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Patients Système nerveux

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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Bonjour, 

J etais deja venue sur le forum. Je n ai pas vraiment été diagnostiqué. J ai vu une neurologue, j ai pas accroché. Je vois 1 osteo depuis un an et mes douleurs soient moins fortes et ont des périodes d accalmie. Et je fais aussi de la meditation. Moi j ai peur qu on m ait mal diagnostique un pbl gyneco car ma levre du coté de mes douleurs est plus gonflée mais la gyneco me dit que rien d anormal à part que c est plus gros.

J ai une question aux dames. Est ce que ça vous arrive apres avoir uriné d avoir des brulures mais au niveau des lèvres car moi ça m arrive, comme si ma.peau me brulait à cet endroit là juste apres avoir uriné. Je me demande si cela peut etre un symptome de NP?

Merci et courage à toutes et tous

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ bonjour, malgré que j'ai très mal aux grosses lèvres, c'est plutôt le muscle qui est douloureux. Les brûlures, ça me fait plutôt penser à une infection. Mais je ne suis pas médecin. 

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Merci mais je ne pense pas a une infection car c est tjs ce style de douleurs que j ai depuis 5 ans. Et tjs à droite.au debut 2 fois par an mais ..c etait devenu de plus en plus et ca me brulait vivement, grace à l.ostéo, c etait mieux...sauf hier et encore un peu auj. Pourtant j ai eu osteo y a .10 jours. Mais hier j ai eu comme si on m enfoncait une aiguille à l.interieur mais sur le.coté en.m.assayany et juste apres etre allle faire pipi...donc peut etre le muscle comme vous dites. C est bizarre, c est usant de ne pas savoir. Quand ça va j.oublie, quand ça revient, ça stresse

Sinon c est quand meme souvent des brulures que je ressens grande levre et en dessous

C est pour ca que je me.demande si c est vraiment pudendal ou autre chose?...personne ne sait me.répondre. apres c est sur j ai pas.voulu tenter le.lyrica pour voir si c etait neuropathique. Car j arrive à gerer la douleur...bon hier c etait douloureux. J arrive à rester assise, j ai l.impression que ça depend aussi du siège.

Ça vous fait quel style.de douleurs?

En.tout cas, merci de m avoir repondu.

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ le lyrica, moi je prends la pregabaline, il paraît que c'est pareil, mais ça me fait du bien, et moi la douleur, je gère pas ou plus. Moi en fait ce n'est pas une nevralgie pudendal mais une nevralgie cluneale, c'est un nerf qui part du nerf pudendal et qui rejoint les grands adducteurs, donc en fait ce que je pense c'est que quand le nerf est sollicité il active tous les muscles. Ça fait comme si  j'avais des courbatures à tous les muscles. Par exemple les muscles des fesses se raidissent jusqu'à ce que la droite rentre dans la gauche jusqu'à ce que même un pet ne puisse plus passer. Et ensuite les muscles s'irrites l'un l'autre d'où la douleur. Alors quand on pense qu'à cet endroit là c'est rempli de muscles, on comprend pourquoi je ne peux plus m'asseoir. 

Mais je me perds dans mes explications. Mais j'espère que tu as à peu près compris, demande moi si tu as besoin. 

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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@pseudo-masqué j ai.bien.compris..et me suis bien.documentee mais ca a l air difficile paefois le.diagnostic. la neuro ne.pensait pas que j ai.la.np car je.peux m assoir, mes.douleurd vont du vagin a anus et pour elle ça dlit etre l.inverse, je ne ressens pas des coups d electricite. Elle m a jusye fait 1 toucher rectale disant que si j avais ça j aurai saute au plafond...bref tres diplomate. Et m a prescrit lyrica sans me l expliquer vraiment.

A cote de ca depuis 1 an.j ai des douleurd lombaires a droite et maintenant hanche gauche...youpi...passé 40.ans...ça commence lol.

En.tout cas tant mieux si le lyrica vous fait du bien. Moi j ai tjs peur des effets secondaires...

J ai fait de l eft et psy pour stress. Ça aide bien l eft mais bon ce n est que des petites aides.

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ je ne sais pas ce que c'est l'éft. Mais ce que tu as à l'air neuropathique, et on m'a dit que le lyrica est le seul médicaments qui soigne les nerf de cette région, alors même si ils ont des effets indésirables. Il vaut mieux les prendre. Et le médecin qui t'a rien dit est vraiment nul pour ne t'avoir rien dit. 

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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@pseudo-masqué oui elle m a dit que c etait pour tester si c etait neuropathique mais e ne davais pas qu il fallait le prdre en continu. Je croyais que c etait genre un anti douleur que tu prends quand tu as mal. Si j ai bien compris ça ne guerit pas mais ca t envoie l info de ne p1s avoir mal, enfin un truc dans le genre, et c est tres bien que ça existe. Si un.jour c est trop insupportable, je le tenterai de tte façon. C est juste que je suis sortie déçue l an dernier de ce rdv.

L eft tu peux regarder sur youtube, c est un peu bizarre mais je dois avouer que ça marche sur moi. 

Merci encore, ça fait du bien de papoter. Bonne soiree

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ bonne soirée, bisous 

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour Romilde

Comment allez vous? Avez vous réussie à gérer vos douleurs en attendant l'opération.

De mon côté j'ai fais une infiltration coccyx pour voir si ce n'était pas une coccygodinie mais pour le moment les douleurs persistent.

Ce qui m'inquiète c'est que les douleurs sont bien localisées, aviez vous cela?

J'envisage de me faire opérer si la NP est confirmée et,attends de vos nouvelles sur ce sujet. 

Bonne soirée Romilde

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir. Oui j'arrive à gérer mes douleurs même si, ayant repris mon travail de prof au lycée enmi temps thérapeutique, les douleurs reviennent plus souvent du à la station assise prolongée. C'est pourquoi je ne regrette pas ma décision de me faire opérer car j'en ai marre de prendre des médicaments, de trimballer ma bouée partout etc.. Oui mes douleurs sont localisées dans le vagin, perinee, grand lèvre, et puis d'as la fesse et muscle obturateur, Avant, j'avais en plus une sensation douloureuse de transfixion dans le bassin. Voilà mes douleurs. Et donc pour vous le diagnostique de coccygonie n'est pas bon ?