Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

Bonjour, nouvelle sur Carenity je vous remercie pour accueil. Atteinte de plusieurs maladies auto immunes - que mon Interniste a classé dans Connectivite j’ai commencé il y a 20 ans par des kératites à répétition. Mon ophtalmologue m’a fait passer le test de Shirmer (petits buvards sous paupière inférieure) et a conclu que j’avais les yeux très secs et qu’il fallait mettre des gouttes hydratantes très régulièrement, ce que j’ai fait. Quelques années plus tard, en vacances, je suis couverte de plaques rouges que j’ai attribué à tort aux méduses. En rentrant de vacances mes plaques rouges n’avaient pas disparu. J’ai pris RV chez un dermatologue qui m’a fait une biopsie. Le résultat 15 jours après mentionnait « dermatite interstitielle granulomateuse ». Ça n’était pas un problème dermatologue mais je devais consulter un Interniste. J’ai eu la chance d’avoir pu obtenir un RV dans un Service de Medecine interne. Hospitalisée qq jours après, on m’a fait passer toute une batterie d’examens. J’étais positive à la maladie de Gougerot. J’ai démarré avec du Plaquenil, puis mon Gougerot a déclenché une Neuropathie ….très douloureuse (décharges électriques, Brulures….) . Mon Interniste a essayer depuis 2016 plusieurs traitements sans succès (plaque il, cellcept, Methotrexate,Rituximab…) sans succès. J’ai eu la chance de trouver une neurologue spécialisée dans mes douleurs. Je fais des séances d’acupuncture deux fois par mois. Elle m’a prescrit des patchs de Lidicaine et m’a prescrit une pommade (composée), Il y a des jours sans trop de douleurs et d’autres où je suis extrêmement douloureuse. c’est l’histoire de ma connectivite

Bonjour

on m’a dit que j’entrais au grade 4. J’ai fait une biopsie des glandes salivaires etc.., le la maladie est bien installée. J’ai donc plaquenil depuis 4 ans matin et soir et ça va. J’ai aussi de la pilocarpine en préparation magistrale (car remboursée sous cette forme) pour les yeux et la bouche. Sinon les dents cassent. Je prends également sulfarlem pour la salive. Mais il a des effets secondaires surtout au niveau intestin. C’est à voir combien prendre par jour ou plus du tout. Je fais vérifier mes yeux aussi quand on prend le plaquenil, il faut.

Je viens de consulter un ophtalmo car j'ai comme du sable dans les yeux. Elle me dit que c'est de la sécheresse occulaire et je lui parle de mes problèmes de bouche sèche, lèvres, gencives toute la bouche, plus la peau du corps, les cheveux..Elle me parle du syndrome de Gougerot-Sjögren et me fait faire des examens de sang, biopsie de la lèvre, acheter des bouchons car j'ai les glandes lacrymales bouchées paraît il. Mais mes problèmes de déglutition et de langue brûlante ne rentrent pas dans les symptômes du gougerot sjogren d'après elle. Moi qui croyais avoir trouvé un nom de maladie pour mes symptômes... que pas grand monde ne prend au sérieux. Vous qui avez été diagnostiqués avez-vous eu la langue qui brûlait intensément et des problèmes de déglutition, salive épaisse. J'en saurais plus quand j'aurai fait les examens demandés mais le temps que j'obtienne les rendez-vous, je me fais du mouron. Merci de témoigner pour moi.