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Patients Spasmophilie

Neuropathie petites fibres

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@Lydia18 ah oui quand même..

Comment te porte tu aujourd'hui ? Quel traitement suis tu?

Neuropathie petites fibres

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@Yanp27‍ c'est très difficile car en plus des douleurs neuropathiques j’ai une atteinte du système nerveux autonome importante. Je n’ai aucun traitement curatif mais seulement symptomatique puisque à ce jour aucune maladie n’a été retrouvée pour expliquer ma npf qui reste donc idiopathique (bien que pour les médecins il y a certainement une maladie associée au vue du tableau clinique). 
aujourd’hui je ne sais pas ce qui est le plus dur : de ne pas savoir où la maladie en elle même. 

Neuropathie petites fibres

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@Lydia18 je suis vraiment désolé. Courage à toi. Est ce qu au moins ton traitement symptomatique te soulage un peu? Tu as une atteinte au niveau des pieds toi aussi? Jai limpression que cest propre a cette npf les pieds et les mains si je comprends bien.

Neuropathie petites fibres

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@Fredoafrique je tai renvoyé mon message ;)

Neuropathie petites fibres

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@Yanp27 Moi les résultats de la biopsie je les ai eus en moins de 2 mois. Tout dépend quel centre le fait je pense. Moi le prélèvement a été fait au Chu de Bordeaux mais analysé au chu de Limoges (centre référence)
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@Musique87 moi ce sera probablement à l'hôpital neuro de lyon et je crois que cest bcp plus long.

Neuropathie petites fibres

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@Yanp27 Je crois que c’est toi qui demandait des infos sur Lyme l’autre jour ? Pour les sérologies les chu font leur Elisa qui pour moi a toujours été négatif. J’ai envoyé mon sang en Allemagne, au Luxembourg. J’ai dépensé des fortunes mais j’ai eu des résultats beaucoup plus détaillés qu’en France sur tout un tas de microbes. Bien sûr j’étais positive pour Lyme ce qui ne m’a pas étonnée puisque piquée plusieurs fois. Les chu en France ne prennent pas du tout en compte les examens étrangers pour Lyme. J’ai donc retenté « ma chance » avec un labo de ville. Ils ont envoyé mon sang chez Cerba. Au final le western Blot était identique à ceux de l’étranger, exactement les mêmes chiffres et positive sur la même souche de borrelia. J’ai juste demandé direct un western blot pour Lyme sans ordonnance et je l’ai payé. 
Donc je te conseille de faire pareil avant de dépenser trop de sous avec les pays voisins. 
Cherche un labo de ville qui travaille avec Cerba. Leur examen est le plus pointu en France. 
Surtout que la babesia signe le fait que tu as été mordu assez longtemps pour que la tique t’inocule des microbes. 

Neuropathie petites fibres

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Javais une question plus global sur la vie ac la npf.

Est ce que malgré tout certains d'entre vous arrive à vivre sa vie un peu et pas uniquement la survivre? Est ce que vous trouvez toujours de l'envie et du plaisir dans votre quotidien ? Est ce par exemple cet ete vous partez en vacances ? Est ce que votre vie sociale est toujours bien maintenu et vous forcez vous malgré les douleurs à faire des choses?

Neuropathie petites fibres

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Bonjour à vous, je viens d’arriver sur ce site, j’ai lu vos messages avec intérêt. Je me présente rapidement. J’ai 49 ans, je vis à Nice où je suis suive au CHU depuis cet été. Après trois ans d’errance médicale j’ai consulté un interniste qui a lancé tous les examens que vous décrivez tous. Le Sudoscan annonce une neuropathie des petites fibres. La biopsie de peau est prévue en décembre... donc pour le moment ce n’est pas certain absolument que ce soit une NPF. 

Mes symptômes depuis 3 ans ne font qu’augmenter : 

douleurs articulaires et musculaires dans les jambes, immense fatigue invalidante, douleurs la nuit dans les chevilles, puis douleurs genoux et hanches, boiterie depuis qq mois, petite tension de 9 en permanence depuis 3 ans, tachycardie avec des pointes à 160, puis maintenant  petite perte d’équilibre sur mes pieds je vacille un peu. Je suis aussi un peu plus maladroite qu’avant. Difficulté de concentration et mémorisation. 

Tour cela vient par vague, comme des poussées environ 10 jours par mois  sauf les douleurs dans les chevilles la nuit et l’immense fatigue qui elles sont permanentes. À chaque fin de poussées il me reste qq séquelles (douleurs persistantes sur les côtés  du genou par exemple : comme des brûlures « en forme de fil » qui remontent dans la cuisse). 

J’ai plusieurs questions : 

Avez vous une fatigue extrême qui vous tombe dessus à n’importe quel moment et qui empêche toute activité physique ou intellectuelle ? Est ce que dormir vous repose ? Je n’ai vu personne parmi vous disant qu’il avait une tension basse. 

Pour répondre à yanP27, lors des phases de douleurs je dois faire ma vie en fonction de mes douleurs et fatigue. Donc je dois choisir entre faire le repas ou me laver les cheveux par exemple. Mes activités sont fort diminuées,  impossible d’aller se promener, marcher est un calvaire. Je dois m’assoir ou m’allonger à chaque mini activité. Donc oui dans ces phases je suis en mode survie. Et vos témoignages font bien sûr très peur quant à l'évolution possible. 

Lorsque je travaille je donne tout pour y arriver mais je vois bien que c’est à mon détriment  car ensuite je m’écroule plusieurs jours. 

Je voudrais vos témoignages sur vos vies professionnelles. Certains parmi vous sont ils dans l’impossibilité de travailler ? Et si oui, faites vous un travail physique ou intellectuel ? Merci de vos témoignages. 

Bonne fin d’été à vous  

Neuropathie petites fibres

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@Yanp27 bonjour Yan, pour répondre à votre question « est ce que c’est arrivé à un moment de la vie où on allait pas bien ? »

effectivement pour ma part ça a commencé à un moment de ma vie qui a été très difficile et douloureux. J’ai dû réfléchir à ça quand les médecins étaient au stade de me dire que c’était dans ma tête. Mais évidement aucune idée de savoir si il y a une relation avec la NPF. 

Y a t il d’autres personnes dans ce cas ?