Douleurs en fosse iliaque droite depuis 3 mois, colite diverticulaire suspectée puis colopathie évoquée : votre vécu ?

Bonjour à tous,

Je me décide à écrire ici parce qu'après plusieurs mois de douleurs abdominales, trois passages aux urgences, plusieurs examens, différents traitements et plusieurs consultations, je suis toujours sans réponse définitive concernant l'origine de ces douleurs.

Je ne cherche pas à obtenir un diagnostic sur Facebook ou sur un forum. Je voudrais surtout raconter mon parcours chronologiquement, parce que je trouve important de faire la différence entre mes problèmes digestifs habituels et ce qui m'arrive depuis quelques mois.

Et surtout, j'aimerais avoir les témoignages de personnes qui auraient vécu un parcours similaire.

J'ai 27 ans et je travaille dans le milieu de la santé, auprès de personnes âgées en EHPAD. Mon travail est polyvalent et assez physique : surveillance, accompagnement des résidents, aide, entretien, déplacements, etc. Je précise cela parce que je ne cherche absolument pas à éviter de travailler.

Au contraire, je veux pouvoir travailler normalement. Je veux simplement savoir ce que j'ai et pouvoir exercer mon métier sans être constamment limitée par la douleur.

Depuis que je suis enfant, j'ai toujours eu des problèmes de transit. J'ai toujours alterné entre des périodes de constipation et de diarrhée.

Donc oui, j'ai toujours eu un système digestif assez particulier. Mais malgré cela, il y a une différence fondamentale entre mon passé et ce que je vis actuellement : Je n'avais pas ces douleur !

Enfant et adolescente, j'avais ces problèmes de transit, mais je n'ai jamais connu les douleurs abdominales que je ressens aujourd'hui. C'est un point qui me paraît essentiel. Je sais donc ce qu'est mon fonctionnement digestif habituel.

Ce qui m'arrive actuellement n'est pas simplement la continuité de ce que j'ai toujours connu. C'est une nouvelle douleur, apparue beaucoup plus récemment.

C'est depuis la période de la Fête de la Musique que ma situation a réellement changé. J'ai commencé à avoir des douleurs abdominales importantes avec d’énormes sensation de barbouillages, inhabituelles pour moi.

Elles sont notamment localisées en fosse iliaque droite, dans le bas-ventre à droite, au niveau de la zone où se trouve notamment l'appendice. Les douleurs peuvent être très vives et surtout suffisamment importantes pour me pénaliser dans ma vie quotidienne et dans mon travail.

Au fil des crises, j'ai finalement dû me rendre trois fois aux urgences.Lors de mes trois passages aux urgences, différentes causes ont été recherchées.Lors du dernier passage, le scanner a notamment retrouvé une formation ganglionnaire infracentimétrique.

Certains éléments ont été recherchés (torsion de l’ovaire sous écho pelvienne et endo vaginale où je n’ai pas supporter à cause des douleurs) et certaines urgences ont été écartées, mais je n'avais toujours pas d'explication permettant de comprendre l'ensemble de mes douleurs.

Et mon expérience aux urgences a également été difficile sur le plan humain. On m'a notamment parlé de stress et de somatisation. Lors d'un premier passage, on m'a demandé si je me faisais battre par mon compagnon alors que je n'en avais pas, et on m'a également soupçonnée de consommer de la drogue.

Pourtant, je ne consomme pas de drogue et je n'étais pas dans une situation de violences conjugales.J'étais simplement une personne qui souffrait énormément et qui cherchait à comprendre ce qui lui arrivait.

J'ai également très mal supporté la morphine. À certains moments, les douleurs étaient tellement fortes que j'étais complètement épuisée, vidée, avec l'impression d'être "morte" tellement je n'arrivais plus à supporter ce que je ressentais.

Je comprends parfaitement que les urgences ne puissent pas forcément trouver immédiatement la cause d'une douleur abdominale. Mais psychologiquement, lorsqu'on souffre d'une douleur que l'on n'a jamais connue auparavant, entendre que c'est probablement le stress ou la somatisation est extrêmement difficile.

Après ces passages aux urgences, j'ai finalement vu mon gastro-entérologue pour lui exposer la situation et l'évolution de mes douleurs. Lors de cette consultation, il a repris lui-même le scanner réalisé aux urgences.

À la lecture des images et au regard de mon tableau clinique, il a suspecté une colite droite d'origine diverticulaire, avec possible surinfection des diverticules. Il a donc décidé de tenter un traitement antibiotique. -> AUGMENTIN PENDANT 7 JOURS !

J'ai bien suivi ce traitement pendant les sept jours. À ce moment-là, l'idée était donc de traiter cette éventuelle composante infectieuse/inflammatoire et de voir comment les choses évolueraient.

Une fois le traitement terminé, j'ai repris mon travail. Mais malheureusement, les douleurs sont revenues de plus belle. Elles étaient suffisamment importantes pour me pénaliser à nouveau dans mon activité professionnelle.Je ne pouvais pas simplement faire comme si de rien n'était. J'ai donc envoyé un mail à mon gastro-entérologue pour lui expliquer que malgré les sept jours d'Augmentin, les douleurs avaient repris, notamment avec la reprise du travail.

À la suite de ce mail et du retour des douleurs, mon gastro-entérologue a demandé une échographie en urgence. Je l'ai réalisée. L'examen a été décrit comme difficile, notamment parce que la vésicule biliaire était mal visualisée.

Cependant, un cône d'ombre a été observé du côté du foie/de la vésicule biliaire.Je n'ai pas eu de bili-IRM à ce stade.

Je ne sais donc pas si cet élément est réellement significatif ou s'il s'agit d'un élément qui nécessiterait simplement une autre exploration.Je ne veux pas l'interpréter moi-même.

Je rapporte simplement ce qui figure dans mon parcours et dans le compte rendu.

C'est après cette échographie, et au vu de son compte rendu, que mon gastro-entérologue a préféré demander un avis chirurgical. L'avis chirurgical, d’un chirurgien, de la même clinique que mon gastro-entérologue, intervient ensuite dans le parcours, parce que les douleurs persistent et que l'échographie n'a pas permis de répondre clairement à toutes les questions.

J'ai donc vu une autre chirurgienne à l'hôpital public, le même que celui de mon premier passage aux urgences.

Lors de cette consultation, je n'ai pas été auscultée. Elle n'a pas proposé d'exploration ou d'intervention chirurgicale supplémentaire et m'a parlé de colopathie fonctionnelle.

Je comprends parfaitement qu'une chirurgienne puisse conclure qu'il n'y a pas d'indication chirurgicale. Ce n'est pas le fait qu'elle ne m'ait pas opérée qui me pose problème.

Ce qui me questionne, c'est de recevoir cette conclusion alors que :

• mes douleurs sont nouvelles ;
• elles sont différentes de mes troubles digestifs habituels ;
• elles sont parfois très importantes ;elles sont notamment localisées en fosse iliaque droite ;
• elles ont nécessité trois passages aux urgences ;
• un scanner a retrouvé une formation ganglionnaire infracentimétrique ;
• mon gastro-entérologue avait suspecté une colite droite d'origine diverticulaire avec possible surinfection des diverticules ;
• j'ai eu sept jours d'Augmentin ;
• les douleurs ont repris après le traitement et avec la reprise du travail ;une échographie a ensuite été réalisée en urgence ;
• cette échographie était difficile et a notamment retrouvé un cône d'ombre du côté du foie / de la vésicule ;
• et surtout, les explorations digestives n'étaient toujours pas terminées.true
• true

J'ai également eu plusieurs prises de sang au cours de tout ce parcours. La CRP est constamment surveillée.

Elle a été légèrement élevée à plusieurs reprises, sans hyperleucocytose importante.

Parmi les résultats que j'ai eus :

• Hématies : 5,42 T/L
• Hémoglobine : 14,2 g/dL
• Hématocrite : 44,6 %
• Leucocytes : 6,60 G/L lors d'un des derniers contrôles
• CRP : notamment 8,4 mg/L lors d'un des derniers bilans

Je ne prétends évidemment pas que ces résultats permettent à eux seuls de poser un diagnostic.

Je les donne simplement pour montrer l'évolution et replacer les douleurs dans leur contexte.

Aujourd'hui, je prends plusieurs traitements pour essayer de gérer les différents symptômes. Notamment :

• Macrogol quotidiennement ;
• Spagulax ;
• Trimébutine ;
• Météospasmyl ;
• Spasfon ;
• Dafalgan ou Doliprane pour les douleurs ;
• un traitement sous forme de gel rose pour les reflux ;
• Gaviscon ;
• des antiémétiques en cas de nausées / vomissements.

J'ai également eu les 7 jours d'Augmentin prescrits par mon gastro-entérologue lorsqu'il a suspecté cette colite droite d'origine diverticulaire avec possible surinfection.

Malgré tous ces traitements, les douleurs persistent.Pendant environ deux semaines au début de ces douleurs, j'ai également eu une perte de poids importante. Ce n'était absolument pas volontaire. Je ne mangeais pratiquement plus.

Les douleurs, les nausées et le fait de ne pas me sentir bien avaient fortement diminué mon alimentation. J'ai donc perdu du poids parce que je ne mangeais plus correctement, et non parce que je cherchais à en perdre.

Je sais qu'une colopathie fonctionnelle existe. Je sais qu'elle peut provoquer énormément de symptômes. Je sais également que le stress peut avoir un impact réel sur le système digestif. Je ne dis donc pas que cette hypothèse est impossible.

Mais ce que j'ai du mal à comprendre, c'est pourquoi elle serait suffisante pour expliquer ces douleurs-là. Parce que mes problèmes digestifs existent depuis l'enfance. Mais ces douleurs, elles, elles n'existaient pas.

J'ai toujours connu la constipation et la diarrhée. Je n'ai jamais connu cette douleur abdominale importante et persistante étant enfant ou adolescente.

C'est précisément cette différence que j'aimerais que l'on prenne en compte. Je ne cherche pas forcément une maladie grave. Je ne cherche pas à prouver qu'un médecin a tort. Je veux simplement comprendre pourquoi mon état a changé.Je suis actuellement sur la fin de mon arrêt de travail. Les douleurs m'ont réellement pénalisée dans mon activité professionnelle.

Je reprends mon travail après le 7 septembre. Et justement, le 7 septembre, je dois enfin passer : une coloscopie + endoscopie digestive haute. Ces examens sont aujourd'hui l'étape suivante de mon parcours après la persistance des douleurs et l'avis chirurgical demandé par mon gastro-entérologue.

J'espère vraiment qu'ils permettront d'obtenir des éléments supplémentaires. Pas parce que je veux absolument qu'on me trouve quelque chose. Mais parce que j'aimerais enfin savoir.

Je ne cherche pas à faire un procès aux médecins.Je sais qu'il peut être compliqué de trouver l'origine d'une douleur abdominale. Je sais également qu'un examen normal peut être une bonne nouvelle.

Mais je trouve difficile de vivre avec une douleur qui est nouvelle pour moi, qui persiste malgré différents traitements et qui m'empêche de travailler normalement, tout en ne sachant toujours pas pourquoi elle est là.

Je travaille moi-même dans le milieu de la santé, auprès de nos aînés. Je veux pouvoir continuer mon métier. Je veux pouvoir manger normalement. Je veux pouvoir vivre normalement.

Je veux surtout pouvoir arrêter de me demander chaque jour si la douleur va revenir. Je veux simplement comprendre ce qui m'arrive.

💬 Je cherche donc vos témoignages 💬

Est-ce que certains d'entre vous ont vécu un parcours similaire ? Par exemple :

• des problèmes de constipation / diarrhée depuis l'enfance mais des douleurs complètement nouvelles à l'âge adulte ;
• des douleurs principalement en fosse iliaque droite ;
• plusieurs passages aux urgences ;
• des scanners qui ne permettent pas immédiatement de trouver une explication ;
• une formation ganglionnaire infracentimétrique retrouvée ;
• une suspicion de colite d'origine diverticulaire avec possible surinfection des diverticules ;
• un traitement par Augmentin pendant 7 jours ;
• une reprise des douleurs après le traitement ;une échographie réalisée en urgence ;
• une vésicule difficilement visualisable avec un cône d'ombre décrit du côté foie / vésicule ;
• un avis chirurgical demandé ensuite ;
• un diagnostic ou une hypothèse de colopathie fonctionnelle malgré des symptômes nouveaux ;
• puis une coloscopie et une endoscopie pour poursuivre les recherches.

Est-ce que votre coloscopie ou votre endoscopie a finalement permis de trouver quelque chose que les examens précédents n'avaient pas montré ?

Est-ce que certains ont eu des douleurs en fosse iliaque droite qui se sont finalement révélées avoir une origine différente de ce qui avait été envisagé au départ ?

Et surtout, avez-vous déjà vécu cette situation où l'on vous disait "c'est le stress" ou "c'est la colopathie", alors que vous saviez que quelque chose avait changé par rapport à votre état habituel ?

Je prends volontiers tous les témoignages, y compris ceux dont le diagnostic final était effectivement une colopathie fonctionnelle.Je ne cherche pas un diagnostic à distance.

Je cherche simplement des personnes qui comprennent ce que c'est que d'avoir mal, de ne pas savoir pourquoi, et de continuer malgré tout à essayer d'avancer. ❤️

Merci à ceux qui auront pris le temps de me lire jusqu'au bout.