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L’assistance sociale pour les personnes atteintes de sclérose en plaque : qu’est-ce que c’est ?

Publié le 25 août 2022 • Par Claudia Lima

La sclérose en plaques est une maladie chronique qui affecte les patients tout au long de leur vie. Elle peut être un frein dans la gestion du quotidien. Ainsi pour mieux le vivre et mieux appréhender la maladie, des accompagnements issus d’une équipe pluridisciplinaire sont réalisés, l’aide sociale en fait partie.  

Quel est le rôle de l’assistance sociale pour les personnes atteintes de sclérose en plaques ? Quelles aides sont proposées ?   

Vous souhaitez des réponses ? Lisez notre article ! 

L’assistance sociale pour les personnes atteintes de sclérose en plaque : qu’est-ce que c’est ?

La sclérose en plaques est une maladie neurologique qui touche aujourd’hui près de 120 000 personnes en France, dont les ¾ sont des femmes. 

Il existe 3 formes de sclérose en plaques, la forme récurrente-rémittente (SEP-RR), la forme secondaire-progressive (SEP-SP) et la forme progressive-primaire (SEP-PP). Les symptômes sont très variables et impactent considérablement le quotidien des personnes touchées et leur entourage. 

C’est pourquoi la prise en charge de la SEP est pluridisciplinaire, avec l’intervention de diverses catégories de professionnels de santé ainsi que différents intervenants sociaux pour participer au soutien et à l’accompagnement du malade. 

Quel est le rôle d’une assistance sociale ? Qui sont les interlocuteurs ? 

L’assistance sociale va permettre aux personnes touchées par une maladie et/ou un handicap de bénéficier d’aides humaines et financières et d’accompagnement dans les démarches administratives et juridiques à accomplir.  

Cette assistance représente également un moyen de bien organiser sa vie sociale, en permettant d’effectuer des activités adaptées à sa maladie, aussi bien dans le cadre professionnel que pour les loisirs. 

L’interlocuteur à privilégier pour les actions à mener est l’ASS, l’assistant(e) de service social. 

Un entretien réalisé avec l’ASS mènera à un bilan complet de la situation du malade : sa vie professionnelle, financière, sa vie quotidienne et ses loisirs. 

Un des objectifs de l’ASS pourra, par exemple, être de favoriser la poursuite de l’activité professionnelle et d’aider le malade à faire les démarches pour obtenir la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

De manière générale, chaque association de sclérose en plaques dispose d’un service social. Ce service accompagne les personnes atteintes de SEP pour : 

  • Faire valoir les droits des personnes atteintes de sclérose en plaques en les aidant dans leurs démarches administratives, 
  • Soutenir la personne face à la maladie, 
  • Apporter conseils et aide pour le maintien à domicile. 

L’assistance sociale peut également être fournie par deux autres services sociaux qui sont le SAMSAH et le SAVS.  

Le SAMSAH est un Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés. Ce service est doté d’une équipe médicale et paramédicale qui peut émettre des conseils, et apporter des aides, pour les personnes en situation de handicap de moins de 60 ans. 

Le SAVS est un Service d’Accompagnement à la Vie Sociale, ce service a pour vocation d'apporter un accompagnement adapté aux adultes handicapées en favorisant le maintien ou la restauration des liens sociaux, dans le milieu familial, scolaire ou professionnel et en facilitant leur accès à l'ensemble des services offerts par la collectivité. 

Ces deux services contribuent à la réalisation du projet de vie de personnes handicapées. 

Quelles sont les différentes démarches administratives possibles ? 

La demande de prise en charge des soins

La sclérose en plaques fait partie des Affections de Longue Durée (ALD), ce qui signifie qu’elle présente un caractère grave et/ou chronique nécessitant un traitement s’étalant dans le temps. 

Cette reconnaissance permet au patient SEP un remboursement des soins, ceux-ci sont pris en charge à 100% par l’Assurance maladie et il n’y a pas d’avance de frais. Les frais de transport (ambulance, d’un VSL, d’un taxi conventionné) sont également pris en charge par l’AM.  

Tous les frais de santé ou de transports non liés à la SEP sont remboursés par l’assurance maladie au taux habituel. 

La reconnaissance du handicap

Afin de favoriser l’insertion professionnelle, la Reconnaissance de la Qualité de Travail Handicapé(RQTH) est essentielle. Elle fait reconnaître officiellement l’aptitude au travail selon ses capacités et permet de bénéficier d’aides spécifiques telles que l’obligation au travail, l’orientation professionnelle, un accès aménagé à la fonction publique et des aides de l’Agefiph, un service d’accompagnement pour l'emploi des personnes en situation de handicap. 

La demande d’aides financières

En raison de la baisse des revenus, la SEP et toutes les autres maladies chroniques peuvent engendrer des conséquences financières, différentes aides sont disponibles selon les conditions de chacun.  

Les autres demandes possibles

Selon la situation de vie et les projets de chacun, d’autres démarches sont possibles et peuvent concerner plus spécifiquement les études, le travail, le chômage, la retraite, le domicile, l’emprunt bancaire et aussi les voyages.  

Pour les demandes d’aide technique, il est recommandé de solliciter l’intervention d’un ergothérapeute qui détient un rôle important dans le maintien à domicile des personnes âgées et/ou handicapées. Il évalue les capacités et incapacités de la personne et son domicile afin de proposer les meilleures solutions de compensations.  


Ainsi, l’assistance sociale est un bon relais pour permettre l’amélioration du quotidien des personnes atteintes de SEP ou autres maladies chroniques.  

L’assistance sociale permet d’accompagner, de soutenir et d’orienter. 


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avatar Claudia Lima

Auteur : Claudia Lima, Rédactrice Santé

Claudia est créatrice de contenus chez Carenity, elle est spécialisée dans la rédaction d’articles santé.

Claudia est titulaire d’un Executive MBA en Direction Commerciale et Marketing et continue de se... >> En savoir plus

6 commentaires


schweda
le 08/09/2022

Très intéressant,' et ça tombe fort bien, car cette maladie nous prends tout, notre vie, nos loisirs etc...et notre argent


marisep
le 09/09/2022

Bon article, sauf qu'il me semble que la Majoration pour la Vie Autonome (MVA) est le nouveau nom de ce qui était appelé Complément de Ressources (CR).

J'ai justement un problème avec la MVA, je ne sais pas si c'est le lieu où le poser, si vous voulez déplacer ce commentaire, pas de problème.

J'ai touché le CR (puis la MVA) tant que j'habitais un logement en location, puis un logement que nous avons acheté avec mon mari et pour lequel nous avons contracté un emprunt, avec des remboursements mensuels. J'avais des APL et la MVA.

Nous avons récemment déménagé dans un logement que nous avons acheté mais pour lequel nous n'avons pas eu besoin de prêt. Plus de remboursements mensuels, donc plus d'APL, ça c'est normal. Mais plus non plus de MVA. Double peine !!!

Il me semble pourtant que je vis toujours en autonomie, je ne comprends pas la logique.

Cordialement à toutes et tous.


Yoanndx
le 09/09/2022

Bonjour ,oui ç est bien ,mais cela n enlève pas notre solitude ,on reste seul ...


ffilou
le 12/10/2022

Bonjour

J ai besoin d une assistante social médical. J habite l Essonne. Quel q un aura la gentillesse de m orienter? Je ne sais pas vers qui me tourner. Mon neurologue et médecin non plus. Merci


lapin6
le 21/10/2022

BJR LES PLUS DE 60 ANS ON LES IGNORES


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