervention d’un ergothérapeute qui détient un rôle important dans le maintien à domicile des personnes âgées et/ou handicapées. Il évalue les capacités et incapacités de la personne et son domicile afin de proposer les meilleures solutions de compensations.  

Ainsi, l’assistance sociale est un bon relais pour permettre l’amélioration du quotidien des personnes atteintes de SEP ou autres maladies chroniques.  

L’assistance sociale permet d’accompagner, de soutenir et d’orienter.