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Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
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goldyoscar
goldyoscar
Dernière activité le 24/11/2025 à 16:13
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Patient, Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le forum Système nerveux
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Explorateur
Bonjour,
je suis diagnostiquée syndrome lambert eaton depuis décembre 2025 j'ai du firdapse plus mestion à forte dose malheureusement cela ne suffit pas, j'ai eu des cures immunoglobuline et des échanges plasmatique sans amélioration. j'ai eu en juillet septembre en perfusion du rituximab, j'en ai une autre fin janvier mais pas de changement. Le 4 decembre je revois le neurologue pour refaire un électromyogramme et une prise de sang pour voir mon taux de vgcc qui était très évelé. J aimerais échanger avec d'autres personnes; je vous remercie
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Gege28
Gege28
Dernière activité le 18/11/2025 à 09:34
Inscrit en 2020
1 commentaire posté | 1 dans le forum Système nerveux
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Explorateur
bonjour, j'ai été diagnostiquée pour un syndrome myasthénique de lambert eaton, je recherche des personnes concernées pour savoir quel type de traitement leur a été proposé et quel a été son efficacité et ses effets indésirables.
actuellement je prends du firdapse pour traiter les symptômes qui sont pour moi des faiblesses dans les jambes et les bras, une grande fatigabilité et des difficultés à la marche, ce traitement m'a apporté une nette amélioration, mais je ne peux encore marcher plus de 30mns, les efforts durables sont difficiles.
Merci d'avance de vos réponses