- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Système nerveux
- Vivre avec une maladie neurologique
- Une nouvelle maladie NON REFERENCEE il vaut mieux que je parte ou?
Patients Système nerveux
Une nouvelle maladie NON REFERENCEE il vaut mieux que je parte ou?
- 57 vues
- 0 soutien
- 3 commentaires
Tous les commentaires
à quels endroits, se développent ces kystes ?
Voir la signature
Prunelle1973
je suis atteinte d' une maladie orpheline extrêmement rare : Painfull Legs and Moving Toes.
I y a une centaine de cas en FRANCE; ce n'est pas une neuropathie, c'est une maladie d'origine centrale ( cortex cérébral ou
cerveau...).
Il existe un traitement spécifique : le MANTADIX.
MAIS 4% de personnes atteintes ne supportent pas ce ttt (effets secondaires +++), et je fais partie de ces 4% !!!
" AVIS A LA POPULATION " : si quelqu'un a des idées, il sera bien accueillis .
Merci d'avance.
PS : au tout début, j'ai été classée dans " les jambes sans repos ", mais j'ai rapidement été orientée vers un neurologue
spécialisé dans " Les Mouvements Anormaux ".
Voir la signature
Prunelle1973
Utilisateur désinscrit
.
Donnez votre avis
Enquête
Les membres participent aussi...
Vivre avec une maladie neurologique
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
Articles à découvrir...
03/06/2024 | Actualités
01/06/2024 | Actualités
Extrasystole (palpitations) : tout ce que vous devez savoir !
29/05/2024 | Témoignage
Proche aidant : “Essayez de toujours faire garder le sourire aux malades !”
25/05/2024 | Conseils
20/05/2024 | Nutrition
Les 6 meilleures huiles et graisses de cuisson pour votre santé
04/05/2024 | Conseils
Comment se débarrasser des perturbateurs endocriniens qui se cachent dans votre foyer ?
29/04/2024 | Nutrition
27/04/2024 | Actualités
Comment la saison printanière favorise-t-elle notre santé et notre bien-être ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
quesaquo
Bon conseiller
quesaquo
Inscrit en 2012
Bonjour,
Je souffre d'une maladie du cerveau hyper rare puisqu'elle n'est même pas référencée chez orphanet( dilatations kystiques géantes des espaces de Virchow Robin) qui se caractérise par des kystes qui y poussent...pourquoi? Quand? C'est toujours la surprise et on ne sait pas la guérir: on pallie aux soucis au coup par coup. Le drame pour moi est de gérer les conséquences de tout cela ...
Ce forum est 'il approprié ou non? Dans le dernier cas où puis je aller?
En vous remerciant de votre attention et dans l'attente... ( un peu d'humour noir...)