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Patients Système nerveux

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Il est inadmissible de ne pas pouvoir disposer de sa fin de vie lorsqu'on vit dans un pays comme la France, reconnu comme évolué, alors qu'on sait que ce qui nous attend lorsqu'on est atteint d'une affection neuro-dégénérative sans traitement, c'est la dépendance donc l'humiliation.

Que des médecins décident à notre place lorsqu'on a gardé les idées claires, c'est proche, à mon avis, du refus d'assistance à personne en danger alors qu'on sait qu'il suffit d'appartenir à une classe sociale privilégiée pour avoir l'assistance souhaitée 

Début de la discussion - 12/04/2017

Faire avancer le droit à une fin de vie assistée
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Faire avancer le droit à une fin de vie assistée
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Eau Claire,

Je suis atteinte également de cette maladie diagnostiquée en novembre 2916. Je n'avais à cette date que des soucis avec la main droite mais je pouvais m'en servir encore  je suis droitière. Aujourd'hui elle est, ainsi que le bras complètement paralysée,, la gauche a commencé à être atteinte, je traîne la jambe droite, suis incapable de me relever, ne me lave ni ne m'habille plus seule et la parole est atteinte. C'est la seconde forme de la maladie. Il y a d'énormes risques de fausse-route (on s'étouffe avec les aliments) et des soucis respiratoires qui finissent par nous tuer, avec le seul intermédiaire d'une tracheotomie et 1 assistance respirer attire   définitive, sachant que l'on perd la possibilité de parler. Ce n'est pour l'instant pas mon souhait, mais se retrouver enfermé dans un corps déformé sans même la possibilité de communiquer avec l'entourage et toute autonomie  complètement perdue ne fait-il pas qu'à cette idée vous acceptiez mieux les propos de ce patient ?

Et je vous ai pas donné d'autres détails.la souffrance morale peut être pire que certaines douleurs physiques. Merci si vous m'avez lue. Bien cordialement 

Faire avancer le droit à une fin de vie assistée
Membre Carenity
Posté le

Pardon, je voulais écrire "assistance respiratoire "

Faire avancer le droit à une fin de vie assistée
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, EauClaire,

je vois quelque mois plus tard que vous ne m'avez pas répondu. Vous ai-je laissé sans voix avec mes précisions sur la SLA ?

Une réponse aurait été sympathique,

cordialement

Faire avancer le droit à une fin de vie assistée
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

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Faire avancer le droit à une fin de vie assistée
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ 

Bonjour leableue, chantou,

Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je découvre vos message ce jour, et suis révolté que vous ayez la SLA.

Je suis les médicaments sur cette maladie depuis que j'ai entendu parler d'une molécule "masitinib" (combinée au Riluzole) qui tente d'améliorer la lutte contre la SLA. La lutte pour une obtenir AMM est acharnée ... Qu'un traitement fasse surface !

Gardez espoir ! Mon cœur est avec vous.

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