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Patients Système nerveux

5 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour ,

je suis atteinte d'un meningiome appendu a la faux du cerveau frontal gauche et d'une masse nodulaire  (4mm)a la périphérie du cervelet ,je recherche des infos et du soutien autour de moi ma famille est dans le déni. 

Merci par avance

Début de la discussion - 30/07/2019

Méningiome appendu à la faux du cerveau
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour, avez-vous des conseils et des expériences à partager sur le méningiome, afin d'aider notre membre @pseudo-masqué‍ ?

Bonne journée à tous,

Louise

Méningiome appendu à la faux du cerveau
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Bjr .J'ai découvert les miens (2) basifrontal et de la convexité pariétale homolatérale de 22 mm /  15mm depuis plus de 5ans . Je suis suivie par une neuro avec contrôle IRM chaque un ou deux ans selon l'évolution des symptômes .Je souffre de vision floue ,fatigue et jambes de plombs surtout avec marche (pas plus de 50 m ) .Je prends un anti épileptique ( lamictal 100 ) car en EEC elle a découvert une épilepsie partielle . Je vis bien avec (moralement ) . A l'iRM ,on ne décèle pas de compression mais mes maux s"accentuent . ( des syndromes  parkinsoniens ). J'ai voulu me faire opérer et s'en débarrasser mais le neuro chirurgien m'a dit que les risques sont plus graves et beaucoup plus importants que le soulagement de qques maux . L'opération n'est pas en rapport avec la taille mais surtout l'emplacement et la compression . Je ne sais pas de quoi tu souffres au juste . En tout cas c'est benin et on peut vivre avec sans soucis . Essaie de les oublier ou de vivre avec .C'est pas facile oui ..mais c'est pas plus grave qu'un diabète  .Cordialement . Bon courage !! 

Méningiome appendu à la faux du cerveau
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Salma ,je te remercie pour ce partage,actuellement je suis hospitalisée car mon traitement et insupportable ( keppra ) ils ont décidés  de me passer sous lacmital . 

Merci encore pour vos encouragements 😇

Méningiome appendu à la faux du cerveau
Membre Carenity
Posté le

Mon diagnostique

Meningiome appendu a la faux du cerveau frontal gauche 

Méningiome appendu à la faux du cerveau
Membre Carenity
Posté le

Pour les meningiomes,  il y a une association AMAVEA qui fait un gros travail d'information. 

Voir leur site amavea.org et il y a aussi une page et un groupe Facebook. 

Il est parfois préférable effectivement de ne pas opérer,  c'est au neurochirurgien de décider selon la taille et l'emplacement de la tumeur. 

Et attention aussi auX neurochirurgiens qui ne savent pas toujours que chez les femmes les meningiomes peuvent être hormonaux dépendants et qu'il suffit parfois d'arrêter toute hormone progestative pour voir le meningiome régresser. Tous les meningiomes ne sont pas hormonaux dépendants mais beaucoup le sont. 

Donc le fait d'avoir un meningiome et de prendre un contraceptifil par exemple doit se faire poser des questions.  On commence à en parler beaucoup dans la presse . Voyez sur le site d'AMAVEA.