Toc résistant (ou pas) : des témoignages ?

Bonjour @stef74‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet  J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Origan11‍ @AnnaLis‍ @fionfion11‍ @Stefaniee‍ @Demangi‍ @Dada86‍ @Loulou83‍ @NIKILI‍ @bonjour123‍ @Nameless‍ 

Depuis combien de temps souffrez-vous de TOC ? Qu'avez-vous mis en place pour tenter de soigner vos TOC ? Y êtes-vous parvenu ?

D'avance merci pour vos retours et conseils à @stef74‍ !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Bonjour Stef, meilleurs voeux,

j'espère que cette réponse te trouvera.

Je suis atteinte de TPB et de Troubles Bipolaires et l'anxiété liée à ces deux troubles m'ont amené à avoir des TOC. Alors j'ai les TOC que l'on va dire "habituels" c'est à dire que par exemple il me faut ma routine. Il faut absolument que je mange à la même heure, que je fasse telle activité à telle heure... Sinon bah... Je panique total. Et après il y a les TOC des TPB (du moins moi ils ont été catégorisés comme ça par mon psychiatre et c'est ceux que je lui ai décrit.) Je ne peux m'empêcher de m'obséder sur un sujet où du jour au lendemain je vais laisser tomber et passer à une autre obsession. Ça peut être l'obsession pour une chanson que j'écouterais en boucle encore encore et encore, me passionner pour un groupe un artiste une chose encore encore et encore et en lassant mes proches avec ce sujet, ce n'est pas facile pour eux. 

À ce jour je n'en suis qu'au début de mon "ascension" vers la guérison alors je n'ai pas grand chose à te conseiller. 

La meilleure chose que je puisse te conseiller c'est de suivre une thérapie. Ça va être long, ça risque d'être douloureux aussi car le thérapeute va creuser dans des souvenirs qui font que tu as eu ces TOC et dont tu n'auras pas envie de parler du tout mais malgré ça il va falloir parler et il faut suivre cette thérapie régulièrement et ne pas faire comme moi quand je suis en phase de dépression et décaler les rendez vous parce que je ne me sens pas de parler (je l'ai fait je ne le fais plus).

Tu verras dès que ta thérapie touchera à sa fin tu te sentiras libre et n'aura plus de TOC (si ton thérapeute a fait du bon boulot parce que des fois on tombe sur des Brêles)

Je n'ai personne dans ma famille atteint de sclérose en plaques donc sur ce sujet je ne peux rien te dire,tu m'en voies désolée.

Voilà, sur ce bon courage à toi et sois forte, car il va te falloir de la force.

Louise

@Candice.S 

Merci Candice,

Je désespérais un peu de ne voir aucun mouvement sur mon sujet.. 

Par contre, votre invitation aux membres, qui apparaît en "deuxième message" sur mon sujet, fait que les membres en question qui vont cliquer sur le lien, ne vont pas forcément voir et lire mon message initial qui se trouve au dessus. Pourriez vous ajouter à votre message la question suivante :  depuis combien de temps souffrez vous de toc ?

(Parce qu'evidemment, pour parler de toc résistant, il faut déjà y avoir été soumis pendant un certain/long temps...)

Merci.

@Loulou83 

Bonjour Louise et merci de ce témoignage.

Je ne sais pas trop comment apparaît mon message initial dans ce post, et peut être n'était il pas très clair, mais je connais bien tout ce que tu me dis à propos des thérapies puisque comme l'indiquait mon message, cela fait 30 ans que je souffre de toc..

Par contre, je ne sais pas ce que sont les TPB dont tu parles..

Une autre petite question si tu veux bien y répondre : quel âge as tu et depuis combien de temps souffres tu de toc ?

Merci à toi et tous mes vœux aussi 😊

Bonjour @stef74‍,

J'ajoute ça 

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

@Candice.S Merci beaucoup 😊

Hello de nouveau Stef ! :)

Pardon effectivement je me suis peut être mal exprimée.

Je ne sais pas quels genre de tocs tu as (si c'est par exemple {cliché mais c'est pour l'exemple} une tâche sur une table qui t'obsèdes et que tu doives absolument la nettoyer), sinon si tu as vraiment tout essayé (dont la thérapie cognitive et comportementale) et que ça n'a pas marché, ça c'est de la neuroscience. Je sais que pour les TOC résistants il y a la RTMS je ne sais pas si tu en as entendu parler. Je ne sais pas où tu habites mais personnellement c'est un psychiatre qui le pratique dans mon département donc essayes justement de te renseigner auprès d'un psychiatre ou d'un neurochirurgien car ça peut aussi être neurologique dans certains cas. Si jamais la RTMS ne marche pas, et bien dans ces cas là bah... c'est la chirurgie "neurochirurgie fonctionnelle", mais j'espère que tu n'arriveras pas jusque là ! 

Par ailleurs, est-ce que tu prends des médicaments pour ces TOCS ? (c'est par simple curiosité car si tu en prends et que ça ne marche pas, la solution reste justement la RTMS) 

Je croise les doigts pour toi ! 

@Loulou83 @Candice.S‍ 

Bonjour  Louise

Merci de ton intérêt sur mon post, car tu sembles être la seule.. 😉

Malheureusement oui, la rTMS, j'ai tenté aussi.. 

Je pourrais décrire plein de choses de tous ces procédés thérapeutiques car je me suis beaucoup penchée sur la question mais ça serait très long et j'avoue que ça me fatigue d'expliquer tout ce fatras encore et encore. Donc mis à part quelqu'un qui s'y intéresserait vraiment, je préfère rester en surface dans mes explications et c'est pour cela que j'avais rédigé mon message initial de cette façon..

La neurostimulation profonde, je connais aussi mais dans les grandes lignes bien sûr puisque je ne suis pas allée jusque là : j'ai lu des choses sur cette pratique qui font que d'une part c'est effrayant et d'autre part, je ne suis même pas sûre que ça fonctionnerait non plus, tout simplement parce que cette pratique agit beaucoup sur le côté "répétitif" du toc (le fait de ne pas pouvoir s'arrêter de) et moi en fait, je n'ai pas trop cela.. ce qui m'amène donc à me demander même si c'est vraiment de toc dont je souffre.. mais là, on arrive à du très "pointu" dans le sujet et je n'ai aucun professionnel de santé accessible capable de m'aider à affiner le diagnostic (la plupart des psychiatre ne savent même pas encore pour la TMS et ceux que j'ai rencontré lors de mes cures, sont plus absorbés par leur masse de travail que par le fait de prendre vraiment me temps avec un patient (ça me remet dans une colère monstrueuse dès que j'y pense)).

En fait, je ne voulais pas en parler de but en blanc, mais j'ai fait une découverte il y a une dizaine de jours qui expliquerait beaucoup de mes questionnements. Un universitaire anglais à découvert une protéine impliquée dans le système immunitaire, qui serait, d'après ses quelques premiers tests, produite en quantité bien supérieure chez les gens qui ont des tocs, et qui serait donc aussi impliquée dans un niveau d'anxiété trop élevé. Il est même allé plus loin puisque sur des souris (j'aime pas ça du tout mais bon..) génétiquement modifiées pour produire en masse cette protéine, il a administré un anticorps à la dite protéine, et l'effet à été de constater une baisse d'anxiété chez les souris concernées (l'anxiété chez les souris se voient dans leur comportement de souris : le fait de se nettoyer, le fait de s'exposer en milieu éclairé au lieu de rester cachées dans le sombre...))

J'ai même contacté ce chercheur et il m'a répondu mais on en est au tout premier balbutiement de cette découverte et il y a pas mal d'obstacles à passer avant même qu'un laboratoire pharmaceutique investisse dans cette recherche. Autrement dit, il peut passer encore dix ans avant que dans certains pays, ça atteigne le grand public et plus encore pour la France toujours très à la traîne car certainement très frileuse niveau normes..

Voilà ma plus grande source d'espoir aujourd'hui mais vu où ça en est, je suis pas sûre que je tiendrais jusque là et je me sens très seule dans tout ça car encore une fois, je ne sais.pas comment côtoyer des chercheurs en immunologie et le b-a-ba des pro auquel on a accès quand on a des tocs (généralistes/psychiatres/psychologues) ne sont jamais au courant de rien d'autre que les bonnes vieilles pratiques qui ne réussissent même pas à tous les coups et qui vous laisse sur le carreau, seule, quand vous ne rentrez pas dans les cases soins qu'ils connaissent (et je n'en ai jamais rencontré de très curieux, passionné..qui cherche à aider en sortant des sentiers battus.. Ils ont plutôt très souvent occupé à leur promotion personnelle entrecoupée de leurs vacances).

Tu n'imagines même pas tout ce que j'ai pu cherché, tenté quand c'était possible et là, je me retrouve face à une future peut être clé pour sortir de mon enfer, mais je suis trop petite pour atteindre cette clé (image mais qui résume bien je trouve)

Depuis que j'ai découvert cela--j'ai oublié de préciser que ce chercheur travaillait sur les maladies auto immunes quand il a découvert l'effet de cette protéine. La sclérose en plaques fait partie de ces maladies et ma mère en est atteinte. C'est quand même interpellant selon moi...-- je ne pense plus qu'à ça mais je ne sais pas quoi faire.. j'ai pensé tenter de contacter des immunologiques en France pour avoir des infos... Mais le souci, c'est qu'on est en plein covid et que je pense que ce sont les premiers à plancher sur ce sujet, laissant forcément le reste de côté..

Candice, je ne sais pas si vous lirez ce message mais je suis prête à partager mes données si derrière ce site il y a par exemple des professionnels de santé que ça intéresserait de voir où en est la France à ce sujet et éventuellement de susciter l'intérêt de cette recherche.

Je m'excuse, je suis un peu décousue, mais il ya tellement de choses que je ne parviens peut être pas à être synthétique tout en restant cohérente..

Je me sens comme un article sur une chaîne de fabrication. Un article qui aurait un disfonctionnement mais simplement parce que le disfonctionnement n'est pas répertorié, on le jette au rebus.. Difficile à encaisser quand on a qu'une vie et qu'en plus, on est pas trop bête, très consciente et lucide...

@stef74

Bonjour,

Je suis tout comme vous atteinte de TOC résistants depuis 31 ans et j'aimerais échanger avec vous.

A bientôt.