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Récemment diagnostiquée de la malformation d'Arnold-Chiari, je souhaite échanger !
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Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @corail73,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Je vous invite à rejoindre la discussion suivante :
Malformation d'Arnold Chiari, pouvons-nous échanger ?
Vous pourrez interagir avec les membres.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
Voir la signature
Claudia.L
Monangel
Bon conseiller
Coucou. J’ai un Chiari et une moëlle attachée basse. J’ai été opérée en Italie du filum en 2021. On peut échanger sur le sujet si tu veux. J’ai écrit un livre sur le sujet Arnold et Moi.
https://www.leseditionsdunet.com/livre/arnold-et-moi
Arnold et Moi | Les editions du net
Qui est Arnold ? C’est le compagnon de Mona, une jeune femme pleine de vie et de projets. Elle ne l’a pas choisi, c’est lui qui s’est imposé. De façon brutale, et douloureuse, il a débarqué dans sa vie un beau matin. C’est son monstre à elle, son fardeau. Arnold est le prénom que Mona a choisi pour nommer l’ensemble des maladies rares et chroniques auxquelles elle doit faire face au quotidien : malformation d’Arnold Chiari, syndrome d’Ehlers Danlos, névralgie d’Arnold, endométriose, et bien d’autres encore.
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corail73
Bon conseiller
Bonjour,
Je viens de être diagnostiquée par l institut chiari de Barcelonne étant atteinte du syndrome arnold chiari 1 ou maladie du filum terminal.
Je cherche des personnes étant atteintes de la même pathologie pour connaître leurs parcours et expériences en France et en Espagne, savoir s ils sont sérieux et toutes les informations pouvant m aider à prendre une décision pour l opération.
Merci par avance au plaisir de vous lire bien cordialement