TNF : malaises, tremblements et troubles de l’équilibre au quotidien

Bonjour,

Diagnostiqué TNF depuis 1 an environ,en errance pendant 8 ans.

Ca a commencé en 2018 par des troubles de l équilibre et de l instabilité,des vertiges..et quelques maux de tete..

Kiné vestibulaire et posturale...Pas d amélioration.

Depuis 6 mois environ a aujourd'hui ce que je vie est un véritable enfer..

Le matin, je me lèves et ( j essaie) je vacques a mes petites habitudes avec beaucoups de difficulté, faire une machine, passer l aspirateur, pas le choix lorsque l on a 4 enfants. (certains jours j en suis incapable)car j ai comme des tensions dans la tête qui me donne comme symptômes l impression de m évanouir des malaises ..et cela en permanence..ce qui me provoque également des chutes..

Je me donne jusqu'à 10h le matin pour faire ce que je peux, et pour moi c est vraiment le max, je n y arrive plus..

J ai énormément de tremblement du buste, des membres, de la tete et meme a l intérieur, le cerveau..

Une fatigue xxl, qui même au repos ne passe pas.

Une tension au visage, avec engourdissement du visage et des mains.

Faire des courses n est plus possible, je fais en drive.les rdv pour les enfants sont faites par mon mari ou mes parents.

Prendre la voiture , j en suis incapable, déjà rester en position debout c est des efforts xxl.

Pour le moment je marche avec une canne a la maison, ou je frotte les murs..

Me déplacer a l extérieur, ce n est même plus envisagé, etre H24 avec sensation de malaise, est un vrai handicap.

Préparer le repas, c est une des pires tâches a effectuer : je suis tous le temps a me dandiner,,je ne peux plus rester droite, flexible tranquille a faire cuire mon repas.

Ce qui est difficile , c est que toutes positions est un combat..l avantage d etre assise ou allonger je ne vais pas me blesser si malaise, mais les symptômes sont toujours présent..et je ne les supporte plus, cette sensations de m évanouir, de malaises imminent, de douleurs, de tremblement😭😭

J ai ete emmener par les pompiers,( mi juin 2026). suite a des malaises répétitifs, aux urgences pas loin de chez moi, mon dit qu il ne pouvait malheureusement rien car cela n est pas une urgences😠😠😡,

N allant pas mieux le lendemain, ( mon mari m a emmener au chu de nantes), j y ai passer 2 jours, en pleine canicules🥵, l on m a fait un eeg, pour me dit ce n est pas une crise d epilepsie( en même temps je le sais car je suis H24 comme ca, et j avais déjà fait cette examen avec un epileptologue)

Donc il se sont mis en lien avec mon neuro pf a Nantes dans une autres cliniques,,M informent de prendre un traitement (que j ai refusé car je l avais déjà eu, et il m a rendu extrement malade..pour le moment il n ont plus rien a me proposer.

J ai réussi a obtenir un rdv avec le dr garcin le 15 mars 2027.

J ai egalement vu plusieurs fois ma.psy qui est tres bien.

J' ai aucun soucis, on a eu bo chercher avec ma psy,,, pas de maltraitante durant l enfants, de traumas, de deces...ou autre qui pourrais confirmer un lien avec tous ses symptomes.

J ai Vu 5 orl dont 3 spécialisé en vertiges...RAS.

Vu plusieurs neuros, je suis suivi sur Nantes.

Vu un cardio RAS.

Des scanners cérébraux, des scanners des rochers des cai.

Des irm cérébraux et medulaires.

Des eeg, des ecg, un tilt test.

Pds génétiques.

Ponctions lombaires...

Aujourd hui , les malaises se sont majorées, je ne vais pas mentir en disant que oui je panique, de tomber et de ne pas me réveiller. Je ne supporte plus, ces sensations, c est une souffrance un handicap..

Pour moi, pour ma famille, ce n est pas vivable..

Je remarque que la majorité des temoignages que je lis sur les personnes atteinte de TNF, ont des pertes de sensations des membres, des paralysés des membres, moi ce n est pas cela...c est mon cerveaux, ma tête principalement...

J ai testé de nombreux traitements.

Anti epileptique.

Anti depresseur.

Hypertenseur.

Anti histaminique

Et bien d autre..

Je n ai plus rien depuis plusieurs mois,( hormis doliprane et xanax.).

Donc, a ce jour, pas de nouvelles des neuros,,,j ai l impression de etre juste un numéro sur une étiquettes, et d attendre mon tour,,,

J ai également une sama, une fybromyalgie, un colon irritable.

Un tres gros cholesterol, une hypoferritinemie ( perfusé tous les 3 mois).

J y arrive plus..

cette année, nous ne sommes partis en vacances car les malaises sont bien trop fréquents...encore une fois de plus j au pénalisés mes enfants.😭.

Je vous remercie de m avoir lu,,,désolé du paragraphes XXL et des fautes d orthographes😡.

C est malheureux a dire, mais si quelqu un se retrouve dans mes symptômes, cela me r assurait ...

Bonne vacances pour ceux qui le sont.

Et bon courage a tous ceux qui vivent avec des foutus maladies.

M