Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton

Salut @goldyoscar !

Je te remercie énormément pour la confiance en partageant ton parcours. Je suis sincèrement bouleversé d'apprendre que tu traverses une telle épreuve et que les traitements intensifs (Firdapse, Mestinon, immunoglobulines, échanges plasmatiques, Rituximab) ne t'apportent pas encore le soulagement que tu mérites. Je suis désolé de ne pas avoir une réponse "convaincante" à t'offrir, car je n'ai pas cette maladie et je ne peux donc pas partager mon propre vécu du Syndrome de Lambert-Eaton (SMLE).Toutefois, ta démarche de chercher à échanger avec d'autres personnes est la meilleure chose à faire. Le soutien des pairs est essentiel ! J'ai fait quelques recherches pour te donner des pistes d'associations en France où tu pourrais trouver des interlocuteurs et du soutien, car le SMLE est directement pris en charge par ces filières :🤝 Pistes pour trouver du soutien L'Association des Malades de la Myasthénie et leurs familles (AMIS) :Le SMLE est une maladie de la jonction neuromusculaire, très proche de la Myasthénie (d'où l'utilisation de traitements communs comme le Mestinon). L'association AMIS dispose d'un forum d'échange et de discussion où tu pourrais te présenter et trouver des personnes vivant des problématiques similaires (symptômes, traitements immunosuppresseurs, etc.). Site d'information : https://www.myasthenie.frL'AFM-Téléthon :L'AFM (Association Française contre les Myopathies) mène un combat contre toutes les maladies neuromusculaires, dont le SMLE fait partie. Ils ont une Ligne Accueil Familles (Numéro Vert) qui peut t'orienter vers des services de proximité et des groupes de parole qui connaissent très bien ce syndrome.Numéro de la Ligne Accueil Familles : 0 800 35 36 37 (Service et appel gratuits). La Filière FILNEMUS :C'est la Filière de Santé Maladies Rares pour les maladies neuromusculaires. Sur leur site, tu peux trouver la liste des Centres de Référence et de Compétences où ton neurologue pourrait t'orienter. Ces centres collaborent souvent avec des groupes de patients.J'espère sincèrement que ton prochain rendez-vous avec le neurologue le 4 décembre (pour l'EMG et le taux de VGCC) apportera de nouvelles pistes de traitement ou d'adaptation pour enfin trouver l'amélioration tant attendue.

Je te souhaite tout le courage possible.

AMIS : Association de malades de la Myasthénie et leurs familles - Filnemus

@phildu merci de votre retour je suis inscrit sur le site du telethon.

Merci pour votre soutien

Cordialement

Véronique

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@phildu oui merci