maladie dégénérative non identifiée

@leableue tout à fait malgré les pathologies que j'ai déjà et certifiées il reste pour moi d'après mon doc traitant encore autre chose (j'ai pas de pot quand même !!) mais je cherche et cherche encore

clt

Bonjour,

Vous a-t-on proposée des recherches génétiques, car bien souvent les  maladies dégénératives ont pour origine une cause génétique.                  

Luc

Et même si ils ne trouvent pas le nom de la maladie, ils devraient pouvoir te soulager en minimisant les effets des symptômes, non?Te faire faire de la kyné, de la balnéo?
Sinon, peut être que sur "orphanet", le site des maladies rares tu peux trouver ce qui semble te correspondre et leur demander ce qu'ils en pensent, non?
En tout cas je te souhaite bon courage et de prendre bien soin de toi

Merci de vos prises de contact ; je n'ai plus envie d'aller en consultation raconter mes difficultés, la kiné c'est

bien mais si on ne peut se déplacer c'est galère, enfin vous avez sans doute compris que c'est plutôt un sentiment de ras le bol qui m'anime !

bonjour 

@quesaco perso c'est mon doc T qui m'a dit d'aller voir sur orphanet, le hic c'est qu'il faut connaître le nom spécifique pour que cela fonctionne .Par ex. j'ai tapé suée nocturne et transpiration importante, il connait pas il fallait taper hyper sudation (je crois), ce site est plus fait pour le milieu médical, car nous patient ne connaissons pas tous les bon terme .

clt

C'est peut être aussi pour ça qu'existe ce site? Pour échanger avec nos termes et nos expériences afin de s'entraider?Léableue fait toi aider par tes proches afin d'avoir accès à des soins et surtout surtout: ne lâche rien, même si c'est très tentant, trop tentant! Courage, râle, répète...mais n'arrête pas de consulter:si j'avais abandonné en 2001 et laissé mon médecin croire ( de bonne foi, j'en suis persuadée!) que c'était psychologique: je serais morte, là! Hors, je suis toujours là et si cela peut t'encourager à te soigner, je ne me bats pas pour rien 14ans après: PRENEZ TOUS SOIN DE VOUS ET BATTEZ VOUS AVEC VOTRE VÉCU ET VOTRE BON SENS SVP

@leableue 

Bonjour, un test génétique est absolument indispensable pour pouvoir mettre un nom !!! surtout en raison d'une grande fatigue des membres inférieurs, malheureusement à part de la kiné, de la piscine, des vitamines (...) il n'est pas proposé grand chose mais le diagnostique est tombé : la maladie de Kennedy.

Il est très important de faire ce test car cette maladie est génétique et donc transmissible aux enfants...

Cordialement