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Patients Spasmophilie

Neuropathie petites fibres

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@Catskate 

Bonjour, je suis en invalidité 2. Je n’ai pas de pourcentage car je n’ai pas monté de dossier MDPH. Je suis juste passée de fin d’indemnités journalières à invalidité 2 après convocation de la cpam. Ceci après 3 ans d’arrêt de travail total sans interruption. 
Il faut amener tout votre dossier médical avec vous. Pour ma part, la femme s’est surtout attardée sur les comptes rendus récents de centre antidouleurs et spécialistes. Elle a recopié mots pour mots ce qui était marqué. Ça a duré à peine 20 minutes.
Mais j’imagine que chaque cas et chaque caisse de Cpam est différente. 

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@Musique87 merci pour ces informations

Neuropathie petites fibres

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Bonjour,

@NicoAvA‍ @Musique87‍ @Chakseb‍ @Lavande44‍ jai lu que vous étiez touché ou suspecté dune maladie de lyme qui pourrait être la cause de votre npf.

Comment allez vous depuis vos témoignages, niveau douleurs? Le diagnostic de maladie de lyme est il formel pour vous aujourd'hui ?

On ma suspecte également la maladie de lyme en janvier après 3 mois de douleurs musculaires, tremblements, trouble de l'équilibre notamment. Jai eu un traitement à doxycyclyne de 30 jours. Ca allait mieux jusqu'en mai et l'arrivée des douleurs de npf aux pieds et aux mains sont arrivés... Jai retente le même traitement mais sans effet.

@Lavande44‍ jai lu que tu étais touché aussi par babesia. Cest mon cas également mon test était positif cest pourquoi la piste lyme a été évoquée. Ton traitement ta soulage et a eu un effet sur la npf? Comment te porte tu aujourdhui?

Je me dis que si lyme est vraiment la cause (jai besoin detre sur, je vais faite le test en Allemagne), de la npf et pas idiopathique, il faut alors persister dans les traitements visant lyme. Ca peut avoir un impact sur la npf. 

Qu'en pensez vous?

Merci d'avance pour vos ptits retours!

Et courage à tous!

Yan

Neuropathie petites fibres

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Quels sont vos symptômes au quotidien ? Quel impact cela a sur votre vie privée et professionnelle ?

N'hésitez à échanger et à partager ici !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Neuropathie petites fibres

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Bonjour tout le monde,

Jai eu le résultat de mon PEL qui est normal. Je suis dépité au regard de mes symptômes qui empirent je pensais vraiment que cetait la npf. Je me retrouvais pleinement dans vos témoignages. Je ne sais plus quoi faire aujourdhui. Dois je demander une biopsie de peau? Je pensais que le PEL était l'examen référence et imparable pour la npf.

Je souffre terriblement snif

Yan

Neuropathie petites fibres

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@Yanp27 bonjour je ne serais pas vous dire pour les PEL. c’est vrai qu’ils étaient positifs pour moi ainsi que le sudoscan mais les médecins m’ont toujours dire que le seul examen qui confirmait ou infirmait la npf était la biopsie cutanée. 
Demandez si c’est judicieux d’en avoir une ? Surtout que ça reste un examen peut invasif. 
bon courage à vous 

Neuropathie petites fibres

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@Yanp27 oui demandez à avoir une biopsie cutanée. Je ne sais plus si c'est pour la biopsie cutanée ou le PEL où il peut y avoir de faux négatifs. C'est à dire que l'examen ressort négatif mais le patient a vraiment la pathologie. D'où l'importance de faire les 2 examens.

Neuropathie petites fibres

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@Lydia18 il paraît que les résultats de la biopsie sont très long. Il faut compter des mois.. Ca été ton cas ?

Yan

Neuropathie petites fibres

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Oui 11 mois pour ma part 

Neuropathie petites fibres

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@Yanp27‍ 

J'ai perdu ton message en MP : peux-tu me le renvoyer stp.

Fred