Je souffre d'une maladie du cerveau hyper rare puisqu'elle n'est même pas référencée chez orphanet( dilatations kystiques géantes des espaces de Virchow Robin) qui se caractérise par des kystes qui y poussent...pourquoi? Quand? C'est toujours la surprise et on ne sait pas la guérir: on pallie aux soucis au coup par coup. Le drame pour moi est de gérer les conséquences de tout cela ... Ce forum est 'il approprié ou non? Dans le dernier cas où puis je aller? En vous remerciant de votre attention et dans l'attente... ( un peu d'humour noir...)
Une nouvelle maladie NON REFERENCEE il vaut mieux que je parte ou?https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/une-nouvelle-maladie-non-referencee-il-vaut-mi-290402016-05-04 18:06:28
Prunelle1973
04/05/2016 à 18:19
Prunelle1973
Dernière activité le 28/03/2025 à 08:09
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je suis atteinte d' une maladie orpheline extrêmement rare : Painfull Legs and Moving Toes.
I y a une centaine de cas en FRANCE; ce n'est pas une neuropathie, c'est une maladie d'origine centrale ( cortex cérébral ou
cerveau...).
Il existe un traitement spécifique : le MANTADIX.
MAIS 4% de personnes atteintes ne supportent pas ce ttt (effets secondaires +++), et je fais partie de ces 4% !!!
" AVIS A LA POPULATION " : si quelqu'un a des idées, il sera bien accueillis .
Merci d'avance.
PS : au tout début, j'ai été classée dans " les jambes sans repos ", mais j'ai rapidement été orientée vers un neurologue
spécialisé dans " Les Mouvements Anormaux ".
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Prunelle1973
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Édité le
03/03/2017 à 00:26
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Une nouvelle maladie NON REFERENCEE il vaut mieux que je parte ou?https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/une-nouvelle-maladie-non-referencee-il-vaut-mi-290402016-05-05 12:59:23
quesaquo
Bon conseiller
quesaquo
Dernière activité le 16/10/2025 à 08:55
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Bonjour,
Je souffre d'une maladie du cerveau hyper rare puisqu'elle n'est même pas référencée chez orphanet( dilatations kystiques géantes des espaces de Virchow Robin) qui se caractérise par des kystes qui y poussent...pourquoi? Quand? C'est toujours la surprise et on ne sait pas la guérir: on pallie aux soucis au coup par coup. Le drame pour moi est de gérer les conséquences de tout cela ...
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