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Otospongiose (ou otosclérose) non opérée, des témoignages ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Lucie.b,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à participer :
@bébé @momo37 @cqfd06 @chouia @AURELIE60480 @christou62 @La Puce 78 @irexe47 @crevette34 @AgatheS @zappce @Moondia @mina2004 @Apolline @luo310 @muauau @valentino @Cathy6972 @Stef66 @enila22 @Danoum @Loraina @Almeria66 @Ana8247 @Stefanie28 @gleyzes @PtiteNadine @Fatfat @parador @Marie31420 @ZMENZER @anita91 @cyrille1972 @Sofiane @Lili63 @lefevre @galilette @steph24000 @Nini591 @Carline42 @Lajaco39270 @pv120277 @Cecilou @olivia21 @Nanoule @Louveline @Domidom @Letitia13 @Azzedine78 @Maadid @Odrey* @Halimatraore02 @Sevriiin @Mimo123 @soso1969 @mo_rel @robeert2b @lamartine @Pimousse @zouhair @flor69 @Zélie2315 @Roch1428 @Lindsey.34 @ingrid @monica84 @mariov @Lucyfair @nanou3004 @bounty450 @jeanpedro @PlpGLM @linequejac @corsaire2 @claire52 @anngou @brocccc @Praline13 @Anaisanais @Courchelette
Vous êtes concerné(e)s par une otospongiose (ou otosclérose) ? Vous faites également de l'hyperacousie ? Avez-vous été opéré(e)s ? Quelles sont les suites opératoires ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Cathy6972
@Claudia.L bonjour
J'ai été diagnostiqué en 97 j'avais 24 ans pour ma Pr mais à 18 ans on m'a découvert une perte d audition à 60 % des 2 oreilles otostpongiose donc opérer des 2 et avant mes enfants car si il y a une baisse trop importante d audition ils ne peuvent plus rien faire j'avais gagné 20 % ce qui est enorme . Avec l age aujourd'hui 50 ans je les ai perdu mais jai gagné en temps 😉 Il y en a qui dise que sa a un rapport avec la Pr et d'autre non donc je ne sais pas
Attention les douleurs d oreilles peuvent aussi provenir de la mâchoire suite à la Polyarthrite rhumatoïde enfin c est mon cas bon courage à tous
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Cathy
enila22
@Cathy6972 bonjour, à ce jour, vous êtes appareillée ?
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enila22
Bonjour, je m'appelle Aline, j'ai 38 ans. Je suis suivie depuis mes 30 ans mais la baisse d'audition était arrivée bien avant. On m'a diagnostiqué une otospongiose pour une oreille dans un premier temps. Le 1 er ORL était septique pour opérer. Il m'a donc diriger vers un appareil auditif. L'audioprothésiste que j'ai rencontré pour me faire appareiller, lui, ma fortement conseillé d'avoir un 2 ème avis d'un autre ORL au vu de mon âge. Je me suis donc diriger vers un professeur ORL à Rennes. Lui optait pour l'opération. J'ai suivi son conseil, opération faite en locale (locale ou général au choix) et en ambulatoire( tu rentres le matin, tu ressors le soir). 👌
Les bienfaits de l'opération ont fonctionné 6 mois. J'ai dû me moucher trop fort, ce qui a dû détériorer le mécanisme. Ensuite ma deuxième oreille a été prise aussi par l'otospongiose. Je suis appareillées depuis presque 4 ans, avec 2 appareils qui ne se voient pratiquement pas. Ce sont des oreillettes. Et je revis. J'entends tout mais j'écoute ce que je veux.🤫 Mon audition a encore baissé et mes appareils ne sont plus assez performants. A ce jour, j'ai le choix de racheter des appareils plus performants ou de me faire opérer de la d'1 oreille pour la 1 ère fois et il faudra retourner par la suite, voir ce qui ne fonctionne pas dans la 1 ère oreille.🤪 Ça ne me réjouie pas. Mais dis toi qu'il y a pire comme handicap, tes jours ne sont pas compter, il faut relativiser. Jai fait un dossier MDPH et agefip pour obtenir un max. d'aide pour m'aider à payer les appareils. Je suis reconnue travailleur handicapée, mais ça, seule mon entreprise à un avantage... N'hésites pas si tu as besoin de plus de renseignements.
Aline Le Pennec
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Auroreberenice
@enila22
Bonjour
on vient de me poser ce diagnostic, je suis effrayee a l’idée de devenir sourde et muette
Savez vous si on peut perdre totalement l’audition ?
merci à vous
enila22
@Auroreberenice bonsoir,
Je suis plus optimiste que vous.😅 La médecine évolue. L'otospongiose est opérable ou l'appareillage auditif est aussi une solution. Vous parlerez peut être plus fort mais vous ne deviendrez pas muette.😉 J'ai justement mon rdv chez mon professeur ORL lundi. Vous êtes sur quel secteur? Votre baisse d'audition vous handicape au quotidien ou dans votre vie professionnelle ?
Bon week-end.
Auroreberenice
@enila22
Bonjour,
merci pour votre retour,
Ce que crains c’est surtout une surdité totale que même un appareillage ne pourrait résoudre. Savez-vous si cette maladie peut évoluer vers une surdité totale ?
et si oui sous combien de temps ?
Mon métier m’amène à animer des réunions et des formations.
J’ai donc besoin d’entendre et de pouvoir parler « normalement «
merci encore
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tuttibene
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée en avril 2022. Au début ça a été un peu choc. Et depuis je me suis faite à l'idée de cette maladie. Ce que je retiens, c'est que les pertes auditives se font par palier. Ce qui signifie aussi qu'on peut avoir des périodes sans perte auditive. Ca peut se stabiliser.
Pas encore opérée, le chirurgien m'a conseillé de me faire opérer que "lorsque je me sentirai isolée socialement". Et je comprends donc que ce n'est pas systématique en effet.. et je vais sans doute me diriger vers des appareils pour commencer.
Concernant les bruits trop forts, j'ai déjà ressenti cela aussi - notamment dans des fêtes ou concert. Depuis, j'ai des boule quies dans mon sac au cas où,, en matière synthétique, comme celles qu'ils distribuent dans les salles de concert parfois. Par exemple, quand je vais à un spectacle musical pour ne pas être agressée par le son trop fort. Et pour moi, ça fonctionne plutôt bien. Mais je ne sais pas ce que je ferai le jour où j'aurai des appareils - il doit y avoir un système pour réduire le son j'imagine..
De mon côté, j'ai eu des douleurs comme des otites l'an passé, des suites d'otite . Ca s'est un peu stabilisé depuis, j'ai encore parfois des points de douleur. Certain.e.s d'entre vous ont-ils eu aussi cela ?
Bon courage à toi pour le déménagement Lucie. J'espère que tu vas trouver tes marques dans cette nouvelle étape de ta vie.
Bénédicte
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Mano1998!
Bjr,
Personnellement opérée en 1998 et 2010 et aujourd'hui appareillée et acouphenique . Protégez vos oreilles du bruit au maximum, il existe des casques anti bruit. Les interventions ont bien évolué et c est extraordinaire de retrouver une audition normale ce qui me fut mon cas pour une des oreilles même si l otospongiose peut continuer d évoluer. Bon courage à vous mais on s habitue à vivre avec cet handicap.
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Auroreberenice
Bonjour
Savez vous si cette maladie peut avancer jusqu’à une perte totale de l’audition ?
ou garde t- on toujours la possibilité d’entendre avec un appareillage ?
merci
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Lucie.b
Bonjour,Je m'appelle Lucie j'ai 26 ans et j'ai été diagnostiqué d'une otospongiose en décembre 2022.
Pour l'instant mon ORL ne souhaite pas m'opérer et m'a donc prescrit un appareil auditif que je récupérer dans 2 semaines.
L'annonce de cette maladie est un grand bouleversement dans ma vie car suite a cela je me retrouve dans l'obligation de changer de travail et de déménager à 800KM.
Je vois plusieurs retour d'expérience de personne opéré, j'aurais voulu savoir comment cela ce passé pour les personne qui ne le sont pas ?
Les personnes opéré parle d'hyperacousie j'ai le sentiment d'en avoir déjà sans savoir si ce n'est pas le stresse de la situation qui me le provoque. Les bruits très fort comme un outil qui tombe me fait me sentir très mal au point de pleurer en me bouchant l'oreille et les environnements bruyant me fatigue.
D'autre personne non opéré ressentent elle cela aussi ?
Je suis preneuse d'absolument tout les conseils et les retours d'expériences. Je vous remercie par avance
PS : excusez mon orthographe dyslexique depuis toujours je fais encore beaucoup de faute malgré mes efforts .