Errance médicale et leucopathie : vos témoignages

Bonjour,

Je me permets de lancer le sujet car je suis actuellement en errance médical depuis 18 mois et en lisant les discussions du forum avec toute la bienveillance qui règne je me suis dit que je pourrai trouver réponse et témoignages pour m'aider à avancer.

Voilà en avril 2024 j'ai 34 ans et j'ai accouché de ma 2eme fille. Tout s'était bien passé. Sauf que quelques jours après j'ai commencé à avoir plusieurs symptômes inquiétant et inhabituel : des très grosses migraines (je n'ai jamais eu de migraine avant), des sensations de brûlure, d'écrasement et des pertes de sensations sur tout l'hemicorp droit (main, bras, jambes, pied..) sa survenait surtout le soir au couché et dès que je me lever le matin ou après être resté assise. Mon médecin décide de me faire passer une IRM cérébrale et là on découvre plusieurs hyper signaux de la substance blanche, péri ventriculaire, infra tentorielle et sup tentorielle, et une calcification de la faux de cerveau

Il me fait prendre un rdv avec un neuro d'un CHU. Pendant le rdv elle constate perte de force et de sensation de tout l'hemicorp droit et douleurs neuropathiques. Elle en conclu qu'il s'agit sûrement de la sclérose en plaque et me faire faire d'autres examens. La ponction lombaire revient négative à la SEP il y tout juste 1 an. Elle me prescrit du laroyl pour mes douleurs neuropathiques vient alors une alcamie des symptômes de janvier à juin sauf une fatigue chronique qui persiste.

En juin de cette année tout mes symptômes refont surface accompagnés en plus de névralgies (trijumeau, Arnold et cervico brachiale) d'étourdissement incontrôlable et de migraine d'effort. Ma fatigue s'est amplifié. Ma neurologue me préconise de boire de l'eau fraîche et me fait faire une cure de laroxyl en perfusion avec double dose. Je l'a revoi qu'au mois de juin pour le bilan avec un nouvel IRM. Une fois passé ces 3 jours de perf mes symptômes reviennent. Ma neurologue reste injoignable malgré mes appels, mon mail et le compte rendu du service HAD.

Mon médecin décide de me mettre en arrêt maladie et me dit qu'il serait plus judicieux de refaire un IRM maintenant et de ne pas attendre juin. Je lui demande également un courrier pour un deuxième avis. J'ai donc rdv dans un mois avec un autre neurologue et j'ai mon IRM en décembre (a +d'un an d'intervalle avec le dernier)

Aujourd'hui dans l'ordonnance d'Irm il y a écrit la phrase recherche d'une leucopathie douteuse inflammatoire évolutive avec lésions periventriculaire. Sachant que ma grand-mère avec une leucopathie que ma mère également pourquoi pas avoir eu des test génétique ? D'autre personne ici qui n'ont toujours pas de diagnostic ou de réponse à leur question?

Merci à vous de m'avoir lu et je serai ravie d'avoir un retour sur vos expériences similaires.