- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
- Les traitements du Syndrome de Gougerot-Sjögren
- Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements
Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements
- 10 237 vues
- 70 soutiens
- 445 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Emmaetmoi
Emmaetmoi
Dernière activité le 24/12/2023 à 12:36
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour, nouvelle sur Carenity je vous remercie pour accueil. Atteinte de plusieurs maladies auto immunes - que mon Interniste a classé dans Connectivite j’ai commencé il y a 20 ans par des kératites à répétition. Mon ophtalmologue m’a fait passer le test de Shirmer (petits buvards sous paupière inférieure) et a conclu que j’avais les yeux très secs et qu’il fallait mettre des gouttes hydratantes très régulièrement, ce que j’ai fait. Quelques années plus tard, en vacances, je suis couverte de plaques rouges que j’ai attribué à tort aux méduses. En rentrant de vacances mes plaques rouges n’avaient pas disparu. J’ai pris RV chez un dermatologue qui m’a fait une biopsie. Le résultat 15 jours après mentionnait « dermatite interstitielle granulomateuse ». Ça n’était pas un problème dermatologue mais je devais consulter un Interniste. J’ai eu la chance d’avoir pu obtenir un RV dans un Service de Medecine interne. Hospitalisée qq jours après, on m’a fait passer toute une batterie d’examens. J’étais positive à la maladie de Gougerot. J’ai démarré avec du Plaquenil, puis mon Gougerot a déclenché une Neuropathie ….très douloureuse (décharges électriques, Brulures….) . Mon Interniste a essayer depuis 2016 plusieurs traitements sans succès (plaque il, cellcept, Methotrexate,Rituximab…) sans succès. J’ai eu la chance de trouver une neurologue spécialisée dans mes douleurs. Je fais des séances d’acupuncture deux fois par mois. Elle m’a prescrit des patchs de Lidicaine et m’a prescrit une pommade (composée), Il y a des jours sans trop de douleurs et d’autres où je suis extrêmement douloureuse. c’est l’histoire de ma connectivite
Tarquin
Tarquin
Dernière activité le 27/10/2024 à 16:23
Inscrit en 2023
4 commentaires postés | 3 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour
on m’a dit que j’entrais au grade 4. J’ai fait une biopsie des glandes salivaires etc.., le la maladie est bien installée. J’ai donc plaquenil depuis 4 ans matin et soir et ça va. J’ai aussi de la pilocarpine en préparation magistrale (car remboursée sous cette forme) pour les yeux et la bouche. Sinon les dents cassent. Je prends également sulfarlem pour la salive. Mais il a des effets secondaires surtout au niveau intestin. C’est à voir combien prendre par jour ou plus du tout. Je fais vérifier mes yeux aussi quand on prend le plaquenil, il faut.
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Les traitements du Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrome Gougerot Sjögren : efficacité des gélules Hidra 7 ?
Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrome de Gougerot : douleurs de la main droite jusqu'à l'épaule
Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sécheresse sévère (nez, oreilles et pharynx) : des conseils ?
Les traitements du Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrome Gougerot Sjögren : efficacité des gélules Hidra 7 ?
Articles à découvrir...
30/04/2021 | Témoignage
Syndrome de Gougerot-Sjögren : “C'est une maladie sournoise non guérissable”
01/03/2016 | Actualités
04/11/2024 | Actualités
Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !
21/10/2024 | Actualités
Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !
19/10/2024 | Nutrition
Quels sont les nombreux bienfaits anti-inflammatoires et antioxydants du curcuma ?
16/10/2024 | Nutrition
Qu’est-ce que l’environnement alimentaire et comment influence-t-il notre alimentation ?
15/10/2024 | Témoignage
Association CAPU : un accompagnement pensé PAR des jeunes, POUR des jeunes
12/10/2024 | Actualités
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.
Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.